Make care count
De ziekte van Parkinson is een chronische progressieve neurodegeneratieve aandoening, waaraan in Nederland naar schatting ongeveer 45.000 mensen lijden. De incidentie neemt toe met de leeftijd, maar ook jongere patiënten kunnen de ziekte krijgen. Door de vergrijzing zal het aantal patiënten met de ziekte de komende decennia sterk toenemen. Parkinson is een complexe ziekte, die gepaard gaat met problemen met bewegen (traagheid, stijfheid en soms beven). Daarnaast krijgen veel patiënten last van niet-motorische klachten, waaronder problemen met bijvoorbeeld denken, stemming, slaap, mictie en ontlasting. Vanwege de complexiteit van de ziekte zijn er vaak veel verschillende zorgverleners betrokken bij de behandeling. Op dit moment bestaat er onvoldoende inzicht in de kwaliteit van zorg.
Op 1 januari 2015 is de kwaliteitsregistratie van parkinsonpatiënten ‘ParkinsonInzicht’ van start gegaan. Het doel hiervan is de kwaliteit van zorg aan parkinson¬patiënten inzichtelijk te maken. Hierdoor kunnen zorgverleners hun resultaten onderling vergelijken en hun kwaliteit van zorg verder verbeteren. Daarnaast kunnen patiënten, de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en zorgverzekeraars inzicht krijgen in de resultaten van zorgverleners. ParkinsonInzicht is ook bekend onder de naam Dutch Parkinson’s Insight Audit (DPIA).
In het register registreren neurologen en parkinsonverpleegkundigen belangrijke gegevens van patiënten met de ziekte van Parkinson waaronder casemixvariabelen, procesindicatoren en belangrijke uitkomsten. Bij patiënten worden tweemaal per jaar per e-mail PROMs afgenomen die o.a. betrekking hebben op kwaliteit van leven, de ervaren kwaliteit van zorg en participatie. Bij partners/mantelzorgers wordt de belasting van de mantelzorger gemeten. Fysiotherapeuten leveren ook jaarlijks gegevens aan. In de komende jaren is het de bedoeling dat het kwaliteitsregister wordt uitgebreid naar andere zorgverleners.
De kwaliteitsregistratie is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet. Het betreft de eerste multidisciplinaire kwaliteitsregistratie voor een chronische aandoening in Nederland. Voor neurologen in Nederland gaat het om het eerste landelijke kwaliteitsregister. Na een voorbereidende fase van bijna 2 jaar waarin het register is ontwikkeld en in 6 ziekenhuizen een pilotonderzoek heeft plaatsgevonden is vanaf 1 januari 2015 het register landelijk van start gegaan. Op het moment van schrijven (1 april 2015) nemen reeds 49 ziekenhuizen deel aan de registratie [Figuur 1].
In 2015 zal het register worden gevuld en krijgen deelnemende ziekenhuizen inzichten in hun eigen casemix, procesindicatoren en uitkomstindicatoren (kijk hier voor meer informatie). De indicatoren worden aan de hand van funnel plots inzichtelijk gemaakt voor de ziekenhuizen. De ziekenhuizen krijgen hiermee inzicht in hoe ze scoren voor verschillende indicatoren ten opzichte van andere ziekenhuizen. De verwachting is dat dit inzicht zal ertoe leiden dat er een verbeterstroom in de zorg voor parkinsonpatiënten op gang komt zoals dit ook bij alle andere lopende DICA-registraties is gebeurd.
Spreiding van de ziekenhuizen in Nederland die reeds deelnemen aan de registratie ParkinsonInzicht (DPIA).
‘Deelname aan de registratie’ kan vanaf 1 april 2015 als kwaliteitsindicator worden beschouwd en transparant worden gemaakt aan andere partijen als IGZ en zorgverzekeraars. In 2016 volgen waarschijnlijk structuur- en procesindicatoren, pas later volgen ook zorginhoudelijke informatie en uitkomstmaten. De uitkomsten van de registratie worden pas inzichtelijk voor andere partijen (bijvoorbeeld zorgverzekeraars), als die een valide beeld geven van de kwaliteit van zorg. Hieraan wordt invulling gegeven door de data pas vrij te geven als een wetenschappelijke commissie, waarin o.a. de NVN, ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging participeren, deze valide acht.