De DPCA registreert patiënten met een (verdenking op) een pancreastumor of periampullaire tumor. Twee groepen patiënten worden geregistreerd: patiënten die een chirurgische exploratie met de intentie tot resectie ondergaan, en patiënten voor wie bij een multidisciplinaire bespreking wordt besloten dat zij geen chirurgische exploratie moeten ondergaan. Bij de start van de DPCA op 1 juli 2013 lag de nadruk op participatie. In 2014, het eerste volledige registratiejaar, lag de nadruk op volledigheid van de verzamelde gegevens. Alleen met volledige en betrouwbare gegevens zijn valide uitspraken mogelijk over de uitkomsten van zorg voor patiënten met pancreas- en periampullaire tumoren. In 2015 zal de focus liggen op het controleren van de betrouwbaarheid van de geregistreerde data.
Vanuit de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en verschillende instanties, zoals de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH) en de multidisciplinaire Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS) is vastgesteld dat een ziekenhuis gemiddeld tenminste 20 pancreatoduodenectomieën (Whipple/PPPD) per jaar moet uitvoeren. Op basis van wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de postoperatieve sterfte lager is in ziekenhuizen die meer dan 20 pancreatoduodenectomieën per jaar verrichten. Ook is de langetermijnoverleving beter bij patiënten die in een dergelijk hoog-volumeziekenhuis zijn geopereerd.1-3 Omdat de gegevens van de DPCA door verschillende instanties gebruikt zullen worden, is de volledigheid van het aantal geregistreerde pancreatoduodenectomieën per centrum een belangrijke maat in 2014.
Staafdiagrammen voor het aantal patiënten met een pancreaticoduodenectomie per ziekenhuis ingevoerd in de DPCA (2014).
Het aantal geregistreerde pancreatoduodenectomieën in 2014 voor een vooropgesteld mogelijke tumor is in totaal 601 [Figuur 1]. Zes van de 20 deelnemende ziekenhuizen hebben <20 resecties. De Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) heeft met betrokken organisaties (incl. Zorgverzekeraars Nederland) afgesproken dat de DPCA het enige register is waaruit het aantal pancreatoduodenectomieën per centrum per jaar wordt afgelezen. Per 2015 wordt gestreefd naar controle op de volledigheid van de registratie van (pancreas)resecties met verdenking op een pancreas- of periampullaire tumor met behulp van gegevens uit de PALGA-registratie. Zo zal een nagenoeg volledige registratie bereikt worden. Omdat 2014 het eerste volledige registratiejaar was, kan uit de vergelijking met PALGA nog blijken dat er onderregistratie was. Er is daarom bewust nog geen vergelijking tussen ziekenhuizen gemaakt op uitkomsten van zorg. De wetenschappelijke commissie van de DPCA/DPCG is voornemens alle ingevoerde patiënten te controleren op tenminste de meest relevante complicaties en overlijden.
Het peroperatief besluit om een geplande pancreasresectie niet te verrichten kan verschillende redenen hebben. Tijdens de operatie kan de tumor irresectabel blijken door verdere doorgroei in andere organen of bloedvaten dan vooraf ingeschat op de beeldvorming. Ook kunnen (kleine, oppervlakkige) metastasen aanwezig zijn welke niet zichtbaar waren op preoperatieve beeldvorming.
Staafdiagrammen met het aantal patiënten per ziekenhuis dat een exploratie met intentie tot resectie heeft ondergaan en het deel van deze patiënten dat daadwerkelijk een pancreasresectie heeft ondergaan (2014).
In 2014 zijn 759 exploraties met de intentie tot resectie geregistreerd voor postoperatief bevestigd pancreas of periampullair carcinoom [Figuur 1]. Gemiddeld 67% van de exploraties met de intentie tot resectie resulteerden in het verrichten van een pancreasresectie. Het is bekend dat de preoperatieve beoordeling van de resectabiliteit van de tumor aan de hand van beeldvormende technieken beperkingen kent, zo zijn kleine uitzaaiingen vaak nog niet zichtbaar op beeldvorming.4,5 De oorzaak van de variatie tussen centra in het percentage patiënten bij wie er geen pancreasresectie na exploratie wordt uitgevoerd, wordt in de toekomst onderzocht.
In verband met een toenemend aantal behandelingsmogelijkheden voor patiënten met een pancreas- of periampullaire tumor, wordt de bespreking van de patiënt in een multidisciplinair team essentieel geacht. Mede door de deelname van patiëntenorganisaties in de totstandkoming van de richtlijn pancreascarcinoom, is daarnaast in Nederland de aandacht voor doorlooptijden toegenomen. In de herziene richtlijn uit 2011 wordt een maximaal tijdinterval van 3 weken aanbevolen tussen het laatste multidisciplinaire overleg en een in opzet curatieve operatie.
Scatterplot met de verschillen tussen ziekenhuizen in percentage patiënten met wachttijd van maximaal 21 dagen tussen laatste preoperatieve multidisciplinair overleg en chirurgische exploratie* (2014).
* betreft patiënten met pancreas of periampullair carcinoom, exclusief patiënten die neoadjuvante therapie ondergingen.
In 2014 werd 43% patiënten met een pancreas- of periampullair carcinoom binnen 21 dagen na het laatste multidisciplinaire overleg geopereerd. Dit percentage is vergelijkbaar met 2012 (39%), zoals blijkt uit een recente richtlijnevaluatie.6 Er is grote variatie tussen ziekenhuizen [Figuur 1]. Twee ziekenhuizen lijken geen enkele patiënt binnen 21 dagen na het laatste multidisciplinaire overleg te hebben behandeld. Dit is echter veelal het gevolg van het niet compleet registreren van (operatie)data. Men dient daarnaast in acht te nemen dat er valide medische redenen voor vertraging kunnen zijn. Dit betreft bijvoorbeeld patiënten die preoperatieve galwegdrainage ondergaan. Hoewel een vlotte doorlooptijd het streven is, is het afwijken van deze richtlijn bij een individuele patiënt dus niet per definitie een teken van suboptimale zorg. De grote variatie tussen ziekenhuizen is echter wel een teken dat verdere verbetering op deze parameter mogelijk is via bijvoorbeeld een verbetertraject.
Een recent Europees rapport concludeerde dat de zorg voor patiënten met een pancreascarcinoom in Nederland de beste is van Europa.7 De DPCA biedt de unieke mogelijkheid om deze kwaliteit van zorg in Nederland nauwkeurig te monitoren en verder te verbeteren.
Staafdiagrammen met percentage postoperatieve complicaties na pancreasresectie.
* postoperatieve complicaties Clavin-Dindo 3 of hoger.
** postoperatieve complicaties volgens International Study Group of Pancreatic Surgery (ISGPS).
De mortaliteit na pancreasresecties voor tumoren en premaligne afwijkingen van 4% in 2014 in Nederland [Figuur 1] komt overeen met de internationale literatuur uit expertcentra.2,8-12 Ook het aantal (klinisch relevante graad B/C) postoperatieve complicaties komt overeen met de internationale literatuur. In de komende jaren zal er ook aandacht zijn voor de kans dat patiënten overlijden na het ontstaan van een ernstige complicatie (‘failure to rescue’). Door verbetering van de perioperatieve zorg kan de sterftekans ten gevolge van complicaties mogelijk verder worden verlaagd.