De DATO als blauwdruk voor een internationale database
Chirurg Simon Nienhuijs beschouwt zijn werk als zijn grootste hobby. Hij is gespecialiseerd in metabole en bariatrische chirurgie (obesitaschirurgie) en staat aan het hoofd van het multidisciplinaire Obesitascentrum in het Catharina Ziekenhuis. Daarnaast is hij voorzitter van de Clinical Audit Board van de DICA obesitasregistratie (DATO). “Ik vind het leuk om met elkaar nieuwe dingen te bedenken.”
In Nederland stijgt het aantal mensen met overgewicht snel. Bij ernstig overgewicht spreken we van obesitas. “In ons land leven 500.000 mensen die lijden aan ernstige obesitas, een indicatie voor een bariatrische operatie. Het gaat dan om een ingreep waarbij de maag verkleind wordt waardoor iemand gewicht verliest en ziektes als diabetes verminderen”, legt Simon uit. “Dat betekent niet dat al deze mensen deze operatie ook daadwerkelijk ondergaan, want uiteindelijk blijft het een persoonlijke keuze.”
Maatschappelijke verantwoording
“Hoewel de meeste Nederlandse obesitascentra gegevens over de operatie bijhielden, bleek het toch lastig om hier relevante data uit te filteren”, vertelt Simon. “Dat kwam vooral doordat de samenwerking lokaal georganiseerd was en informatie niet op dezelfde manier geregistreerd werd. Toen de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde samen met DICA het initiatief nam om een landelijke registratie op te zetten, zag ik dat als een mooie kans om onze registratie te professionaliseren. Wat ik ontzettend motiverend vond, is dat alle obesitascentra mee wilden doen. Dat komt denk ik omdat behandelteams een grote drang voelen om zich te verantwoorden richting de samenleving. Je moet bedenken dat een bariatrische operatie een leven met zes tot tien gezonde levensjaren kan verlengen en dat twee op de drie patiënten daarna geen medicatie meer nodig heeft. Er is daar dus gigantisch veel winst te behalen.”
De registratie
De DATO startte in 2015 en bevat inmiddels gegevens van ruim 100.000 patiënten. Het verzamelen en analyseren van de gegevens over chirurgische ingrepen en andere behandelingen van obesitas, biedt inzicht in effectiviteit, risico’s en lange termijn resultaten. Voor een volledig beeld van de impact van obesitasbehandelingen, zijn er ziektespecifieke PROMs (Patient Reported Outcomes Measures) ontwikkeld in samenwerking met de DATO PROMs taskforce. Daarnaast dragen we jaarlijks bij aan het IFSO Global Registry Report, waardoor we internationaal bijdragen aan het vergroten van de kennis over obesitasbehandelingen.
Verbeteringen
“Dankzij DATO kunnen we nu zinnige uitspraken doen over de resultaten van operatieve interventies bij patiënten met ernstige obesitas. Op basis daarvan hebben we in die acht jaar de nodige verbeteringen kunnen doorvoeren. Zo liggen patiënten nu minder lang in het ziekenhuis, treden er minder complicaties op en zien we een stijgende lijn als het gaat om hoe patiënten de kwaliteit van leven waarderen”, legt Simon uit. “Ook zien we een stijging in het aantal wetenschappelijke publicaties en wordt de data steeds vaker gebruikt om wetenschappelijk onderzoek te doen. De Nederlandse obesitasregistratie is vrij uniek en heeft ook faam in het buitenland. Daarom dient DATO nu als blauwdruk voor een internationale database. Dat beschouw ik echt als een kroon op het werk.” Momenteel loopt er binnen DATO een project waarin behandelingen in verschillende bariatrische centra bij de dezelfde patiënt in kaart worden gebracht. Dankzij de toepassing van cryptotechniek is de privacy van patiënten gegarandeerd. “Door dit project krijgen we meer inzicht in revisiechirurgie, waarbij een eerdere bariatrische operatie omgezet wordt in een nieuwe variant. Bovendien doen we zo nuttige ervaring op met het koppelen van databases”, vertelt Simon.
Toekomstmuziek
Tot nu toe is een operatie het enige bewezen effect op de lange termijn, maar toch vindt Simon dat er ruimte moet zijn voor individuele keuzes en een combinatie van interventies. “Voorheen werd de behandeling van obesitas gezien als een soort piramide, waarbij een operatie bovenaan stond”, vertelt hij. “Maar ik zou het meer als een soort bloem willen zien, waarbij ieder blaadje staat voor een interventie. Dat kan een operatie of medicatie zijn, maar ook gesprekken met een psycholoog, voedingsadvies van een diëtist of het volgen van een bewegingsprogramma. Wij maken nu die stap binnen DATO waardoor het mogelijk wordt zowel de operatieve als endoscopische als medicamenteuze behandelingen bij te gaan houden. Met een multidisciplinair team gaan we nog veel leren van deze registratie.”