Over de registratie

DHNA staat voor Dutch Head and Neck Audit. Deze audit registreert de resultaten van primaire hoofd-halstumoren. Het doel van deze audit is het meten en monitoren van kwaliteit van zorg. Bij deze kwaliteitsregistratie staat de keten centraal. De kwaliteitsitems, ook wel indicatoren genoemd, zijn opgesteld vanuit drie verschillende perspectieven: medisch specialist, paramedicus en de patiënt. Tevens wordt de kwaliteit van zorg van alle betrokken zorgverleners bijgehouden. Dit wil zeggen dat zowel medische gegevens over de behandeling met een operatie, radiotherapie, chemotherapie of een combinatie, als gegevens over de zorg geleverd door de diëtist, fysiotherapeut, logopedist, mondzorgkundige en oncologisch verpleegkundige, worden verzameld.

De zorg voor patiënten met tumoren in het hoofd-halsgebied is in Nederland grotendeels gecentraliseerd binnen acht gespecialiseerde Hoofd-Hals Oncologische Centra (HHOC) die allen ook een afdeling radiotherapie hebben. Daarnaast zijn er zes radiotherapeutische centra die geen onderdeel van een HHOC vormen, maar wel hoofdhals-oncologie patiënten behandelen in het kader van een samenwerkingsverband met een HHOC. Zij worden ook wel de HHOC preferred partners genoemd. Met behulp van de verzamelde gegevens kan de zorg in het eigen ziekenhuis verbeterd worden en kan men de geleverde zorg en de uitkomsten daarvan spiegelen aan de andere ziekenhuizen. Het systeem wijst zorgverleners, betrokken bij de behandeling voor hoofd-halstumoren, op eventuele verbeterpunten zodat zij hiermee aan de slag gaan. De verschillende beroepsverenigingen faciliteren daarbij en monitoren de verbeteringen.

Patientfeedback

In aanvulling op het meten van de klinische uitkomsten van zorg, is er toenemende behoefte om ook het patiëntenperspectief op de behandelingsuitkomst in kaart te brengen. Het patiëntenperspectief kan gemeten worden met behulp van PROMs (Patient Reported Outcome Measures). Dit zijn gevalideerde vragenlijsten, die de generieke en ziekte-specifieke kwaliteit van leven uitkomsten meetbaar en daarmee inzichtelijk maken in het zorgproces. Voorbeelden van generieke uitkomsten zijn fysiek functioneren, vermoeidheid en mentale gezondheid. Ziekte-specifieke uitkomsten in patiënten met hoofd-hals tumoren zijn bijvoorbeeld reuk- en smaakproblemen en zorgen over uiterlijk.Het gebruik van deze patiëntmetingen (PROMs) dient meerdere doelen, zoals het verbeteren van de individuele patiëntenzorg, kwaliteitsevaluatie- en verbetering en wetenschappelijk onderzoek.

Ziekenhuizen meten al regelmatig patiëntenuitkomsten als onderdeel van de individuele patiëntenzorg. Bijvoorbeeld via een patientportal of EPD. Bovendien biedt DICA een (gratis) portaal aan (DICA basissyteem) waar de PROMs verzameld kunnen worden. DICA kan de patiëntenuitkomsten, verzamelt via het EPD, patientportal of DICA basissyteem, op landelijk niveau benchmarken en terugkoppelen via het Codman Dashboard.  Omdat deze informatie verzameld wordt als onderdeel van de klinische registraties in dezelfde patiënten, kan DICA een koppeling maken tussen de klinische en patiëntfeedback gegevens van een patiënt. Hierdoor ontstaat waardevolle informatie in de rapportages op het Codman Dashboard. Bijvoorbeeld de kwaliteit van leven van patiënten in verschillende ziektestadia wordt weergegeven en de effectiviteit van verschillende behandelingen kan worden vergeleken.

Alle ziekenhuizen in Nederland die deelnemen aan de klinische registratie van de DHNA kunnen deelnemen aan de patiëntfeedback registratie. Deelname aan de patiëntfeedback registratie is bij uw DICA abonnement inbegrepen. Voor meer informatie over hoe u kunt starten met de patientfeedback registratie, kunt u contact opnemen met de Servicedesk. Voor meer informatie over de vragenlijsten en meetmomenten kunt u terecht op de supportwebsite. Verzamelt u al PROMs en wilt u deze gegevens gebruiken in de patiëntfeedback registratie van DICA, dan kun u ook contact opnemen met de Servicedesk voor informatie over de doorlevering.   

Meer algemene informatie over patiëntfeedback vindt u onder documenten.

Praktische informatie

De DHNA handleiding met praktische informatie over de registratie vindt u onder Documenten. Hier treft u ook het aanmeldformulier voor het aanvragen van login gegevens voor DataEntry (voorheen Survey) (registratiesysteem).

De datadictionary, CRF en XSD, welke behulpzaam zijn bij het registreren, zijn te downloaden via de website van MRDM.

Inclusie en exclusiecriteria

Inclusiecriteria

Alle behandelde patiënten met een eerste primaire maligniteit in het hoofd-halsgebied, te weten:
- Mondholte (ICD-O code: C00, C02-C04, C05.0, C5.8-9, C06.0-8)
- Orofarynx (ICD-O code: C01, C05.1- 2, C09, C10.0, C10.2-4, C10.8-9, C14)
- Nasofarynx (ICD-O code: C11)
- Hypofarynx (ICD-O code: C12-C13)
- Larynx (ICD-O code: C32.0-2, C32.8-9, C10.1)
- Neusholte en neusbijholten (ICD-O code:C30-C31)
- Maligne speekselklieren (ICD-O code: C6.9, C07-C08)
- Lymfkliermetastasen plaveiselcelcarcinoom van onbekende origine (ICD-O code: C80)

Exclusie criteria

• Carcinoma in situ (CIS).
• Patiënten die gediagnosticeerd zijn met:
  • een tweede primaire invasieve tumor in het hoofdhalsgebied (in het verleden of synchroon) bij een eerdere of gelijktijdige invasieve tumor OF
  • een tweede primaire invasieve tumor in het hoofdhalsgebied na een eerder CIS dat behandeld is met radiotherapie OF
  • een recidief of een residu van een eerder invasief hoofd-halscarcinoom.
• Mucosale melanomen, schildkliertumoren, huidtumoren, sarcomen, neuroendocriene tumoren en hematologische maligniteiten.

Registreren van gegevens

Registreren van gegevens doet u in het registratiesysteem DataEntry.
Inloggen DataEntry  
Als u problemen ondervindt met het inloggen in DataEntry kunt u contact opnemen met de DICA servicedesk.

Codman Dashboard

In de Codman omgeving krijgen deelnemers aan de DHNA wekelijks een geüpdatete terugkoppeling van hun eigen resultaten, afgezet tegen het landelijk gemiddelde (benchmark informatie). Terugkoppeling vindt plaats via Codman Indicatoren, Codman Beschrijvingen en Codman Exploratief. Alle gegevens worden wekelijks geüpdatet. Lees hier meer over het Codman Dashboard. 

Aanmelden ziekenhuis

Neem contact op met de DICA servicedesk.
Telefoon:088 – 570 00 10 
E-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl

De servicedesk is bereikbaar op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur.