DPARD registreert op korte termijn 100.000ste patiënt
Carianne Verheugt is internist-vasculair geneeskundige en klinisch epidemioloog in het LUMC Leiden en tevens voorzitter van onze kwaliteitsregistratie DICA Diabetes (DPARD). De registratie kan elk moment haar 100.000ste patiënt registreren. “Een belangrijke mijlpaal waar best bij stil gestaan mag worden,’ vindt Carianne. “Het een prachtig getal dat betekent dat we echt iets kunnen betekenen voor mensen met diabetes.”
De DPARD, is in 2017 opgericht door Stichting BIDON, een landelijk consortium van internisten, kinderartsen en diabetespatiënten. In 2018 werd het beheer ondergebracht bij DICA. Via DPARD worden de gegevens van alle mensen in Nederland die in het ziekenhuis voor diabetes behandeld worden, verzameld en geanalyseerd.
In vier maanden gelanceerd
Carianne is vanaf het begin betrokken bij DPARD die zich op zowel volwassenen als kinderen met diabetes richt. Toen zij net klaar was met haar opleiding tot internist in 2017, kwam de vraag of zij DPARD de lucht in wilde krijgen. In vier maanden tijd heeft zij het vervolgens samen met de collega’s van Stichting BIDON en met zeven ziekenhuizen gelanceerd. En daarna steeds verder uitgebouwd. “Op dit moment doet zo’n 90% van de Nederlandse ziekenhuizen mee. De laatste 10% heeft daar vaak goede redenen voor en zal waarschijnlijk spoedig volgen. Het is uiteindelijk de bedoeling dat elk ziekenhuis meedoet.”
Gegevens komen uit EPD
Wat deze registratie bijzonder maakt, is dat het automatisch informatie uit het elektronisch patiëntendossier onttrekt. Er is daarom géén sprake van extra registratielast. De verzamelde zorginformatie wordt teruggegeven aan de zorgverleners in de landelijke benchmark. Carianne: “Het is ongelooflijk belangrijk dat de zorgverleners inzicht hebben in de geleverde zorg en daarop kunnen reflecteren. De meerwaarde van zo’n registratie is dus om te kunnen kijken wat er in de diabeteszorg anders, beter en eventueel efficiënter kan. Ook natuurlijk vanwege de kwaliteit van leven van de patiënt, want daar valt nog altijd heel veel in te verbeteren.”
‘Ik vind het een voorrecht’
In 2021 heeft Carianne het voorzitterschap van Stichting BIDON overgenomen. “Ik vind het machtig mooi om voorzitter te zijn, een voorrecht. Zowel bij DPARD als bij Stichting BIDON. Het past goed bij mijn expertise en daarnaast ook bij mijn persoonlijke motivatie voor dit onderwerp. Ik heb veel mensen in mijn familie met diabetes. Het is een nare ziekte waar je nooit een dag vakantie van hebt en het heeft een enorme impact op het dagelijks leven.” In Nederland hebben 1,2 miljoen mensen diabetes en daar komen iedere dag 150 patiënten bij. Diabetes is dan ook de meest voorkomende chronische ziekte. Van deze 1,2 miljoen zijn een ongeveer 200.000 mensen onder controle in het ziekenhuis. De andere patiënten zijn bij de huisarts onder controle.
Brengt ernstige complicaties mee
Volgens Carianne is het zeer belangrijk om gegevens in DPARD te registeren en vervolgens te analyseren. “Ten eerste omdat diabetes een ernstige ziekte is met een chronisch karakter. We weten dat diabetespatiënten veel meer kans hebben op hart- en vaatziekten. Daarbij verzwakt diabetes het immuunsysteem en het immuunsysteem speelt weer een belangrijke rol in het voorkomen van kanker. Diabetes is dus niet alleen een nare ziekte omdat je het je hele leven hebt, maar óók omdat het vaak ernstige complicaties met zich meebrengt.”
Visie patiënt vast onderdeel
Toekomstplannen voor DPARD zijn er genoeg. Op dit moment is men bezig met de voorbereidingen voor spiegelsessies op redelijk korte termijn. Daarnaast hebben ze voor de lange termijn eveneens de nodige ambities, geeft Carianne aan. “Het zou mooi zijn als we over een paar jaar met DPARD volledige landelijke dekking hebben. Dus niet alleen dat alle ziekenhuizen in Nederland gegevens aanleveren, maar dat het ook de gegevens van álle diabetespatiënten binnen die ziekenhuizen zijn. Dat we exact weten hoeveel mensen met diabetes er onder controle zijn in Nederland. Daarnaast willen we graag dat over vijf jaar de beleving van de patiënt een volwaardig en onlosmakelijk onderdeel is bij het registreren en monitoren in DPARD. Het zou ook waardevol zijn als we tegen die tijd een grote stap hebben gezet richting de eerste lijn om transmuraal te kijken naar het volledige zorgpalet van mensen met diabetes.”
Fotograaf: Anita Edridge