Data verzamelen maakt diabetesregistratie toekomstproof
In Nederland hebben 1,2 miljoen mensen diabetes mellitus en daar komen iedere dag 150 patiënten bij. Diabetes is dan ook de meest voorkomende chronische ziekte. Via onze kwaliteitsregistratie DICA Diabetes (DPARD) verzamelen en analyseren we de gegevens van patiënten die in het ziekenhuis behandeld worden. Dat doen we door efficiënt gebruik te maken van data dat al door zorgprofessionals is vastgelegd in het patiëntendossier.
“We verzamelen via de diabetesregistratie gegevens van zowel volwassenen als kinderen die voor diabetes mellitus in het ziekenhuis behandeld worden”, vertelt Carianne Verheugt, internist – vasculair geneeskundige, klinisch epidemioloog én voorzitter van de Clinical Audit Board van de DICA Diabetes (DPARD). “DICA analyseert de patiëntkarakteristieken en de uitkomsten van de behandelingen en geeft de inzichten via dashboards terug aan de ziekenhuizen”.
Geen handmatige invoer
Momenteel zijn er 64 ziekenhuizen (88% van alle ziekenhuizen in Nederland) aangemeld voor de diabetesregistratie en hebben 62 ziekenhuizen al (test)aanleveringen gedaan. “We hergebruiken de data die ziekenhuizen al vastleggen in de elektronische patiëntendossiers, waardoor de registratielast tot een minimum beperkt is”, vertelt Silvia de Vries die als arts-onderzoeker bij DICA meewerkt aan de ontwikkeling van de registratie. “Daarnaast gaat de aanlevering via een zogenaamde batch upload. Deelnemende ziekenhuizen hoeven daardoor niet handmatig in te voeren. Om dat voor elkaar te krijgen werken we nauw samen met EPD-leveranciers en ICT-afdelingen in ziekenhuizen. Deze efficiënte manier van data verzamelen voor deze groeiende groep chronische patiënten maakt de diabetesregistratie toekomstproof”.
Leren van uitkomsten
“Je ziet dat door deelname aan DICA Diabetes binnen EPD’s nog beter geregistreerd wordt”, vult Carianne aan. “Zorgprofessionals zien dat het zin heeft, want ze krijgen die ingevoerde data ook geanalyseerd weer terug. Bij een wekelijks diabetesoverleg met diabetesverpleegkundigen en –dokters kun je het dashboard erbij pakken, de uitkomsten bespreken en kijken wat daarvan te leren valt. Doordat je binnen het dashboard ook makkelijk kunt filteren op variabelen, zoals geslacht, leeftijd, diabetestype of mate van diabetesregulatie, kun je trends waarnemen binnen specifieke patiëntengroepen.”
Complicaties voorkomen
Als een patiënt goed gereguleerd is, dus zo min mogelijk schommelingen in de bloedglucosewaarden heeft, is de kans op complicaties kleiner. “We zien dat een hoog BMI, hoge bloeddruk, hoog cholesterol en een ongezonde leefstijl risicofactoren zijn die kans op complicaties zoals hart- en vaatziekten vergroten. Die wil je zo goed mogelijk onder controle houden”, vertelt Silvia. “Maar we kijken ook naar oog- en voetzorg. Er is nu veel variatie in hoe dit in het EPD is vastgelegd en daar is nog veel winst te behalen. Doordat bijna alle ziekenhuizen meedoen zien we heel realistische getallen waardoor we ook vervolgstappen kunnen nemen om dit beter vast te leggen. Dan krijgen ziekenhuizen nog meer inzicht en kunnen zij de diabeteszorg optimaliseren.”
Inzicht in gebruik en effect nieuwe technologie
“Er zijn binnen de diabetesbehandeling veel ontwikkelingen, waaronder nieuwe insulinepompen en sensoren”, gaat Silvia verder. “Ook die nieuwe behandelingen nemen we op in onze registratie. Zo kunnen we straks op de lange termijn zien wat de invloed van een nieuwe behandeling is op de verschillende uitkomsten. Het is nu al mogelijk om in het dashboard te filteren op behandelingen om te zien of er meer of minder complicaties zijn in vergelijking met patiënten die anders behandeld worden.”
Patiëntparticipatie
Carianne: “Als je de diabeteszorg wil verbeteren, dan is de input van patiënten onmisbaar. Daarom betrekken we al vanaf de oprichting van de registratie een patiëntenvertegenwoordiger vanuit de Diabetesvereniging Nederland (DVN). Zij is bij alle vergaderingen aanwezig en denkt echt vanuit het perspectief van de patiënt mee.” “Binnenkort starten we met enkele ziekenhuizen een PROMs-pilot om meer inzichten te verzamelen vanuit het perspectief van de patiënt. Onze patiëntvertegenwoordiger heeft bij de ontwikkeling van de PROMs-vragenlijsten actief meegedacht en bij haar achterban opgehaald hoe deze eruit moeten komen te zien. Wij prijzen ons rijk met haar positieve inzet en waardevolle inbreng”, zegt Silvia.
Registratie verder opbouwen
De registratie is op 14 november 2017 op Wereld Diabetesdag opgericht. Hoewel de registratie al mooie inzichten en verbeteringen heeft opgeleverd, geeft Carianne aan dat de registratie nog verder opgebouwd wordt. “We hebben nog niet alle data in de DICA Diabetes (DPARD) die we erin willen hebben. We zijn nu bijvoorbeeld volop bezig om nog meer medicatie en comorbiditeiten toe te voegen. Want dan kan je het dashboard ook echt gebruiken bij het samen beslissen met de patiënt in de spreekkamer.
Dat is nu nog toekomstmuziek, maar hoe mooi zou het zijn als we straks in het dashboard kunnen filteren op de patiënt die voor je zit? Bijvoorbeeld een vrouw van 53, met normale bloeddruk, een HbA1c tussen de 60 en 70 die een bepaald soort medicatie gebruikt. Dan kan ik haar laten zien wat de prognose is voor de patiëntengroep waarbinnen zij valt en wat het verschil is tussen wel of geen cholesterolmedicijnen gebruiken. We zijn daar nu dus nog niet, maar werken daar wel naar toe. Dat alles voor elkaar krijgen waardoor we het leven van elke diabetespatiënt kunnen verbeteren, is echt mijn droom”.