Fusie met IKNL

Fusie met IKNL

Sinds 1 januari 2026 zijn DICA en IKNL bestuurlijk gefuseerd. Momenteel werken we toe naar een juridische fusie in 2027. Samen bouwen we aan een sterker kennisplatform waarin we onze krachten bundelen om zorgdata slimmer te verzamelen, te verbinden en te benutten. Zo realiseren we sneller waardevolle inzichten die bijdragen aan betere zorg, preventie en doelmatig gebruik van capaciteit, kennis en middelen.

DICA en IKNL slaan de handen ineen om de kwaliteit en efficiency van de zorg voor patiënten en de oncologische zorg naar het hoogste niveau te brengen. Data en inzichten over de zorgprocessen en zorguitkomsten zijn daarvoor essentieel. Alleen zo kunnen we alle veldpartijen het beste inzicht geven op het gebied van capaciteit, continuïteit, doelmatigheid, kwaliteit en kwantiteit van zorg. Daarnaast leidt de fusie tussen DICA en IKNL tot efficiënt en optimaal gebruik van kennis, mensen en middelen.

Harmonisatie en integratie datasets
We harmoniseren en integreren onze datasets. Hierdoor verrijken en ontdubbelen we de sets niet alleen, maar kunnen we waardevolle, eenduidige inzichten voor ziekenhuizen, regionale netwerken en andere stakeholders maken. We leggen zoveel mogelijk eenmalig vast voor meervoudig gebruik en streven ernaar om waar mogelijk data automatisch te verzamelen en te koppelen. Zo beperken we de registratielast voor zorgprofessionals tot het minimum.

Regionale samenwerkingen
Om de regionale oncologienetwerken te ondersteunen, onder meer in de realisatie van de IZA-doelstellingen, zorgen we voor één uniforme rapportage. We belichten zowel het volume, het proces als ook de effectiviteit en de kwaliteit van de zorg. Op korte termijn voegen we daar ook spiegelsessies aan toe. Hierdoor kunnen zorgprofessionals op regionaalniveau makkelijker met elkaar in gesprek en waar nodig verbeteringen doorvoeren.

Gemeenschappelijk loket Wetenschappelijke aanvragen
We richten een Commissie Onderzoeks Aanvragen Data (COAD) in om gezamenlijk aanvragen voor het gebruik van de data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en DICA-data voor wetenschappelijk onderzoek te beoordelen op relevantie en haalbaarheid. Vooral om de aanvrager te voorzien van de meest passende data, waarmee we de kans op doublures voorkomen.

Gemeenschappelijk loket IZA-aanvragen
Wij hebben met IKNL en DHD afgesproken dat we informatieaanvragen rondom de IZA-thema’s en regionale netwerkzorg, bijvoorbeeld vanuit UMCNL, NVZ, NZa, ZiN, VWS, maar ook individuele oncologie netwerken en ziekenhuizen, met elkaar afstemmen. Waar mogelijk pakken we samen op en/of (afhankelijk van de vraag) verwijzen we naar elkaar door.

Toekomstbestendige samenwerkingsvorm
Onze samenwerking met IKNL heeft grote waarde voor zorgprofessionals en partijen in de zorg. Door de expertise, ervaring en middelen van onze organisaties te combineren, bieden we een geïntegreerd, uitgebreid en valide structuur voor gegevensverzameling, –analyse en duiding. Hierdoor kunnen we samen met het zorgveld de kwaliteit van de zorg voortdurend monitoren, evalueren en verbeteren.

Veelgestelde vragen over de fusie
(klik op de + voor de antwoorden)

Omdat we samen sterker staan in het ondersteunen en verbeteren van de zorg. Door onze kennis en data te bundelen, kunnen we efficiënter werken en zorgprofessionals beter ondersteunen met waardevolle inzichten.

Waar IKNL zich richt op trends en ontwikkelingen in de oncologische zorg, focust DICA op de evaluatie van kwaliteit van zorg, ook buiten de oncologie. Die expertise vult elkaar aan en maakt het mogelijk om samen een grotere bijdrage te leveren aan toekomstbestendige zorg.

Nee. Dat is een misvatting. Ondanks dat DICA en IKNL straks één organisatie zijn, mogen we juridisch niet alle data samenbrengen in één grote database. Dat komt doordat de DICA-kwaliteitsregistraties en de NKR verschillende doelen en wettelijke grondslagen hebben.

De NKR verzamelt gegevens met als doel wetenschappelijk onderzoek en statistiek naar kanker in het belang van de volksgezondheid. Hiertoe wordt onder meer een beroep gedaan op de (algemene) Uitvoeringswet AVG die de mogelijkheid biedt om gezondheidsgegevens te verwerken voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek. Voor gebruik in informatieproducten en voor onderzoek worden de data geanonimiseerd of gepseudonimiseerd.

De DICA-kwaliteitsregistraties vallen onder de Wet kwaliteitsregistraties zorg (WKZ), die per 1 januari 2026 in werking is getreden met als doel ‘leren en verbeteren’ en ‘samen beslissen’. Deze wet biedt een expliciete wettelijke grondslag voor het verzamelen en verwerken van (gepseudonimiseerde) persoonsgegevens voor kwaliteitsdoeleinden.

Volgens de AVG mogen persoonsgegevens (zoals gezondheidsgegevens) in principe alleen worden gebruikt voor het specifieke doel waarvoor ze zijn verzameld. Dit moet ook kunnen worden aangetoond. Omdat de doelen, grondslagen en juridische kaders verschillen, moet zorgvuldig worden geborgd dat de persoonsgegevens in de DICA-kwaliteitsregistraties en de NKR alleen worden gebruikt voor het doel waarvoor ze zijn verzameld. Dat betekent dat deze gegevens juridisch gezien gescheiden van elkaar blijven en niet in een centrale databank worden opgeslagen.

Wat we wél samen kunnen doen
Ook als data juridisch niet in één databank staan, kunnen we ze beter op elkaar laten aansluiten. Binnen het programma Datastrategie werken we daarom aan:
– Betere standaardisatie van gegevens (eenheid van taal).
– Slimmere manieren om gegevens te koppelen, binnen de wettelijke kaders.
– Meer gezamenlijke afstemming met het veld over welke data echt nodig zijn.
– Efficiëntere dataverzameling, zodat zorgprofessionals minder registratielast ervaren.

Voor zorgprofessionals en onderzoekers moet het daardoor binnen de juridische mogelijkheden makkelijker worden om inzichten uit verschillende registraties te combineren en te gebruiken. Zo ontstaat meer samenhang in informatie over kwaliteit van zorg en uitkomsten voor patiënten, zonder dat de privacyregels worden overschreden.

Kort gezegd: niet alles in één bak, maar wél beter op elkaar afgestemd en beter bruikbaar.

Dat zou technisch veel eenvoudiger zijn. Wettelijk mogen we het burgerservicenummer (BSN) echter niet vastleggen in de NKR of in de kwaliteitsregistraties. Daarom koppelen we -als dit juridisch is toegestaan- gegevens op basis van bijvoorbeeld geboortedatum, geboortenaam en postcode. Dat is meer puzzelwerk en bovendien privacygevoeliger. Daarom lobbyen we bij het ministerie van VWS om het gebruik van het BSN onder strikte voorwaarden mogelijk te maken voor registraties. VWS lijkt daar voorzichtig voor open te staan, maar een wetswijziging kost tijd. Realistisch gezien praten we dan al snel over de periode richting 2030.

Dat is wel het streven. We werken we binnen de geldende juridische kaders toe naar één centraal dataloket voor alle gegevensaanvragen voor zowel de NKR als de kwaliteitsregistraties. Voor onderzoekers en zorgprofessionals moet het duidelijker en eenvoudiger worden waar ze terechtkunnen. Achter dat loket kunnen de onderliggende registraties juridisch gescheiden blijven, maar voor de buitenwereld willen we het proces van aanvragen overzichtelijker maken.

We gaan het vooral slimmer samen doen. We behouden wat goed werkt binnen beide organisaties en combineren onze sterke punten. Denk aan:

  • nauwere en integrale afstemming met het veld,
  • efficiëntere organisatie van registraties,
  • betere standaardisatie en harmonisatie van data,
  • gezamenlijke keuzes in infrastructuur.

    De fusie betekent dus geen radicale koerswijziging, maar een versterking. Wat wel zal veranderen, is dat bij innovatieve ideeën en projecten eerst wordt gekeken of er al kennis en ervaring op dat gebied aanwezig is. Denk bijvoorbeeld aan het federatief verzamelen van gegevens.

De komende jaren ligt de focus eerst op het op orde brengen van een robuuste, toekomstbestendige data-infrastructuur. We werken onder meer aan standaardisatie en uniformering.

Die infrastructuur bouwen we zo dat in de toekomst ook andere datapartijen en registraties kunnen aansluiten. Daarmee ontstaat ook ruimte om registraties voor andere ziektebeelden te ondersteunen. Maar dat is een volgende stap – eerst zorgen we dat de basis stevig staat.

De fusie verandert op dit moment niets aan de bestaande samenwerkingen met leveranciers en partners, zoals MRDM. Zowel DICA als IKNL werken al met verschillende externe partijen voor onderdelen van de data-infrastructuur, zoals dataverzameling, technische ondersteuning of analyse. Deze samenwerkingen blijven voorlopig gewoon bestaan.

Binnen het programma Datastrategie kijken we de komende jaren wel hoe we onze infrastructuur slimmer en efficiënter kunnen organiseren, onder andere door meer te standaardiseren. Dat betekent dat we ook gezamenlijk kijken naar rollen, verantwoordelijkheden en samenwerking met leveranciers en partners. Als daar in de toekomst veranderingen uit voortkomen, worden betrokken registraties, ziekenhuizen en partners daar uiteraard tijdig bij betrokken.

Relevante nieuwsberichten