Skip to main content

Slimmer gegevensgebruik in de zorg is cruciaal

Slimmer gegevensgebruik in de zorg is cruciaal

Meer doen met data: eerst dezelfde taal leren spreken

Het programma Registratie aan de Bron loopt ten einde. Samen met programmamanager Carolien Bouma blikken we terug op de ontwikkelingen die in gang zijn gezet. Welke resultaten zijn bereikt, welke stappen kunnen we zetten en wat zijn de belangrijkste lessen voor de toekomst?

“Onze visie is: eenmalig en eenduidig registreren, dus zodanig dat je de gegevens die je tijdens het zorgproces vastlegt, kunt hergebruiken”, zegt Bouma. “Dit geldt zowel voor de directe zorg als voor kwaliteitsregistraties en samenwerking in de regio. Nu zijn dat vaak aparte stromen, waardoor er dubbel geregistreerd wordt. Maar als je vastlegt wat relevant is voor de zorg die je op dat moment geeft en dat doe je volgens definities die we met elkaar hebben afgesproken, dan kun je deze gegevens opnieuw gebruiken bijvoorbeeld voor een verwijzing, voor een kwaliteitsregistratie, voor onderzoek of declaraties. Zo doe je meer met data.”

‘Dezelfde taal’

Toen in 2011 het landelijke EPD in de Eerste Kamer sneuvelde, spraken ziekenhuizen en zorgprofessionals af om ‘dezelfde taal’ te willen spreken. Bouma: “De huidige elektronische patiëntendossiers zijn er vaak niet op ingericht dat je direct basisinformatie als bloeddruk, lichaamsgewicht of tumorclassificatie scherp krijgt. Daarvoor moet je van voor naar achter door het EPD klikken. Dat kost tijd. Bovendien, hoé de informatie wordt vastgelegd, verschilt per ziekenhuis en kan dus anders geïnterpreteerd worden. Dat bedoel ik met ‘dezelfde taal’ spreken. Als uitgangspunt hebben we bij een aantal klinische concepten, basisonderdelen in de zorg, met elkaar vastgesteld hoe we die definiëren. Bijvoorbeeld de bloeddruk. Daarbij wil je een aantal zaken vastleggen zoals het meet-tijdstip, de bovendruk, de onderdruk, en in welke houding er wordt gemeten. We onderzochten hoe we die gegevens zo vast konden leggen dat ze landelijk voor iedereen hetzelfde betekenen. Dat leggen we vast in een Zorginformatiebouwsteen, ZIB. Daarvan zijn er bijna honderd. We hebben een beperkt aantal pilots gedaan vanuit het programma Registratie aan de Bron. Drie om echt de kwaliteit en kwaliteitsregistraties te verbeteren en een pilot in regionale samenwerking. DICA en de FMS, de Federatie van Medisch Specialisten hebben in die pilots een grote rol gespeeld.”

“Er is veel variatie in EPD’s, even copy-pasten kan niet”

30% tijdwinst, 15% kwaliteitswinst

Als voorbeeld stipt Bouma de pilot voor hoofdhalstumoren aan waarbij de DICA-registratie Dutch Head and Neck Audit (DHNA) betrokken is. “We startten met alle hoofdhalsoncologen in Nederland, in veertien centra. We bekeken welke gegevens daadwerkelijk tijdens het zorgproces van belang zijn. Het idee is dat je voor elk zorgproces die ZIB’s kunt gebruiken omdat die de basis-zorggegevens coveren. In het Nijmeegse Radboud UMC keken ze wat ze altijd standaard doen voor elke patiënt die in consult kwam en hebben daarop het EPD ingericht. Dus de arts opent het EPD en wordt direct meegenomen in alle data die je dan moet vastleggen. En als je de voordelen merkt, wordt het eenvoudiger om zelf ook gestructureerd te gaan vastleggen. Alle hoofdhalsoncologen in het Radboud leggen hun patiëntengegevens nu op dezelfde manier, gestructureerd vast. Dat heeft ze al 30% tijdwinst opgeleverd in de registratielast. De kwaliteit van de registratie was 15% beter en er werden minder fouten gemaakt. Zo toonden we aan welke winst er is te halen door het EPD slimmer in te richten, met het zorgproces centraal en met gebruikmaking van ZIB’s.” De afgelopen jaren zijn al heel wat kwaliteitsregistraties volgens de ZIB’s ingericht, waaronder alle DICA registraties. Brede implementatie is de volgende stap maar dat is moeilijk en kost veel tijd omdat ziekenhuizen bij het aanschaffen van het EPD hun eigen afwegingen maakten. Bouma: “Even copy-pasten kan niet. Er is veel variatie in hoe EPD’s zijn ingericht. Dat is tot nu toe een bottleneck geweest. Met DICA voeren we nu gesprekken om de gegevens automatisch goed aan te leveren voor de kwaliteitsregistratie. DICA zoekt naar een manier die ze ook voor andere registraties toe te kunnen passen.”

“Maak kleine stappen, maar ga wel door, zoek naar het haalbare en niet naar perfectie.”

Lessen voor de toekomst

Bouma heeft een aantal lessen getrokken voor de toekomst. “Er gaan jaren overheen om dit soort ontwikkelingen uit te werken en in te voeren. Het is een continu verbeterproces. We hebben heel erg bottom-up gewerkt. Praktisch, uitvoeringsgericht. Een belangrijke les: maak kleine stappen, maar ga wel door, zoek naar het haalbare en niet naar perfectie. Altijd met de zorgprofessionals samen. Inmiddels lopen we tegen de variatie en het gebrek aan standaardisatie aan. We moeten meer stroomlijnen wat we wel en niet doen en welke stappen we wanneer nemen. De verantwoordelijkheid daarvoor ligt op verschillende niveaus. Het is een heel grote omwenteling. De infrastructuur, de manier van praten met elkaar, de wijze van uitwisseling et cetera. Centrale regie is noodzakelijk, zodat je gezamenlijk afspraken kunt afdwingen. Zorgverzekeraars Nederland en VWS zien dat dit nodig is. Het betekent ook dat we iets verwachten van zorgprofessionals: zij moeten gestructureerd gaan vastleggen. Ziekenhuizen moeten hier ook op inzetten en met elkaar prioriteiten stellen. Last but not least: de EPD-leveranciers moeten zich dit ook ter harte nemen en een systeem leveren waar iedereen makkelijk mee kan werken én dat eenvoudig met andere EPD-systemen gegevens kan uitwisselen. Niet alleen aan andere ziekenhuizen, maar ook aan de dataverwerkers van landelijke kwaliteitsregistraties. Het uitgangspunt bij deze verbeteringen moet steeds zijn: wat heeft de zorgprofessional eraan en hoe kun je met concrete informatie de meerwaarde aantonen voor de patiëntenzorg? We deden dat al bij de hoofdhalsoncologie. Het Radboudumc is bereid alle kennis die ze hebben opgedaan te delen met andere centra voor hoofdhalsoncologie, maar het zorgpad kan nergens zomaar 1 op 1 worden overgeplant. We leren op die manier wat wel en niet gemakkelijk kan worden overgenomen en waar dat aan ligt. Heel leuk is dat ze in het Antoni van Leeuwenhoek op basis hiervan andere oncologische zorgpaden op dezelfde manier gaan inrichten. Dus deze werkwijze verspreidt zich als een olievlek. Kortom: laat de resultaten zien en vertel er over aan je collega’s.”

Als DICA hebben we in samenwerking met de FMS nagenoeg al onze registraties klaar gemaakt voor aanlevering volgens het principe van registratie aan de bron. Dit principe gaat ervan uit dat de gegevens die de zorgverlener in het EPD zet tijdens het reguliere zorgproces kunnen worden hergebruikt voor o.a. de vulling van kwaliteitsregistraties. Daarvoor wordt gebruik gemaakt van de zorginformatiebouwstenen, zibs. Zo kan bijvoorbeeld de DHFA voor 100% met zibs worden gevuld wat 1 op 1 een forse reductie van administratieve lasten oplevert. Gemiddeld genomen kan met een subset van meest voorkomende zibs, de Basisgegevensset Zorg (een soort patient-summary) 75% van de DICA-registraties worden gevuld met eenmalig vastgelegde EPD-data.

Kortom: ook DICA pleit ervoor dat meervoudig hergebruik van data, zoals door het programma Registratie aan de Bron in gang is gezet, daadwerkelijk gerealiseerd wordt!