Patiëntparticipatie in kwaliteitsregistraties: wat werkt en wat kan beter?
Hoe ervaren patiëntvertegenwoordigers, CAB-voorzitters en registratiecoördinatoren de samenwerking binnen kwaliteitsregistraties? En wat is nodig om patiëntparticipatie verder te versterken? In dit onderzoek brachten onderzoekers van DICA, patiëntvertegenwoordigers en een medisch specialist die als voorzitter van een Clinical Audit Board (CAB) betrokken is bij een kwaliteitsregistratie, gezamenlijk verschillende perspectieven op patiëntparticipatie in kaart.
De belangrijkste inzichten uit het onderzoek zijn samengevat in onderstaande one-pager.
Verschillende perspectieven, gedeelde waarde
Patiëntparticipatie heeft inmiddels een vaste plek binnen veel kwaliteitsregistraties. Maar hoe verloopt de samenwerking in de praktijk? Wat gaat goed en wat kan beter? Om dit beter te begrijpen, onderzochten we met een team van patiëntvertegenwoordigers, een CAB-voorzitter en onderzoekers van DICA hoe patiëntvertegenwoordigers, CAB-voorzitters en registratiecoördinatoren de samenwerking ervaren.
Voor het onderzoek werd in 2025 een vragenlijst uitgezet onder betrokkenen van alle 26 DICA-kwaliteitsregistraties. In totaal namen 48 patiëntvertegenwoordigers, CAB-voorzitters en registratiecoördinatoren deel. De samenwerking wordt over het algemeen positief ervaren. Een meerderheid van de respondenten vindt dat patiëntparticipatie waarde toevoegt aan de kwaliteitsregistratie. Tegelijkertijd verschillen de ervaringen tussen de verschillende groepen en registraties. De manier waarop de samenwerking is georganiseerd en de verwachtingen over en weer blijken daarbij belangrijk.
Patiëntvertegenwoordigers brengen een uniek perspectief in: inzicht over het leven met een aandoening en het doorlopen van een zorgtraject. Deze kennis helpt om kwaliteitsregistraties beter te laten aansluiten bij wat voor patiënten relevant is. Patiëntgerichte prioriteiten kunnen daarbij verschillen van methodologische, technische of organisatorische prioriteiten binnen een kwaliteitsregistratie. Het samenbrengen van deze perspectieven biedt kansen om de kwaliteit en relevantie van registraties verder te versterken.
Voorwaarden voor betekenisvolle inbreng
De deelnemers benoemen verschillende voorwaarden om patiëntinbreng goed in te bedden. Duidelijke rollen en verwachtingen, een goede overlegstructuur en toegankelijke ondersteuning zijn belangrijk.
Kwaliteitsregistraties zijn vaak complex en bevatten veel informatie, methodologie en vakinhoudelijke terminologie. Voor patiëntvertegenwoordigers is het daarom belangrijk dat zij voldoende uitleg en ondersteuning krijgen om hun rol goed te kunnen vervullen. Een goede onboarding en training kunnen daarbij helpen. Ook terugkoppeling over wat er met de patiëntinbreng gebeurt is belangrijk. Wanneer zichtbaar is hoe een bijdrage is meegenomen, of waarom bepaalde keuzes anders zijn gemaakt, wordt duidelijker welke betekenis de inbreng heeft.
De resultaten benadrukken daarmee het belang van aandacht voor de betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers én voor de rollen, taken, ondersteuning en randvoorwaarden die nodig zijn om hun inbreng goed te benutten. Met deze inzichten werken we samen met patiënten, registratiecoördinatoren en CAB-voorzitters verder aan het versterken en professionaliseren van patiëntparticipatie binnen kwaliteitsregistraties.
Lees het volledige onderzoek
Het onderzoek is gepubliceerd in BMJ Open Quality onder de titel Bridging perspectives: experiences and future directions for patient involvement in clinical registries – a survey-based study.
Het artikel is geschreven door Lars van de Sanden, Jacqueline ter Stege, Jitske Tiemensma en Mira Staphorst vanuit DICA; Dominique Sprengers vanuit Patiëntenfederatie Nederland; Liesbeth Timmermans als patiëntvertegenwoordiger vanuit de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS); en Misha Luyer, medisch specialist en voorzitter van de Clinical Audit Board van de kwaliteitsregistratie DICA Maag-slokdarmkanker (DUCA).
Lees het volledige onderzoek →
Samen verder bouwen aan patiëntparticipatie
De resultaten bieden concrete aanknopingspunten om patiëntparticipatie binnen kwaliteitsregistraties verder te professionaliseren. DICA werkt aan een meer structurele aanpak, met ruimte voor verschillen tussen kwaliteitsregistraties en aandacht voor duidelijke rollen, goede ondersteuning en inzicht in de impact van patiëntinbreng.
Patiëntparticipatie betekent dat het patiëntperspectief volwaardig wordt ingebracht naast medische, methodologische en organisatorische expertise. Door deze perspectieven structureel met elkaar te verbinden, kunnen kwaliteitsregistraties beter aansluiten bij de vragen, behoeften en uitkomsten die voor patiënten van betekenis zijn. Zo draagt patiëntparticipatie bij aan kwaliteitsregistraties én aan meer patiëntgerichte zorg.