• Nieuws
• Sfeerverslag 9 juni event: passende zorg vraagt om passende data

Passende zorg vraagt om passende data

Op woensdag 9 juni organiseerde DICA in Leiden een event dat ging over de relatie tussen passende zorg en passende data. Een onderwerp dat leeft, zo bleek uit de grote opkomst. Er is vooral veel behoefte aan samenwerking en de standaardisatie van gegevens, zo kwam naar voren tijdens de interactieve gesprekken tussen sprekers en publiek. En hoewel de AVG er is om onze privacy te beschermen, staat deze het gebruik van sommige data ook in de weg. Aan gespreksstof ontbrak het deze avond dus zeker niet!

Passende zorg
De toegankelijkheid en kwaliteit van zorg staat onder druk. De bevolking vergrijst, het personeelstekort is groot en de zorgkosten blijven stijgen. Om ervoor te zorgen dat iedereen ook in de toekomst goede zorg kan krijgen, wordt steeds vaker gesproken over passende zorg. Passende zorg betekent dat de zorg betaalbaar is, patiënt en zorgverlener samen kunnen beslissen en dat de zorg zo dicht mogelijk bij de patiënt georganiseerd wordt. Bovendien gaat passende zorg niet alleen over ziekte, maar ook over gezondheid en zelfredzaamheid. En zoals Jan Kremer later tijdens de bijeenkomst aangaf: “We moeten de transitie maken van het ik-tijdperk naar het wij-tijdperk. Samen moeten we invulling geven aan de congruente beweging die voor het realiseren van passende zorg nodig is.”

Betrouwbare data
Om betaalbare en kwalitatief goede zorg te kunnen leveren, en hierin de juiste keuzes te kunnen maken, is het beschikken over betrouwbare data van groot belang. Maar wat is nu precies de relatie tussen goede data en passende zorg? En welke data missen we nog en hebben we wel nodig om de zorg verder te verbeteren? Deze vragen stonden centraal tijdens het DICA-event. Onder leiding van dagvoorzitter Roderik van Grieken gaven de sprekers vanuit verschillende invalshoeken aan welke passende data zij nodig hebben. Daarna legden zij het publiek twee keuzes voor waarover de aanwezige deelnemers met elkaar in gesprek gingen.    

Trots
Bente Jorritsma, voorzitter van DICA, openende het event met de woorden dat ze blij is om elkaar weer ‘live’ te kunnen ontmoeten. Ook staat ze stil bij het tienjarig bestaan van DICA, een jubileum dat door corona helaas niet uitgebreid gevierd kon worden. Ze laat weten trots te zijn op waar DICA nu staat en de behaalde resultaten die zijn bereikt, zie ook het recent verschenen jaarrapport. “DICA is oorspronkelijk opgericht voor en door artsen. Inmiddels werken we ook samen met andere partijen waaronder apothekers, zorgverzekeraars en patiëntenverenigingen. Dit betekent dat we onze kennis nog breder kunnen delen en inzetten”, aldus Jorritsma.

Samenleving
Na het openingswoord van Bente Jorritsma, was het woord aan Jan Kremer. Kremer is gynaecoloog, hoogleraar patiëntgerichte innovatie en speciaal gezant Passende Zorg van het Zorginstituut. Daarnaast is hij lid van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS). Kremer heeft als opdracht om medio 2022 een kader passende zorg op te stellen. Onder passende zorg verstaat Kremer niet alleen wat passend is voor een individu, maar ook wat passend is voor een samenleving. Het gaat daarbij om maatschappelijke opgaven zoals gezondheidsverschillen, betaalbaarheid van zorg, het arbeidstekort en duurzaamheid. Wat Kremer betreft moeten we zekerheid en vertrouwen niet zoeken in protocollen en dashboards, maar in een lerende attitude en een congruente beweging. “Het kunnen beschikken over goede data is belangrijk, maar nog belangrijker is het om deze data te koppelen aan de beweging en hier ook echt naar te handelen. Nu besteden we tachtig procent van onze energie aan het verzamelen van data en twintig procent aan het toepassen van deze data. Mijn oproep is dan ook om dit om te draaien”, aldus Kremer.

Verschillende perspectieven
Na de presentatie van Jan Kremer was het de beurt aan arts-onderzoeker Nienke Wolfhagen. Wolfhagen werkt bij DICA en houdt zich daar vooral bezig met de longkankerregistratie. “Bij DICA heb ik geleerd hoe belangrijk het is om vanuit verschillende perspectieven naar een vraagstuk te kijken. Met één invalshoek ga je het gewoon niet redden.” Reden genoeg voor DICA om gedurende de bijeenkomst vier sprekers met verschillende gezichtspunten aan het woord te laten.  

Het patiëntperspectief
Het eerste perspectief werd in beeld gebracht door Dianda Veldman, directeur-bestuurder van Patiëntenfederatie Nederland. Zij geeft aan dat het voor patiënten ontzettend belangrijk is om hun eigen situatie en mogelijke behandelopties te kunnen vergelijken met anderen die in een soortgelijke situatie zitten. We spreken ook wel over de ‘patients like me’ gedachte. Veldman gaf een voorbeeld van een vrouw die de diagnose borstkanker kreeg en die werd aangeraden om vijf jaar lang hormonen te slikken. Maar zo’n hormoonbehandeling heeft als mogelijke bijwerking onvruchtbaarheid. Dit kan grote gevolgen hebben voor een jonge vrouw met een kinderwens. Het liefst zou je dan je eigen situatie willen vergelijken met andere leeftijdsgenoten met dezelfde diagnose. Welke behandeling kozen zij en hoe is dit verlopen? Ook ging Veldman in op het belang van eigen regie en de mate waarin iemand invloed kan uitoefenen op het eigen herstel. Denk bijvoorbeeld aan het dragen van een glucosesensor door diabetespatiënten.

Naar aanleiding van dit alles legde Veldman twee stellingen voor aan de deelnemers. De eerste stelling luidde: ‘We moeten inzetten op data die patiënten helpen bij het kiezen van een behandeling’. De tweede stelling hield in dat we moeten inzetten op data die helpen bij het herstel en de rol die een patiënt daarin zelf kan spelen. Het was uiteindelijk de eerste stelling die kon rekenen op de meeste stemmen van het publiek. Daarbij merkte een van de deelneemsters op hoe belangrijk het is om groepen te kunnen segmenteren op basis van bijvoorbeeld leeftijd en geslacht. Hier valt volgens haar de meeste winst te behalen. Wolfhagen liet hierop weten dat DICA een dashboard voor patiënten heeft ontwikkeld waarmee inzichtelijk wordt gemaakt wat de mogelijke uitkomsten van een behandeling kunnen zijn voor een bepaalde patiënt in een specifiek cohort. “We willen dat een patiënt een overzicht kan krijgen van alle mogelijke behandelopties en uitkomsten in plaats van de uitkomsten van één operatie of behandeling”, laat Wolfhagen weten.

Het klinisch perspectief
Thijs Merkx is sinds december 2019 voorzitter van de raad van bestuur van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en sinds 2008 hoogleraar mond, kaak- en aangezichtsoncologie en orale geneeskunde bij Radboudumc. “In 2042 zullen er in Nederland jaarlijks zo’n 170.000 nieuwe kankerpatiënten zijn. Als we doorgaan zoals we dat nu doen, betekent dit dat één op de vier mensen in de zorg moet werken”, zo startte Merkx zijn verhaal. “Dit kan gewoonweg niet en we staan dus voor een majeure uitdaging.” Merkx hamert daarom op het belang van goede stuurinformatie, zowel op het gebied van kwantiteit- als continuïteit van zorg. Dit vraagt volgens hem om het standaardiseren van data, in plaats van de verschillende datastromen waar we nu mee te maken hebben. Merkx legde de deelnemers daarop twee keuzes voor. De eerste stelling was: ‘We moeten data gaan verzamelen van wieg tot graf’ en de tweede stelling luidde: ‘We moeten data verzamelen die ons helpen inzichtelijk te maken waar een patiënt het beste en het snelst behandeld kan worden binnen de mogelijkheden die er zijn.’ Bij dit laatste kan bijvoorbeeld gedacht worden aan de beschikbaarheid in ziekenhuizen, maar ook aan de voorwaarden die zorgverzekeraars stellen. Hoewel veel mensen uit het publiek de voordelen inzagen van het verzamelen van data van wieg tot graf, werd opgemerkt dat de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) dit nu onmogelijk maakt. “Deze gegevens zijn precies wat we nodig hebben, maar eigenlijk beperkt de AVG ons op dit gebied enorm”, verzucht één van de deelnemers. “Het beschikken over data van wieg tot graf is inderdaad de droom van elke arts”, zei Wolfhagen instemmend. Ze liet weten het zonde te vinden dat er nu dubbelregistratie plaatsvindt. Daar komt bij dat zodra een patiënt onder behandeling van een andere zorginstantie komt, de eerdere behandelaar geen zicht meer heeft op het verdere beloop van een ziekte of behandeling. “Je verliest patiënten uit het oog en dat is heel jammer.”

Het ziekenhuisperspectief
Ad Melkert is voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en gaf op voorhand een stemadvies mee aan de aanwezigen: stem op beiden! De NVZ vindt het belangrijk dat het uitwisselen van zorginformatie veilig en betrouwbaar gebeurt en dat er landelijke afspraken zijn. Het uitwisselen van data beperkt zich niet tot binnen de ziekenhuismuren, maar moet in de hele zorgketen plaatsvinden. Het standaardiseren van informatie-uitwisseling en het eenmalig vastleggen van gegevens zijn hiervoor belangrijke voorwaarden. “Om kwalitatief goede zorg te leveren en deze betaalbaar te houden, zou de overheid het delen van data als een publieke nutsfunctie moeten beschouwen”, zo stelt Melkert. Ook hij legde het publiek twee stellingen voor. ‘We hebben meer data nodig over het gebruik van geneesmiddelen om beter zicht te krijgen op de effectiviteit versus de kosten’, zo luidt de eerste stelling. ‘De data van het sociaal domein en het medisch domein moeten beter aan elkaar gekoppeld worden’ was de tweede. “Er is een schat aan informatie waar we nu niets mee doen”, licht Melkert toe. De tweede stelling blijkt ronduit favoriet te zijn bij het publiek. “Hier komt netwerkgeneeskunde het beste tot uiting”, aldus een van de deelnemers. Melkert laat hierop weten dat DICA hier de verbindende rol in kan spelen.

Het innovatieperspectief
Na Ad Melkert was het de beurt aan Bart Geerts. Geert is arts en oprichter van Healthplus.ai. Een bedrijf dat hij volgens eigen zeggen oprichtte ‘uit frustratie’. “Ik ben ervan overtuigd dat als we bepaalde data eerder en beter in beeld hadden gehad, we bepaalde complicaties bij patiënten had kunnen voorkomen.” Met behulp van data wil Healthplus.ai bijdragen aan het beter benutten van beschikbare data. Artificial Intelligence (AI) is daarbij een middel en geen doel op zich. Zo licht hij toe hoe ze aan de hand van data chirurgische complicaties reduceren en zelfs al kunnen voorspellen welke patiënten een verhoogd risico lopen op complicaties. Dat zorginstanties over verschillende EPD’s beschikken, is volgens Geerts nogal onhandig. “We moeten op dezelfde manier gaan werken en data gaan standaardiseren om maximaal rendement uit AI en de data te kunnen halen.” Hij legde het publiek twee stellingen voor. De eerste stelling luidde: ‘We moeten AI volop inzetten om medische- en genetische data te combineren’. De tweede stelling luidde: ‘We moeten AI volop inzetten om sociale- en medische gegevens aan elkaar te koppelen.’ Hoewel de tweede stelling een hele interessante is, deed deze ook nogal wat stof opwaaien bij het publiek. Want zijn mensen wel bereid om informatie over hun privéleven te delen?

Verbindende rol
Jan Kremer en Bente Jorritsma sloten de bijeenkomst af. Kremer merkte hierbij nog op dat we data moeten laden met woorden en dat woorden vervolgens moeten worden omgezet in daden. Jorritsma liet weten geïnspireerd te zijn en is van mening dat er mooie ideeën en vergezichten zijn gedeeld. “DICA wil hierin heel graag een verbindende rol spelen en een bijdrage leveren”, sloot ze af.

Reactie deelnemers
De deelnemers reageerden na afloop van het event enthousiast. Een databasemanager zei hierover: “Het is zo leuk om elkaar weer te zien en bij te praten. Ondanks dat de bezoekers verschillende achtergronden hebben, delen we toch een gezamenlijke interesse en ambitie: met data de zorg verbeteren. Dat is mooi om te zien. En klein detail: het eten is echt ontzettend lekker!”