• Nieuws
• Terugkoppeling van gegevens

Om tot betrouwbare vergelijkingen en analyses te komen, is een goede methodologie nodig. In vier delen beschrijven wij de belangrijke rol die methodologie bij DICA speelt. Onderstaande blog betreft het laatste deel van deze serie. Lees ook deel 1, deel 2 en deel 3.

Aanleveren en terugkoppelen van gegevens
Bij de start van een registratie stelt een team van medisch specialisten in samenwerking met DICA vast welke informatie relevant is om te registreren. Dit gebeurt op basis van literatuur, voorbeelden uit het buitenland en ‘common sense’. Ieder jaar evalueert de wetenschappelijke commissie of de uitgevraagde items nog relevant en volledig zijn. Er wordt dus goed nagedacht over welke informatie uitgevraagd en geregistreerd wordt maar niet al deze gegevens zijn terug te vinden in de rapportages. “Wat zijn hiervoor de drie meest belangrijke redenen?”

Met samenvattende informatie naar interne kwaliteitsverbetering
Een reden hiervoor is dat de items vaak in ruwe vorm geregistreerd worden, terwijl voor een rapportage de voorkeur vaak uit gaat naar samenvattende informatie. Het doel van de rapportages is namelijk interne verbetering en hiertoe worden keuzes gemaakt welke informatie op welke manier wordt teruggekoppeld. De gemiddelde operatie- of diagnosedatum is bijvoorbeeld nietszeggend, maar het percentage dat binnen 4 weken na diagnose geopereerd is of de mediane tijd tussen diagnose en operatie is wél interessant. Een ander voorbeeld is het tumorstadium, welke berekend wordt vanuit het klinische of pathologische T-, N- en M-stadium. In veel registraties is gekozen om alleen het overkoepelende tumorstadium terug te koppelen.

Meer registreren om registratielast te verminderen
Een tweede reden is dat er sommige items worden geregistreerd om de registratielast te beperken of de doorstroom van de registratie te bevorderen. Registratielast beperken door te registreren klinkt heel tegenstrijdig, maar dat is het niet. Om informatie uit een andere bron te kunnen gebruiken zijn koppelvariabelen nodig. De geregistreerde koppelvariabelen worden gebruikt om de juiste informatie uit een externe bron – zoals PALGA voor pathologiegegevens –, of eerder geregistreerde informatie – zoals informatie over een verrichting bij een follow-up – te kunnen gebruiken. De items die de doorstroom van de registratie bevorderen, de zogeheten stuurinformatie, bepalen welke secties wel of niet moeten worden ingevuld.

Prospectief registreren
Dat er voorafgaand aan het registratiejaar – doordat de registratie prospectief is - moet worden ingeschat welke items relevant zijn, is een derde reden. Een item kan bijvoorbeeld op basis van nieuwe onderzoeksresultaten of veranderingen in de zorg als relevant worden beoordeeld. Echter op het moment dat de data wordt geanalyseerd kan het voorkomen dat er geen spreiding te zien is tussen patiënten of ziekenhuizen, dat informatie nog niet valide of betrouwbaar is of dat de potentiële casemixfactor niet van invloed blijkt op de uitkomstmaat. In deze gevallen geeft dat item geen relevante informatie voor de benchmark.

Kritisch blijven kijken naar uitvragen informatie
Het antwoord op de vraag “Waarom worden niet alle geregistreerde gegevens teruggekoppeld in de rapportages?”, is dus meervoudig, namelijk:
1) Sommige ruwe gegevens zijn minder interessant;
2) Er zijn koppelvariabelen en er is stuurinformatie nodig;
3) Voortschrijdend inzicht laat zien dat niet alle geregistreerde gegevens relevant zijn.

Om de registratielast zoveel mogelijk te verlagen en tegelijkertijd de interne kwaliteitsverbetering optimaal te stimuleren, kijkt DICA jaarlijks met een multidisciplinair team kritisch naar wat er wordt geregistreerd en wat er wordt teruggekoppeld.