Met real-world data langdurige overleving zichtbaar maken
Real-world data kunnen inzicht geven in de uitkomsten van een geneesmiddel na meerdere jaren gebruik in de praktijk. Dit omvat bijvoorbeeld de langetermijnoverleving (zoals de 5-jaars overleving), en kwaliteit van leven en bijwerkingen op de langere termijn.
Met data uit de DICA kwaliteitsregistraties en de Nederlandse Kanker Registratie (NKR) van IKNL kan onderzoek worden gedaan naar behandeluitkomsten van een geneesmiddel in de dagelijkse praktijk. Deze real-world data geven veel inzichten over de toegevoegde waarde in de praktijk.
Olivier van Not is AIOS Dermatologie in het LUMC en eerste auteur van de studie Long-Term Survival in Patients With Advanced Melanoma (2024). In deze studie is met behulp van data van de kwaliteitsregistratie DICA Melanoom (DMTR) gekeken naar de langetermijnoverleving van patiënten met gevorderd melanoom die tussen 2012 en 2019 een eerstelijnsbehandeling hebben gekregen met ipilimumab, anti–PD-1 of de combinatie ipilimumab + nivolumab.
Real-world data bevestigen effectiviteit
“Patiënten in klinische trials moeten voldoen aan strenge inclusiecriteria. In de praktijk heb je te maken met de daadwerkelijke patiëntenpopulatie, dat is vaak een meer diverse groep. De DMTR verzamelt data die direct uit de spreekkamer komen. Deze real-world data zijn cruciaal voor bijvoorbeeld het toetsen van zorguitkomsten uit trials en het opstellen en bijsturen van behandelrichtlijnen,” vertelt Olivier.
De belangrijkste bevinding in de studie is de bevestiging dat ook buiten de strikte selectiecriteria van trials een vergelijkbaar overlevingspatroon zichtbaar is van patiënten met uitgezaaid melanoom (stadium 4) die deze medicatie hebben gebruikt. Olivier: “Dit benadrukt de effectiviteit, de werking van deze geneesmiddelen. We hebben aangetoond dat een bepaalde categorie patiënten mogelijk langdurig kan overleven of zelfs kan genezen, iets wat voorheen ondenkbaar was bij een stadium 4 ziekte. De studie biedt dus waardevolle informatie voor artsen en patiënten over langetermijn resultaten van deze behandeling en tevens voor het plannen van follow-up zorg.”
Van data tot inzichten
“De DMTR-dataset is uniek en zeer uitgebreid, Nederland heeft de grootste nationale registratie op het gebied van melanoom. Maar de dataset is ook heel complex,” aldus Olivier. “Met deze data hebben we mooie resultaten inzichtelijk gemaakt, ook dankzij goede ondersteuning, korte lijnen met betrokken partijen en inhoudelijke feedback van onder andere de wetenschappelijke commissie van de DMTR, melanoomcentra en de farmaceutische partijen.”
We maken met behulp van data zichtbaar wat ooit ondenkbaar was bij stadium IV-melanoompatiënten: langdurige overleving, mogelijk zelfs genezing.
Olivier van Not
Infographic
Om te laten zien wat er kan met de data van DICA en IKNL hebben we een interactieve infographic gemaakt:
Lees hier meer over real-world data van DICA en IKNL als basis voor gepast gebruik van dure geneesmiddelen