• Nieuws
• Sfeerverslag 9 maart event: meer transparantie in kwaliteitsdata

Hoe kunnen we meer doen met bestaande data? Deze vraag liep als een rode draad door het event dat DICA samen met Patiëntenfederatie Nederland op 9 maart organiseerde. De bijeenkomst werd afgesloten met de ondertekening van een intentieverklaring tussen beide partijen. Hierin staat patiëntparticipatie in kwaliteitsregistraties van DICA centraal als ook het beter inzichtelijk maken van inzichten uit de registraties.

Tijdens het evenement, dat plaatsvond in de Domus Medica in Utrecht, waren zowel artsen, medewerkers van wetenschappelijke verenigingen en als vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties aanwezig. Dankzij dit gemêleerde gezelschap werden de onderwerpen die aan bod kwamen vanuit verschillende invalshoeken belicht. Voorzitter van de bijeenkomst was Roderik van Grieken, oprichter en directeur van het Nederlands Debat Instituut.

Onderwerp van het evenement was dat de wisselwerking tussen arts en patiënt een belangrijke voorwaarde is voor transparante en integrale zorg. Dat dit een zeer actueel onderwerp is, bleek wel uit het feit dat EenVandaag hier diezelfde dag aandacht aan besteedde in haar uitzending. Onderwerp van de uitzending was ‘Prestatiecijfers ziekenhuizen moeten openbaar worden, vindt Patiëntenfederatie: ‘Waarom weten artsen wel wie het goed doen en patiënten niet?’. Vanuit DICA waren voor deze uitzending Bente Jorritsma, voorzitter, en Hubert Prins, lid van de raad van bestuur, geïnterviewd.

Voor en door dokters
Nederland loopt wereldwijd voorop als het gaat om landelijke kwaliteitsregistraties, zo trapt Jorritsma haar verhaal af. “Dit hebben we te danken aan de betrokkenheid van artsen. Het vertrouwen, de intrinsieke motivatie om te verbeteren en de inzet van deze professionals zijn essentiële voorwaarden voor het verzamelen van de juiste data en daarmee voor het succes van een registratie.” DICA heeft inmiddels 26 kwaliteitsregistraties met een aantoonbare impact op de kwaliteit van zorg. Deze registraties worden opgezet en uitgevoerd in opdracht van wetenschappelijke verenigingen. “We doen enorm belangrijk werk”, zo stelt Jorritsma. “Denk bijvoorbeeld aan het inzichtelijk maken van resultaten van succesvolle nieuwe behandelmethoden. Met onze registraties kunnen we betrouwbaar en op basis van echte data uit de praktijk zien wat wel en niet werkt en voor welke patiëntengroepen. Dit zou niet mogelijk zijn geweest zonder de drive om inzichten uit de registratie te gebruiken om te leren en te verbeteren.” Jorritsma laat weten dat er al een paar goede voorbeelden zijn van registraties waarbij patiëntenverenigingen betrokken zijn. Dat is nodig, omdat patiënten steeds vaker meebeslissen in de spreekkamer. “DICA kan waardevolle data leveren om patiënten van betrouwbare informatie te voorzien. We hebben het ook wel over patients like me: welke behandeling slaat bij vergelijkbare patiënten goed aan en welke niet?” Jorritsma maakt nog wel een belangrijke kanttekening: “Het is belangrijk dat data gevalideerd, geverifieerd en gedragen worden door de professional. Ook moeten we goed nadenken over welke informatie we op welk moment willen delen. Het is namelijk belangrijk dat een professional zich kwetsbaar kan opstellen en in vertrouwen informatie kan uitwisselen om zo te kunnen leren en te verbeteren. Ook moeten we nadenken over hoe we informatie op zo’n manier kunnen delen dat iedereen er wat aan heeft.” DICA ziet voor zichzelf een belangrijke rol weggelegd als het gaat om het faciliteren van dokters en ziekenhuizen bij het bieden van meer transparantie aan patiënten en het duiden van data. De samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland is volgens Jorritsma een belangrijke stap in het concretiseren van die route.

Betrokkenheid van patiënten
Na de presentatie van Bente Jorritsma was het woord aan Linda Daniels, manager medisch-specialistische zorg bij Patiëntenfederatie Nederland. Patiëntenfederatie Nederland is een landelijke koepelorganisatie van in totaal 200 patiëntenorganisaties. Omdat er gegevens over patiënten worden verzameld, is het belangrijk dat we de patiënt niet als object zien, maar juist samen met de patiënt kijken naar de waarde van data en de informatie die dat oplevert, zo stelt Daniels. Ze verwijst daarbij naar het witboek over kwaliteitsregistraties van Patiëntenfederatie Nederland en een tiental aangesloten leden. Hierin staat bijvoorbeeld beschreven welke rol je als patiëntenvertegenwoordiger kunt spelen en welke goede voorbeelden er zijn van deelname aan een kwaliteitsregistratie. Daniels legt uit wat de toegevoegde waarde is van het betrekken van patiënten bij een kwaliteitsregistratie. “Patiëntenvertegenwoordigers kunnen bij aanvang van een registratie meedenken over voor de patiënt relevante klinische uitkomsten. Een voorbeeld van zo’n uitkomst is wanneer iemand met MS zes meter kan lopen omdat dit betekent dat je als patiënt zelfstandig naar het toilet kunt gaan.” Patiënten kunnen volgens Daniels ook een belangrijke rol spelen in het beter duiden van data omdat zij goed kunnen inschatten welke vragen een patiënt heeft. Zo kunnen artsen beter bepalen wat de juiste zorg is voor de patiënt die voor hun zit. Het samen leren en verbeteren is volgens Daniels niet alleen belangrijk voor artsen, maar ook voor patiënten en patiëntenverenigingen die vanuit hun expertise heel goed kunnen meedenken over mogelijke verbeteringen.

Voorbeeld uit de praktijk: obesitaschirurgie
Chirurg Ronald Liem werkt in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda waar hij zich bezig houdt met bariatrische operaties. Dit is een ingreep waarbij de maag verkleind wordt waardoor iemand gewicht verliest en kans op ziektes zoals diabetes verminderen. Dit wordt ook wel obesitaschirurgie genoemd. Liem is ook lid van de Clinical Audit Board (CAB) van de obesitasregistratie van DICA. Een belangrijk doel van deze registratie is om te kunnen aantonen dat bariatrische operaties veilig zijn, zeker omdat het een relatief jonge tak van sport is. “De registratie bestaat nu acht jaar en de cijfers laten tot nu zien dat het een extreem veilige operatie is bij een relatief risicovolle patiëntenpopulatie. Bij bijna 96 procent van de patiënten treedt geen complicatie op. Hierdoor wordt een operatie voor veel patiënten een serieuze optie”, aldus Liem. Hoewel het onderscheid tussen de achttien behandelcentra klein is, laten de data wel wat variatie zien. “We hebben er als artsen voor gekozen om hier heel transparant in te zijn en de uitkomsten met elkaar te bespreken. Dat is vrij nieuw in Nederland en ook vrij nieuw als je kijkt naar de rest van de wereld.” Liem schenkt ook aandacht aan het belang van input vanuit de patiënt en de verschillende niveaus waarop je dit kunt aanwenden. Ten eerste kun je deze informatie gebruiken voor het gesprek in de spreekkamer, dit noemen we het microniveau. Ten tweede wil je spiegelinformatie ontwikkelen om te kunnen zien hoe de chirurgen het binnen één kliniek doen en hoe de klinieken het ten opzichte van elkaar doen. Dit is het mesoniveau. Het derde niveau betreft het macroniveau, wat betrekking heeft op het landelijk niveau en de doelmatigheid en efficiëntie van zorg. Liem schenkt in zijn verhaal ook aandacht aan PROMs, wat staat voor Patient Reported Outcome Measures. Dit zijn vragenlijsten waarin wordt gevraagd hoe de patiënt zich voelt en hoe het met hem of haar gaat. Naar aanleiding van wetenschappelijk onderzoek en in samenspraak met onder ander de patiëntenvereniging is toen OBESI-Q ontwikkeld, een vragenlijst die uitgevraagd kan worden bij alle patiënten met morbide obesitas die een gewichtsverminderende behandeling ondergaan. Liem houdt tot slot een pleidooi voor het kunnen koppelen van verschillende registraties. Daarvoor is het hebben van een burgerservicenummer nodig, maar dat staat de privacywetgeving nu nog in de weg.

Relevantie van klinische uitkomsten
Na het voorbeeld van de obesitasregistratie is het woord aan Hubert Prins, lid van de raad van bestuur van DICA. Hij vertelt dat er een grote versnelling heeft plaatsgevonden als het gaat om de opzet van registraties en het genereren van data. Aan de hand van concrete voorbeelden laat hij zien dat registraties een grote waarde hebben voor zowel patiënt als maatschappij. Eén van die voorbeelden is zogeheten heatmap die recent ontwikkeld is. Op deze heatmap is duidelijk te zien dat er ook na een groot aantal jaren nog steeds een behoorlijke variatie is te zien tussen de verschillende ziekenhuizen. Uiteraard heeft dit consequenties voor de keuze van de patiënt als die van deze gegevens op de hoogte zou zijn. Prins benadrukt dat DICA een belangrijke rol kan spelen in het duiden en toegankelijk maken van deze informatie. Kwaliteitsdata dienen volgens Prins ook een maatschappelijk belang en kunnen input zijn voor beleid. Ter illustratie laat hij zien hoe hoog de kosten van complicaties van de behandeling van darmkanker kunnen oplopen. Zo wordt 31 procent van de kosten van darmkankeroperaties aan complicaties gespendeerd en is 5 procent van de patiënten met complicaties verantwoordelijk voor 23 procent van de totale kosten. Het is volgens Prins dan heel nuttig om te weten welke ziekenhuizen de minste complicaties hebben zowel voor de beste uitkomst voor de patiënt als vanuit maatschappelijk kostenperspectief.

Debat
De bijeenkomst wordt afgesloten met een debat waarbij de deelnemers kunnen reageren op drie stellingen. De deelnemers worden daarbij verdeeld in drie blokken. Blok 1 is het eens met de stelling, blok 2 is het oneens met de stelling en de deelnemers in blok 3 kunnen individueel uitmaken hoe zij over het onderwerp denken en na afloop van de discussie bepalen of zij hun mening nog willen bijstellen aan de hand van de argumenten die zij hebben gehoord. Na iedere stelling draaien de deelnemers een blok door. Het leuke aan deze opzet is dat alle deelnemers gedwongen worden om vanuit een bepaald standpunt te denken en hier argumenten voor aan te dragen, óók als ze het er zelf eigenlijk niet mee eens zijn. Dat levert een interessant en soms ook komisch debat op en draagt bij aan wederzijds begrip.

Stelling 1 luidt: Alle kwaliteitsdata uit de zorg moeten openbaar beschikbaar zijn.
De ‘voorstanders’ geven aan dat wij in zekere zin allemaal bijdragen aan het generen van data en dat de data daarom ook van ons allemaal is. Waarom zou één partij hier het alleenrecht op hebben? Bovendien wordt de betekenis van data, ofwel het omzetten van data naar relevante informatie, ook rijker als er meerdere partijen naar kijken. En hoe fijn zou het zijn als je niet meer om data hoeft te leuren en alle gegevens gewoon beschikbaar zijn? De ‘tegenstanders’ werpen op dat een bak met ruwe data niets zegt en dat deze eerst geduid moet worden. Anders wordt er alleen maar verwarring geschept bij zowel professionals als patiënten. Een ander argument dat wordt aangedragen is dat patiënten straks alleen nog maar naar het beste ziekenhuis willen. Hiermee ontneem je andere ziekenhuizen de kans om zich te verbeteren. Ook is er de angst voor Google: wat als die straks met jouw gegevens aan de haal gaat? Volgens de voorstanders is dat echter een onterecht angst omdat alle data geanonimiseerd is. Een tegenstander merkt nog op dat een registratie valt of staat met het vertrouwen van artsen en de vraag is welke invloed het openbaar maken van kwaliteitsdata daar op heeft.

Stelling 2 luidt: Het openbaar inzichtelijk maken van kwaliteitsdata zal leiden tot betere zorg.
Niemand wil het slechtste kindje van de klas zijn, daarom zal het openbaar inzichtelijk maken van kwaliteitsdata een enorme prikkel zijn om de eigen zorg te verbeteren, zo pleiten de voorstanders. De tegenstanders daarentegen zijn bang dat artsen veel meer binnen de lijntjes zullen gaan kleuren om de risico’s van bepaalde behandelingen zo laag mogelijk te houden. Dit kan innovatie en vooruitgang in de weg staan. Bovendien wordt er veel data geregistreerd waarvan helemaal niet duidelijk is wat precies de waarde is. Het delen van data is volgens de tegenstanders pas zinvol op het moment dat er ook een verbeterplan aan ten grondslag ligt.

De laatste stelling luidt: Volumedata zijn de eerste data die zo snel mogelijk openbaar moeten worden. Met volumedata wordt het aantal patiënten en het aantal interventies per zorginstelling bedoeld. De voorstanders beroepen zich op wetenschappelijk bewijs waaruit blijkt dat hoe groter het volume is, des te beter te uitkomsten van een behandeling zijn. Als voorbeeld noemt een van de deelnemers het vliegveld van Athene: Als je daar gaat landen hoop je toch echt dat de piloot het vaker gedaan heeft.’ Toch is het volgens de tegenstanders uit blok 3 niet zo dat een hoog volume per definitie gelijk staat aan een hoge kwaliteit, daar zijn meerdere factoren van invloed op. Als je begint met het openbaar maken van volumedata wek je bovendien de suggesties dat dat het belangrijkste is en dat is onterecht, zo zeggen zij.

Ondertekening intentieovereenkomst
Het evenement wordt feestelijk afgesloten met de ondertekening van de intentieverklaring door Bente Jorritsma van DICA en Linda Daniels van Patiëntenfederatie Nederland. Beide partijen geven hierin aan dat zij vertegenwoordigers van patiëntenorganisatie meer willen betrekken bij kwaliteitsregistraties van DICA en ook de uitkomsten van registraties beter inzichtelijk willen maken voor patiënten ter ondersteuning van het gesprek in de spreekkamer.