EPSA streeft ernaar dat álle centra in Europa zich aansluiten
René Wijnen is kinderchirurg in Erasmus MC in Rotterdam en daarnaast mede-voorzitter van de kwaliteitsregistratie DICA Kinderchirurgie (EPSA). Via deze European Pediatric Surgical Audit worden gegevens verzameld van (pasgeboren) kinderen met aangeboren, zeldzame, anatomische afwijkingen. In Nederland zijn zes universitair medische centra aangesloten op deze registratie en in Europa is al een groot aantal centra uit verschillende landen aangesloten. Het streven van EPSA is álle centra in Europa te laten aansluiten in de nabije toekomst.
Het unieke aan deze registratie is dat er weinig data voorhanden is omdat het om zeldzame ziektes bij kinderen gaat. Registreren is daarom volgens René extra belangrijk: “Wil je conclusies kunnen trekken dan heb je grotere aantallen nodig zodat we ook echt iets te vergelijken hebben.” Daarom hebben ze ook vanaf de start van deze registratie alles in het Engels opgezet. “Ook voor de Nederlandse centra,” vertelt René enthousiast. Een van de ambities bij de start was namelijk om deze registratie uit te breiden naar Europa. Om zo ook grotere aantallen van buiten Nederland over die zeldzame ziektes te verkrijgen. “We wisten niet of dat ook ging lukken, maar dan hadden we in ieder geval al de registratie in het Engels staan.”
Veel Europese landen aangesloten
Inmiddels werken ze vanuit EPSA met vijftien Europese landen samen en zijn er al dertig centra uit Europa aangesloten. “Dat willen we de komende twee jaar uitbreiden naar vijfenveertig centra, maar het liefst willen we natuurlijk dat alle centra in Europa aansluiten. Alleen daar moeten we nog de financiën voor vinden. Daar ben ik druk mee bezig.”
Kwaliteit zorg niet overal gelijk
Volgens René is het zeer belangrijk om de gegevens over deze zeldzame ziektes te registeren omdat de kwaliteit van zorg voor patiëntjes met deze zeldzame ziektes op dit moment niet overal hetzelfde is. “In Nederland is de kwaliteit van zorg al verschillend en binnen Europa is dat nog veel sterker. Deze registratie heb je dan nodig om te kunnen bewijzen wat de beste zorg is. Zonder deze gegevens is dat gewoon heel moeilijk. Hiermee kunnen we gaan kijken hoe we deze zorg kunnen verbeteren. Daarom is het zo ontzettend belangrijk.”
EPSA speel belangrijke rol in kwaliteitscirkel
Hiervoor hebben ze binnen het netwerk een kwaliteitscirkel opgezet waarin de EPSA-registratie een centrale rol speelt. Dat is de leidende monitoring. “Voor de patiënt levert dit verbeterde zorg op en dat iedereen in de ziekenhuizen zich aan de patient journey houdt. Daar doe je het toch voor. De patiëntenorganisaties zijn ook niet blij dat dat er verschil in kwaliteit van zorg is. En deze patiëntenorganisaties betrekken we hierin. Door de registratie in DICA krijgen zij er meer grip op.”
Patiëntenorganisaties betrokken
Dat betrekken van de patiëntenorganisaties gebeurt in de spiegelsessies die worden gehouden. Daar denken en praten zij in mee. “Maar zij hebben ook een rol bij het samenstellen van de datasets. Hier doen honderd specialisten in Europa aan mee. Zij vullen een vragenlijst in en diezelfde vragen stellen wij ook aan de patient support groups. De antwoorden van beide groepen evalueren wij los van elkaar en dan kijken we of er veel overlap is. En meestal zit daar best wel wat overlap. Sommige punten zijn extra. We zetten in de datasets ook altijd een aantal variabelen die specifiek vanuit de patiëntenorganisaties komen.”
Mooie ambities voor ogen
Ambities hebben ze bij de EPSA-registratie natuurlijk ook. René: “Op dit moment hebben we zes ziektes gevalideerd in de datasets staan. In 2027 willen we er dan negen in hebben. En het zou mooi zijn om in die twee jaren erna nog één of twee ziektes op te nemen. Bovendien willen we over vijf jaar tussen de honderd en tweehonderd aangesloten centra uit Europa hebben.”