DICA Organisatie

Bestuur
Het bestuur van Stichting DICA is samengesteld uit vertegenwoordigers van de beroepsverenigingen die bij de registraties zijn betrokken. Het bestuur zorgt ervoor dat het doel van de stichting zoveel mogelijk wordt nagestreefd.

Directie
De Directie is verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken bij DICA. De Directie komt elke week bijeen met het Managementteam en neemt besluiten over het beheer en de ontwikkeling van de klinische registraties en de projecten die op dat moment lopen.

Managementteam
Het Managementteam bestaat uit de Directie en Hofd van het Wetenschappelijk Bureau, Hoofd Informatie en Hoofd Registraties.

Privacy Commissie
DICA heeft een Privacy Commissie. Deze commissie, samengesteld uit juristen die zijn gespecialiseerd in gezondheids- en privacyrecht, heeft een onafhankelijke voorzitter. De commissie ziet erop toe dat DICA in de omgang met data voldoet aan alle geldende regelgeving op het gebied van privacy. Hieronder verstaan we de door de Autoriteit Persoonsgegevens gestelde eisen op het gebied van opslag en verwerking van data.

Methodologische Raad van Advies
De leden van de Methodologische Raad van Advies adviseren het bestuur over de analyses en de verzameling van gegevens. Zij zijn expert op het gebied van epidemiologie en/of statistiek binnen de gezondheidszorg.

Afdelingen
In 2019 heeft DICA de organisatiestructuur heringericht. Er zijn nu drie afdelingen, elk met een MT-lid als afdelingshoofd.

Informatie
DICA levert informatieproducten aan waarmee medisch specialisten de prestaties van het ziekenhuis kunnen vergelijken met die van andere ziekenhuizen en beter inzicht krijgen in de patiëntenpopulatie. De afdeling Informatie zorgt voor het aansluiten bij het zorgproces, het registreren aan de bron en de informatieproducten.

Wetenschappelijk bureau
Het Wetenschappelijk Bureau is verantwoordelijk voor de (wetenschappelijke) analyses en rapportages, de doorontwikkeling van het clinical audit systeem en de kwaliteitseisen die DICA daar aan stelt. Deze afdeling doet onderzoek naar de introductie van nieuwe technieken in de zorg, naar de effectiviteit van behandelingen en naar variatie in de zorgpraktijk.

Registraties
De afdeling Registraties zet de individuele kwaliteitsregistraties op en is verantwoordelijk voor het beheer van de registraties in een jaarcyclus. Samen met de medisch specialisten ontwikkelt de afdeling de indicatoren die gebruikt worden, zoals spiegelinformatie voor de specialist en benchmarkinformatie voor koepelpartijen, het Zorginstituut en de Inspectie van de Gezondheidszorg en Jeugd.

Het PROMs-team verzamelt behalve klinische gegevens die door de medisch specialisten wordt geregistreerd ook gegevens vanuit een patiëntenperspectief.

Organogram

Impact Dica kwaliteitsregistraties

DICA maakt sinds 2009 de kwaliteit van zorg inzichtelijk. Hoe heeft DICA over de afgelopen jaren bijgedragen aan het verbeteren van de zorgkwaliteit, kostenbesparingen en het stimuleren van innovatie? Enkele voorbeelden:

1. Vijf jaar na de introductie van de eerste darmkankerregistratie (DCRA) was het patiëntperspectief al aantoonbaar gunstiger: daling van sterfte rondom de ingreep, daling van ernstige complicaties en steeds vaker een volledige verwijdering van de tumor.
    
2. Het terugkoppelen van resultaten van borstkankerbehandelingen heeft geleid tot meer borstcontoursparende behandelingen: een stijging van 63% in 2011 naar 74,5% in 2017. Een bemoedigend uitzicht voor vrouwen die deze ziekte krijgen.
    
3. Het bijhouden van longkankerzorgregistratie gebeurt niet meer alleen door chirurgen, maar ook door radiotherapeuten en longartsen. De toegevoegde kwaliteit van multidisciplinaire behandeling komt zo beter in beeld.
    
4. Bij de darmkankerregistratie is niet alleen de medische winst groot: in drie jaar daalde met de postoperatieve sterfte (-20%) en het aantal complicaties (-29%) ook de kosten met 9%.
    
5. Bij de behandeling van een herseninfarct is de factor ‘tijd’ cruciaal om schade zoveel mogelijk te beperken (time=brain). Mede door de DASA (stroke-registratie) is de tijd tussen constatering en behandeling flink verkort. Zo is de ‘deur-tot-liestijd’ in drie jaar teruggebracht van 87 naar 55 minuten.
    
6. Bij vernauwingen van de halsslagader is het van belang om patiënten binnen 14 dagen te opereren: in 6 jaar tijd steeg het percentage patiënten dat binnen deze tijd geopereerd wordt van 70% naar 82%.
    
7. Een adequate stadiëring is van belang om de optimale behandeling en prognose van patiënten te bepalen: in vijf jaar tijd steeg het percentage adequate lymfeklierdissecties bij slokdarm van 50% naar 80%.
    
8. Het percentage patiënten dat na een borstsparende operatie voor borstkanker een tweede keer moet worden geopereerd is gehalveerd sinds de start van de NBCA, van 12% naar 6%.
    
9. Kwaliteitsregistraties kunnen leiden tot het wijzigen van een protocol: zo bleek in de praktijk dat circa 800 endeldarmkankerpatiënten per jaar de voorgeschreven bestraling voorafgaand aan een operatie niet meer nodig hebben. Dit verbetert de conditie van de patiënt en vermindert de kans op complicaties.
    
10. De DMTR heeft inzichtelijk gemaakt dat de mediane overleving van melanoompatiënten die behandeld zijn met systemische therapie in zes jaar is gestegen: van 12 maanden naar 22 maanden.

Facts & Figures 2019

Prioriteiten Dica 2019

1. Hogere kwaliteit data, minder administratieve lasten
   Kwaliteitsregistraties dragen sterk bij aan het verbeteren van de zorg, doordat ze goede zorgevaluatie en wetenschappelijk onderzoek faciliteren. Hoewel gebruik van de data leidt tot verbetering van de zorg voor de patiënt, ervaren zorgverleners het invoeren van gegevens in kwaliteitsregistraties als een administratieve last. DICA wil deze administratieve last verminderen, maar tegelijkertijd nog betere data genereren voor zorgevaluatie en wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld door het uitvragen van Patient Reported Outcome Measures (PROMs).
   
   Ons doel blijft om zoveel mogelijk aan de bron te registreren. Door koppeling met het EPD wordt de helft van de gegevens al automatisch verzameld. We streven ernaar om nog veel meer gegevens geautomatiseerd binnen te halen. Ook valt er veel winst te halen bij een centrale dataverwerking in een centraal register waar data – versleuteld – uit kan worden gehaald voor analyse en onderzoek in het kader van de kwaliteitscyclus.
   
   Daarnaast is het belangrijk om de omvang van datasets, databouwstenen en het realiseren van automatische koppelingen kritisch te evalueren. In 2019 zijn we gestart met het opzetten van een samenwerking met de Federatie Medisch Specialisten waarbij we elkaars expertise zoveel mogelijk benutten. Het doel van deze samenwerking is om door middel van standaardisering en uniformisering, efficiënter en duurzamer om te gaan met data. Eind 2020 verwachten we de eerste resultaten hiervan te kunnen delen.
    
2. Terugkoppeling
   DICA voorziet ziekenhuizen en zorgverleners van spiegelinformatie over de kwaliteit van de geleverde zorg, via het DICA Codman Dashboard. Dit instrument is in 2019 naar alle ziekenhuizen in Nederland uitgerold. Het maakt vergelijking met andere ziekenhuizen eenvoudiger en hiermee heeft DICA een belangrijke stap gezet in het snel terugkoppelen van kwaliteitsinformatie naar al haar gebruikers.
   
   Vanuit de individuele registraties maken de arts-onderzoekers bij DICA de vertaalslag naar de medisch-inhoudelijke kant, bijvoorbeeld doordat ze data gebruiken voor hun proefschrift of voor wetenschappelijke artikelen die regelmatig gepubliceerd worden. In 2019 zijn er 89 wetenschappelijke aanvragen ingediend, 36 artikelen gepubliceerd in (internationale) tijdschriften en 3 proefschriften gepresenteerd met DICA-data.
    
3. (Internationale) samenwerking
   De zorg is een complex veld waarin verschillende spelers actief zijn. Of het nu binnen zorgketens of tussen zorgorganisaties, regionaal of internationaal is: samenwerking is de sleutel tot succes. Door het delen van best practices kan de kwaliteit van de zorg omhoog en kunnen de administratieve lasten omlaag.
   
   In 2019 zijn de eerste stappen gezet om een samenwerkingsverband op te zetten tussen de verschillende kwaliteitsregistraties. Het doel hiervan is aan de ene kant om de waarde van de kwaliteitsregistratie te benutten en te versterken. Aan de andere kant worden de administratieve lasten voor zorgaanbieders verlaagd en wordt de contractering met zorgaanbieders en gegevensverwerkers meer uniform gemaakt.
   
   De wijze waarop DICA in Nederland de kwaliteit van zorg meet en vertaalt naar verbeterinformatie voor zorgverleners en patiënten wordt internationaal als vooruitstrevend en innovatief gezien. Steeds meer DICA-registraties, zoals de DBIR en DLCA, inventariseren de mogelijkheden om internationaal samen te werken en klinische uitkomsten ook over landsgrenzen heen te vergelijken. De Diabetesregistratie (DPARD) werkt toe naar het terugkoppelen van uitkomsten volgens de International Collaboration of Health Outcome Measurement (ICHOM).
   
   In 2019 heeft de Europese Commissie een subsidieronde opengesteld voor alle European Reference Networks, met het specifieke doel om een kwaliteitsregistratie op te zetten. De EPSA, European Pediatric Surgical Audit, is hierin voorgedragen en de subsidie is in 2019 gehonoreerd. Het driejarige project omhelst de implementatie van EPSA in twintig universitair medische centra in tien Europese landen.