De impact van een kwaliteitsregistratie

De zorg is voortdurend in beweging, onder meer door de introductie van nieuwe diagnostische en behandelingstechnieken in complexe ketens. Kwaliteitsregistraties zijn essentieel om de veiligheid, (kosten)effectiviteit en patiëntgerichtheid te kunnen monitoren, evalueren en verbeteren. Niet alleen heeft de patiënt baat bij nieuwe inzichten uit kwaliteitsregistraties, ze leveren ook maatschappelijke kostenbesparing op. Denk daarbij aan het voorkomen van complicaties en infecties, alsmede aan een verlaging van het aantal heroperaties en onnodige behandelingen.

Al in de vorige eeuw pleitte Ernest Amory Codman (1869-1940), een chirurg aan de Harvard Medical School, dat iedere arts de behandelresultaten van zijn patiënten precies zou moeten vaststellen. Dit beschreef hij ook wel als ‘End Result Idea’. Het idee was dat zorgverleners elke patiënt die zij behandelen zouden moeten volgen, lang genoeg om te kunnen bepalen of de behandeling succesvol was. En: om te leren van ongewenste uitkomsten, om deze in de toekomst te kunnen voorkomen. Dat lijkt vanzelfsprekend, maar aan het eind van de vorige eeuw was dit in Nederland nog nauwelijks gerealiseerd, noch in andere landen met een modern gezondheidszorgsysteem.

De kwaliteit van de Nederlandse gezondheidszorg is revolutionair en definitief veranderd doordat behandelaars steeds vaker hun behandeluitkomsten bijhouden en vergelijken en daarmee de succes en verbeterpunten kennen. Dit tilt de zorg in Nederland naar een hoger niveau. Vandaag de dag leveren kwaliteitsregistraties mooie resultaten op, zoals ook valt te lezen in dit jaarrapport. Resultaten die direct impact hebben op de patiënt en arts en waarmee we het hoge niveau van de zorg in Nederland kunnen waarborgen en blijvend kunnen verbeteren.

Toelichting: levenscyclus kwaliteitsregistratie

Kwaliteitsregistraties helpen de zorg verbeteren. Iedere kwaliteitsregistratie verzamelt informatie over een bepaalde aandoening. Dat levert uitkomstinformatie op waarmee de kwaliteit van zorg kan worden vergeleken en eventueel verbeterd. Daarnaast maken kwaliteitsregistraties zichtbaar welke behandelingen meer of minder succesvol zijn en welke geschikt zijn voor een specifieke patiënt.

Kwaliteitsregistraties kennen een levenscyclus. De DICA-kwaliteitsregistraties doorlopen verschillende fasen: van initiatie en inzicht tot de mogelijkheid om te sturen op betere resultaten en uiteindelijk om samen met de patiënt betere behandelbeslissingen te nemen in de spreekkamer. Afhankelijk van de fase waarin de registratie zich bevindt, wordt de impact voor de zorgverlener en patiënt groter.

1. Initiatie
   De initiatiefase vraagt om een breed gedragen definitie van de dataset: de bouwstenen. De bouwstenen zijn inmiddels al ver ontwikkeld, waardoor de basis voor het ontwikkelen van een nieuwe registratie er al ligt. Bovendien is een goede ‘governance’ van belang met een goede afstemming en rolverdeling met de betrokken beroepsvereniging(en) en andere stakeholders. Verder wordt er gewerkt aan deelname van alle centra en volledigheid van de data-aanlevering.
2. Inzicht in resultaten
   De verzamelde data brengt ziekenhuisvariatie in beeld, waarbij er wordt vergeleken met bestaande richtlijnen en normen van de beroepsgroep. Ook komen de eerste inzichten en verschillen in zorguitkomsten naar boven. In deze fase kan er gewerkt worden aan de eerste indicatoren, waarvan de resultaten worden teruggekoppeld aan de deelnemers.
3. Sturen op resultaten
   In deze fase zien we de eerste verbetering in resultaten en neemt ongewenste praktijkvariatie af, doordat medisch specialisten actie ondernemen op basis van de feedback. De registratie monitort nieuwe behandeltechnieken en andere innovaties in de zorg en focust op specifieke kwaliteitsaspecten die worden aangedragen door de beroepsgroep. In deze fase is de registratie ook volwassen genoeg om de eerste uitkomstindicatoren, casemix-gecorrigeerd, aan te leveren voor publieke transparantie.
   
   Op onderdelen kan er praktijkvariatie blijven bestaan. Dit kan bijvoorbeeld voortkomen uit onduidelijkheid in een richtlijn of uit een richtlijn die niet snel genoeg aangepast wordt aan de ontwikkelingen in de zorg.
4. ‘Shared decision making’
   De registratie is volwassen en laat het medisch proces en de klinische uitkomsten zien. Maar de data wordt pas echt interessant als deze relevant is voor de patiënt. De beschikbare data moet dus ontsloten worden voor overleg met de patiënt in de spreekkamer: ‘Shared Decision Making’.
   
   ‘Shared Decision Making’ maakt het de patiënt mogelijk op inhoudelijke gronden een afweging te maken uit de voor hem beschikbare behandelopties. Aan de hand van resultaten in vergelijkbare gevallen kunnen artsen met patiënten bespreken welke behandeling het best past bij de individuele situatie.
   
   Elke levensfase van een audit kenmerkt zich door een eigen dynamiek, met focus op de onderwerpen die volgens de beroepsgroep op dat moment van belang zijn. Alleen door voortdurend te anticiperen op veranderingen in de zorg levert een registratie maximale waarde op voor de zorgverleners, patiënten, zorginstellingen, verzekeraars, overheid en maatschappij.

Toelichting: Toelichting: wat is een ‘funnelplot’

Verschillen tussen ziekenhuizen worden vaak getoond in een ‘funnelplot’. De ‘funnelplot’ laat per ziekenhuis het percentage op een bepaalde uitkomst zien (elk ziekenhuis is een stipje).

Het landelijke percentage (horizontale lijn) staat weergegeven als referentiewaarde. De kromme lijnen geven het betrouwbaarheidsinterval weer. Dit zijn de grenzen waarbinnen afwijkingen ten opzichte van de referentiewaarde waarschijnlijk op toeval berusten. Ziekenhuizen die buiten de kromme lijnen vallen, scoren significant hoger of lager dan gemiddeld in Nederland. De precisie neemt toe als het aantal observaties toeneemt. Als dit gebeurt, dan lopen de kromme lijnen dichter naar elkaar toe.

Naast de hierboven beschreven ongecorrigeerde percentages zijn er ook ‘funnelplots’ waarbij gecorrigeerd wordt voor de verschillen in patiëntpopulaties per ziekenhuis. Sommige ziekenhuizen behandelen meer complexe patiënten, waarbij je een grotere kans op een complicatie verwacht. Daarom wordt op basis van relevante patiëntkarakteristieken (ook wel de case-mix genoemd) voor deze verschillen gecorrigeerd. Hierbij wordt het aantal keer dat de betreffende uitkomst (bijvoorbeeld complicaties) voorkomt, voor elk ziekenhuis op basis van de case-mix voorspeld. Dit maakt de vergelijking van ziekenhuizen eerlijker.

In een gecorrigeerde ‘funnelplot’ is horizontaal het aantal events (het aantal keer dat de uitkomst voor komt) uitgezet; verticaal is de verhouding van het aantal geobserveerde en het aantal verwachte events zichtbaar. De ziekenhuizen staan opnieuw weergegeven met stipjes; de benchmark is weergegeven met een horizontale lijn (het geobserveerde aantal events is dan gelijk aan het verwachte aantal). Ziekenhuizen die buiten de kromme lijnen vallen, scoren significant hoger of lager dan je zou verwachten op basis van de case-mix.

DICA geneesmiddelen

Start DICA Geneesmiddelen
De hoge kosten van nieuwe geneesmiddelen komen vaak in het nieuws. Deze hoge kosten worden onder andere veroorzaakt door steeds complexere technologieën waarmee nieuwe geneesmiddelen worden gemaakt. Nieuwe geneesmiddelen worden vaak getest in kleine patiëntgroepen , die een strenge selectie hebben moeten ondergaan, waardoor op het moment van markttoelating weinig bekend is over de werkelijke effectiviteit in de dagelijkse praktijk. Dit heeft tot gevolg dat er onzekerheid bestaat over de effectiviteit, dosering en op welk moment in de behandeling een geneesmiddel het beste kan worden ingezet.

Real world
Om de inzet en effectiviteit van dure geneesmiddelen in de ‘real world’ te monitoren is vorig jaar, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van ziekenhuisapothekers (NVZA),DICA Geneesmiddelen gestart. Dit project maakt gebruik van reeds bestaande data uit de DICA registraties en medicatiegegevens uit de ziekenhuisapotheek [Figuur 1]. Data uit de bestaande registratiebronnen worden gekoppeld waardoor inzicht wordt verkregen in de patiëntenpopulatie die dure geneesmiddelen gebruikt zonder dat dit leidt tot extra registratielast.

Figuur 1. Overzicht van de databronnen waarmee DICA Geneesmiddelen gebruik van maakt

Spiegelbijeenkomsten
In 2019 heeft DICA Geneesmiddelen drie dashboards aan ziekenhuizen opgeleverd en doorontwikkeld (darmkanker, gynaecologische kanker en melanoom). De dashboards maken stappen in de therapie, aantal kuren en kosten inzichtelijk. Feedback vanuit de ziekenhuizen hebben een cruciale rol gespeeld bij de ontwikkeling van de dashboards. De feedback werd verkregen tijdens spiegelbijeenkomsten waarbij de deelnemende ziekenhuizen de bevindingen uit het dashboard met elkaar bespraken. Door de gevonden verschillen tussen ziekenhuizen te vergelijken en te bediscussiëren, hoopt DICA Geneesmiddelen de behandeling van diverse ziektebeelden met geneesmiddelen te verbeteren.

Aantal kuren chemotherapie

Terugkerende feedback op de DICA registraties is dat ze monodisciplinair zijn en alleen de chirurgische behandelingen meten. Met de komst van DICA Geneesmiddelen geeft DICA gehoor aan de vraag om niet alleen chirurgische behandelingen te meten en multidisciplinair te opereren. Zonder extra registratielast wordt nu ook inzicht verkregen in het geneesmiddelengebruik van patiënten geregistreerd in de DICA registraties. Hierdoor worden ook de medisch oncoloog, longarts, reumatoloog en ziekenhuisapotheker betrokken bij het verbeteren van het gehele zorgpad van de patiënt. De zorg van een patiënt bestaat in veel gevallen namelijk niet alleen uit een operatie. Een voorbeeld van een koppeling die is gerealiseerd met geneesmiddeleninformatie is die met de nationale colorectale registratie (DCRA). In het huidige project zijn tot nu 17 ziekenhuizen met gekoppelde data aangesloten.

Inzicht in aantal kuren
De huidige richtlijn schrijft voor om patiënten met een stadium III coloncarcinoom, 3 maanden met capecitabine + oxaliplatine te behandelen.¹ Dit wordt ook wel adjuvante chemotherapie genoemd. Het aantal toegediende kuren hangt voornamelijk af van de bijwerkingen (toxiciteit) die een patiënt ervaart. Het aantal toegediende kuren kan daardoor verschillen per patiënt en per ziekenhuis. DICA Geneesmiddelen maakt het mogelijk om het aantal kuren adjuvante chemotherapie met capecitabine + oxaliplatine inzichtelijk te krijgen. Hieronder zijn de resultaten van ieder deelnemend ziekenhuis te zien.

Zoals in onderstaand figuur te zien is, ligt het mediane aantal kuren in vrijwel ieder ziekenhuis op vier, met uitschieters naar boven en naar beneden. Met behulp van deze informatie krijgen ziekenhuizen inzicht of zij verschillen met de rest van de deelnemende ziekenhuizen en kunnen ze, waar nodig, de inzet van geneesmiddelen aanpassen.

Figuur 2. Aantal kuren adjuvante behandeling met capecitabine plus oxaliplatine bij stadium III coloncarcinoom

Inzet dure geneesmiddelen
Het snel inzichtelijk krijgen van geneesmiddelengebruik van een patiëntenpopulatie is vaak een grote opgave. Binnen DICA Geneesmiddelen maken we het geneesmiddelengebruik van iedere populatie inzichtelijk zonder dat daarbij extra registratielast wordt veroorzaakt. Ziekenhuizen die samenwerken binnen het programma ontvangen dashboards met daarin visualisaties van het geneesmiddelengebruik binnen het eigen ziekenhuis vs. de benchmark van deelnemende ziekenhuizen. Een van de figuren die gebruikers kunnen aanpassen is de zogenaamde therapie flow. Hierin worden de verschillende stappen in de therapie weergeven van een patiëntenpopulatie.

Therapie Flow
In figuur 3 is een voorbeeld te zien van een therapie-flow voor stadium III colonkanker patiënten. De figuur laat verschillende stappen therapie zien en iedere patiënt begint links wanneer zij een geneesmiddel krijgen of als ze worden geopereerd. Vanaf dat moment wordt de patiënt gevolgd. Indien een patiënt een nieuw geneesmiddel krijgt of operatie ondergaat, zal de patiënt naar de tweede stap in de therapie bewegen.

Binnen de aangesloten ziekenhuizen zijn in totaal 1.452 coloncarcinoom patiënten geopereerd met stadium III ziekte. Van deze groep kregen 603 patiënten (42%) na de operatie capecitabine + oxaliplatine en 157 patiënten (12%) capecitabine monotherapie. Daarna zien we dat bij 80 patiënten die capecitabine + oxaliplatine kregen, overgestapt werd op monotherapie capecitabine. De reden was waarschijnlijk dat de patiënten te veel bijwerkingen ervaarden van de combinatie chemotherapie.

Figuur 3. Therapie-flow van stadium III colonkanker patiënten na een operatie.

Uitkomsten
In de toekomst zal ook uitkomstinformatie zoals overleving aan het dashboard worden toegevoegd. Hierdoor komt voor toekomstige patiënten informatie beschikbaar die een beter afgewogen behandelkeuze mogelijk zou kunnen maken en kunnen uitkomsten uit studies getoetst worden aan een ´real world´ populatie.

Referenties DICA geneesmiddelen

1. Federatie Medisch Specialisten, Colorectaal carcinoom, versie 29-10-2019. Beschikbaar via: richtlijn