Skip to main content
Jaarrapportage 2019

Interviews

Nicolette de Keizer

“Professionalisering door samenwerking”

Nicolette de Keizer

Nederland is gezegend met een groot aantal hoogwaardige kwaliteitsregistraties. Het wordt tijd voor professionalisering door samenwerking, vindt Nicolette de Keizer. “En tot eenheid in aanpak die dubbel werk elimineert, de administratieve last verkleint en de kwaliteit van de zorg verbetert. Samenwerken en best practices delen wordt wat mij betreft de norm, maar niet in één platform. Behoud van zelfstandigheid is belangrijk.”

Nicolette de Keizer, voorzitter van de Samenwerkende Kwaliteitsregistraties (SKR), stelt het met tevredenheid vast: de zorg in Nederland heeft in de afgelopen twintig jaar een enorme diversiteit aan kwaliteitsregistraties gekregen. Vrijwel zonder uitzondering hebben deze registraties de medische beroepsgroep als oorsprong en dat heeft gezorgd voor een stevig draagvlak. “Na het pionieren wordt het tijd voor professionaliseren”, zegt De Keizer. “De variatie in omvang en aanpak is wel groot. En dat is zowel een sterk punt als een kwetsbaarheid, want diversiteit beperkt mogelijkheden voor uniformiteit en ontwikkeling van standaarden. Laten we de meest geslaagde elementen van deze registraties meer delen en de kwaliteitsregistraties in Nederland naar een hoger plan tillen.”

‘Next steps’ na Van der Zande
Het gesprek met De Keizer gaat over de ‘next steps’ na het advies van de commissie Van der Zande om meer eenheid aan te brengen in de governance van de kwaliteitsregistraties. Dat de commissie juist heeft geadviseerd lijdt voor haar geen twijfel. “Vrijwel elk initiatief heeft z’n worstelingen gehad, vaak met zaken die niets met de inhoud – de zorg – te maken hebben. Geldschieters stellen hun voorwaarden. De AVG-wetgeving bevat wat onduidelijkheden die lastig zijn voor registraties en je ziet links en rechts verschillende constructies in contracten die het voor ziekenhuizen ingewikkeld maken. Vraag tien juristen hoe dat moet en je krijgt elf mogelijke oplossingen.”

Conclusie: er moet eenheid komen op allerlei vlakken. De Keizer: “Om te beginnen bij de contractering. Het is belangrijk om duidelijker vast te leggen waar de verantwoordelijkheden liggen. Iedereen zou met eenzelfde type contract moeten werken. Dat geldt ook voor de financiering: “Als daar meer duidelijkheid en gelijkwaardig in komt, dan kan iedereen zich daarin vinden, vermoed ik.”

Data hergebruiken, conformeren aan standaarden
Er zijn meer uitdagingen, onder meer op het gebied van de data. Registraties moeten, zo vindt Nicolette de Keizer, zo veel mogelijk data die al is vastgelegd hergebruiken. Ook dienen ze zich zoveel mogelijk te conformeren aan de standaarden die in het zorg/ICT-veld zijn afgesproken. “Intussen zijn er in de afgelopen jaren talloze prachtige initiatieven ontstaan van registraties die het op hun manier doen. Daar zit jaren van zorgvuldig opgebouwde expertise in. Aan de ene kant wil je die expertise niet elimineren, maar toch is het goed als er een meer uniforme manier van dataverwerking zou ontstaan.” Vrijwel iedere registratie heeft z’n eigen sterke punten, vindt De Keizer, maar het moet mogelijk zijn naar elkaar toe te bewegen. “Ik noem graag de sterke samenwerking tussen MRDM en DICA als mooi voorbeeld, met name op het gebied van privacybewaking. Daar hebben ze in geïnvesteerd en daar zouden andere registraties van moeten kunnen leren.”

Zo is er volgens Nicolette de Keizer nog veel meer te leren en te delen. Ze refereert naar recent wetenschappelijk onderzoek van NICE naar de wijze waarop audit en feedback zo kan worden vormgegeven dat zorgverleners geprikkeld worden informatie te vertalen naar verbetering in zorg. “Ik denk dat wij bij NICE daar een voorbeeld voor andere registraties kunnen zijn.”

Minder overlapping
De professionalisering die De Keizer voorstaat, dient zich ook te richten op integratie en op het terugbrengen van overlapping en dubbel werk. “Zo heeft de NHR de partijen aan tafel gekregen die in Nederland betrokken zijn bij hartzorg. Het zevental registraties dat bestond voor verschillende hartinterventies is nu samengebracht. Een mooi voorbeeld van ontdubbeling, die op het eerste gezicht misschien pijnlijk lijkt voor de oorspronkelijke initiatiefnemers. Maar we zijn ook allemaal professionals en we moeten ons laten drijven door effectiviteit, efficiëntie, kosten, lagere administratieve belasting en hogere kwaliteit.”

Hoe denkt De Keizer over mogelijkheden om dataverwerking voor verschillende registraties door één organisatie te laten uitvoeren? “Daar geloof ik niet in. Je haalt daarmee de gezonde wedijver tussen de organisaties weg. Ook helpt het ons niet vooruit op weg naar – zoals de commissie Van der Zande bepleitte – werken volgens het FAIR-principe: findable, accessible, interoperable and reusable. Een principe dat ervan uitgaat dat data bij de bron blijft, dus in het EPD, en waarbij externe partijen onder condities toegang hebben tot de data om bijvoorbeeld kwaliteitsindicatoren te genereren. Daar zitten haken en ogen aan, maar één ding is zeker: daar past een centrale, landelijke registratie niet bij. Zo’n opzet zou ook de opgebouwde verwerkingsexpertise in één keer overboord gooien. Vergeet niet: het is belangrijk dat een dataverwerker kennis heeft over het domein waaruit data zijn geput. Die kennis is er nu en dat bouw je elders niet zomaar op.”

Administratieve lasten
Hoe kan samenwerking de administratieve lasten helpen verlichten? “Laat ik vooropstellen dat een deel van die lasten ten onrechte aan kwaliteitsregistraties wordt toegeschreven. De praktijk is dat veel EPD’s nog niet zo ingericht zijn dat de data hergebruikt kan worden. Een kwaliteitsregistratie heeft gestructureerde, hoogwaardige kwaliteit nodig en die is er vaak nog niet. Dat komt voor een deel op het conto van het EPD-systeem. Ik zie ook dat sommige zorgverleners in feite weigeren om zaken gestructureerd vast te leggen – die gebruiken liever de mogelijkheden voor ‘vrije tekst’. Daar is dus nog wel wat verbetering mogelijk.”

Welk tijdpad is realistisch? “Eenheid in contract: liever vandaag dan morgen. Misschien is daar een aanpassing van de AVG voor nodig. Ook de financiering mag voortvarend worden opgepakt. Daarbij helpt het als kwaliteitsregistraties aan bepaalde voorwaarden voldoen. Bij data-governance moeten we duidelijke spelregels afspreken, met standaarden en certificering als basis. Buiten de bij onze SKR aangesloten registraties – die op niveau zijn – voldoet misschien niet elke nieuwe registratie daar meteen aan. Sommige kleinere registraties zouden zich beter aansluiten bij een meer ‘mature’ registratie. Zij moeten zich afvragen of zij, met alles wat er bij een professionele kwaliteitsregistratie komt kijken, separaat nog wel bestaansrecht hebben.”

Samenwerken niet zonder pijn
Dat kunnen pijnlijke beslissingen zijn, maar noodzakelijk om meer uniformiteit in kwaliteit te krijgen. Samenwerken zal zeker niet zonder pijn gaan, waarschuwt Nicolette de Keizer. “Zeker als je meer uniformiteit wilt realiseren, zul je soms iets moeten inleveren en over je eigen schaduw heen moeten stappen. Ik heb daar wel vertrouwen in. Zorgprofessionals gaan mee, zeker als ze weten dat hun registratie de eigen identiteit en zeggenschap zal behouden. Samen waar het kan, verschillend waar het moet, zo moet het zijn. De belangrijkste stap is eigenlijk al gezet. Voorheen had ik zelden contact met DICA of andere organisaties. Via de SKR is de communicatie en de uitwisseling nu al gaande, vanuit een welbegrepen besef van gezamenlijk belang.”

Hoe zien de kwaliteitsregistraties er over tien jaar uit? “De lappendeken zal mogelijk minder veelkleurig zijn, zonder dat je van eenheidsworst kunt spreken. Noem het een samenhangend palet aan kleuren. Mijn droom is dat we de kwaliteitsregistraties meer integreren, dat uitkomsten van patiënten in de ene registratie vervolgd kunnen worden in een andere, zonder administratieve lasten voor de zorgprofessionals. Denk aan latere cardiale problemen, te vinden in de NHR, van oncologische patiënten in de DICA registratie. Of de noodzaak voor chronische dialyse, te vinden in Nefrovisie, na nierfalen op de intensive care (in de NICE-registratie).”

Lessen uit COVID-19

Inmiddels ligt 2019 al even achter ons. Covid-19 heeft, zo vindt Nicolette de Keizer, eens te meer duidelijk gemaakt dat gestandaardiseerde, goed te ontsluiten data (bij- voorbeeld over IC-afdelingen) van levensbelang is voor de kwaliteit van de zorg. Nog een les uit dit tijdperk: vertrouwen. “Intensivisten hebben zoveel vertrouwen in de NICE-registratie dat ze bereid zijn geweest om de status van IC-patiënten met Co- vid-19 driemaal per dag te actualiseren. Wat zij – en de beleidsvormers – ervoor terug kregen was een min-of-meer real-time overzicht op onze website van de stand van zaken op de Nederlandse IC’s, inclusief de te verwachten sterfte en behandelduur. Dat motiveerde ze vervolgens zeer. Zo blijkt dat vertrouwen van de beroepsgroep in de kwaliteitsregistratie essentieel is voor succes”, zegt Nicolette de Keizer.

Jaap Bonjer

“Registraties leveren een schatkist aan inzichten op”

Jaap Bonser

Kwaliteitsregistraties hebben een stevige impact op het werk van zorgprofessionals zoals chirurgen. Jaap Bonjer, chirurg en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde, spreekt van “neutrale en betrouwbare feedback waarmee we de uitkomsten van keuzes en interventies kunnen analyseren. Een schatkist aan informatie waaruit we elke dag opnieuw kunnen putten.”

Bonjer is, tien jaar na de oprichting van DICA, zeer te spreken over de impact die DICA heeft op de zorg én over het draagvlak onder vakgenoten. Dat is voor een deel het gevolg van het feit dat DICA is ontstaan vanuit het ‘veld’. “Juist omdat het een initiatief is vanuit de beroepsgroep hebben de registraties een veel grotere kans op succes dan wanneer het van derde partijen was gekomen. Kansrijker, met meer draagvlak. Ook chirurgen vormen een kudde, waarin vertrouwen een groot goed is. Alleen als je de taal van de kudde spreekt en met minstens één voet in de praktijk staat, krijg je steun. Dat verklaart het succes van DICA.”

De registraties gedijen alleen als er een cultuur bestaat waarin ruimte is voor beroepseer maar ook voor professionele nieuwsgierigheid en zelfkritiek. Hoe staat het daarmee?
“De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde is al meer dan vijftien jaar bezig met kwaliteitsbeleid. Er was in het begin al een duidelijk besef: als we het beter willen doen, dan moeten we kijken naar de uitkomsten van zorg. Als je die kent, dan weet je waar je je energie op moet richten, om het nog beter te doen. De registraties van DICA zijn voortgekomen uit dat kwaliteitsdenken. En vergeet niet: we liggen met deze ‘nationale audits’ ver voor op veel andere landen. De eenduidige structuur die we in Nederland kennen, voortkomend uit ons solidariteitsprincipe, die ontbreekt in sommige andere landen. Onze verbonden maatschappij is een groot goed. Dat zie je terug in DICA.”

Hoe ziet u het nut en de noodzaak van de registraties?
“We willen als artsen ten eerste beter werk leveren, telkens weer. Daarnaast gaat het om effectiviteit. Je wilt je energie, tijd en geld steken in zaken die zin hebben. Die de gezondheid en de kwaliteit van leven vergroten. We maken in de zorg het liefst bewuste, goed geïnformeerde keuzes. Voor de patiënt en uiteindelijk ook voor de kosten van de zorg.” “Daarnaast geeft onze samenleving veel geld uit aan zorg. De maatschappij mag weten wat dat allemaal oplevert. DICA helpt ons die uitkomsten scherper in beeld te krijgen. Dat is belangrijk tegen de achtergrond van het Hoofdlijnenakkoord, op basis waarvan we in 2022 naar nul procent groei gaan – hoewel dat nu wellicht door de Covid-19-ontwikkelingen in een ander licht is komen te staan. Wij hebben ons als artsen verbonden aan ‘de beste zorg, op de juiste plaats, voor de juiste patiënt, uitgevoerd door de juiste zorgprofessionals, voor de juiste prijs’.”

Kortom: hoe kan een arts anno nu nog tegen registratie zijn.
“Inhoudelijk: eens. Want het werkt heel motiverend als je door data-analyse kunt aantonen dat de ene ingreep beter werkt dan de andere. Dat de survival na rectumcarcinoom inmiddels zelfs beter is dan bij coloncarcinoom. Dat je na de ene ingreep minder complicaties ziet dan bij de andere: kwaliteitsregistratie biedt een schatkist aan inzichten.”

Maar?
“Vergis u niet: wij zijn weliswaar opgeleid om patiënten te opereren, maar we zitten toch gemiddeld de helft van de tijd gewoon te tikken. De administratieve last is groot. Allerlei klusjes zijn bij de zorgprofessional neergelegd, zoals het intikken van het operatierapport en de ontslagbrief. Daar hadden we mensen voor, maar die zijn er niet meer. Toegegeven, de administratie en verslaglegging is beter geworden en misschien moeten we ons meer verdiepen in spraakherkenning.”

Waar pleit u voor?
“Als de elektronische patiëntendossiers aan DICA worden gekoppeld, dan laten de DICA-bestanden zich automatisch vullen. Verder moeten we de overlap te lijf. Organisaties moeten meer en beter samenwerken, bijvoorbeeld bij het invoeren van data. Denk verder aan standaardisatie en netwerkvorming.”

Hoe komen de DICA-gegevens in uw eigen praktijk van pas?
“Ik ben al heel lang geïnteresseerd in het domein van de minimaal invasieve chirurgie. De grote vraag daarbij is hoe de resultaten daarvan zich verhouden tot die van de open chirurgie. De DICA-audits hebben daarover in de loop van de jaren talloze inzichten opgeleverd. Zo hebben we nu een heel goed landelijk overzicht van dikke darm- en endeldarmoperaties die laproscopisch zijn gedaan. Dat is een overzicht dat veel andere landen nauwelijks kunnen genereren. Zo bieden de DICA-registraties ons een neutraal en betrouwbaar zicht op de uitkomsten van talloze ingrepen. Het is alles bij elkaar een schatkist aan inzichten waar artsen direct impact mee kunnen genereren. Ze kunnen er elke dag professioneel mee aan de slag, in het belang van de patiënt.”

Welke impact hebben de DICA kwaliteitsregistraties op de gezondheidszorg?
“De directe impact: iedereen wil het beter doen, in welke professie je ook actief bent. De DICA-informatie geeft ons, artsen, de handvatten voor het vinden van die verbeteringen. Als je een nieuwe interventie introduceert, of je modificeert een bestaande interventie: de data vertellen je of je een verbetering te pakken hebt. En indirect is daar natuurlijk het belang van de data voor de wetenschap, voor het werk van onderzoekers.”

Hoe ziet u de rol van kwaliteitsregistraties binnen wetenschappelijk onderzoek?
“Ik vind het een groot goed dat DICA zorgprofessionals de gelegenheid geeft tot onderzoek aan de hand van de databases. Daar bestaan helaas misverstanden over, alsof er beperkingen zouden zijn. Iedereen kan dat onderzoek doen, de database is tegen een bescheiden vergoeding vrij beschikbaar. Daar zouden zorgprofessionals nog meer gebruik van moeten maken.”

Welke impact hebben de kwaliteitsregistraties gehad op de professie, de beroepsgroep?
“Ik denk dat een compliment op z’n plaats is, vooral voor de transparantie die we hebben bereikt. We gooien de boel wagenwijd open, waar in veel andere landen iedereen op z’n cijfers blijft zitten. De Nederlandse arts is transparant en durft ook voor de minder goede resultaten uit te komen. En: staat open voor verbetering. Vroeger stuurden wij artsen op ervaring. Wij wisselden onze kennis en ervaring veelal uit op congressen. Uitwisselen is goed, maar een nationaal overzicht is beter. Nu hebben we dat wel, we weten veel meer. De registraties maken actie en resultaat veel meer inzichtelijk. Dat is een groot goed.”

Waar staan we over tien jaar?
“De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde en DICA hebben onlangs de gezamenlijke ambitie uitgesproken om nog beter en nog nauwer samen te werken. Bijvoorbeeld door nog scherpere feedback op elkaar, door de onderzoeksvragen nog gerichter te maken, de leden nog beter te informeren en meer onderzoek mogelijk te maken op de DICA-gegevens. Ik mag hopen dat over tien jaar de – verschillende – elektronische patiëntendossiers gekoppeld zijn aan DICA. Dat alles kan de kwaliteit van de zorg alleen maar beter maken. Daar doen we het voor.”

“Over tien jaar verwacht ik nog meer minimaal-invasieve interventietechnieken te zien. De beeldsturing – van MRI, echo et cetera – zal de chirurgie nog verder veranderen. Ik voorzie de inzet van robotica, die voor de goede orde meer inhoudt dan de huidige master-slave manipulatie die we nu zien. Robotische chirurgie, waarbij de robot bewegende beelden betrouwbaar herkent, zullen een aanwinst zijn in de chirurgie, doordat operaties met grotere precisie worden uitgevoerd, met minder weefselschade. Ook verwacht ikdat behandelteams nog meer dan voorheen, online zullen samenwerken én communiceren. We gaan daarbij de zorg steeds meer naar de patiënt brengen, in plaats van de patiënt naar de zorg. En dat alles gevoed door werkelijk betrouwbare data van DICA.”

Dianda Veldman

“Meer doen met de uitkomsten”
Registraties als bron van ‘buy in’ onder patiënten

Nicolette de Keizer

De kwaliteitsregistraties waarvoor DICA zich nu al tien jaar inzet, zijn een groot goed, vindt Dianda Veldman, directeur van Patiëntenfederatie Nederland. Maar zij vindt ook dat we met de registraties een kans laten liggen. “Maak de uitkomsten beter toegankelijk voor patiënten. Daarmee stimuleer je hen om nog meer dan voorheen actief deelnemer te worden van hun eigen behandelproces.”

Hoe kijkt u – namens de patiënt – naar de grote vlucht die kwaliteitsregistraties in de afgelopen tien jaar hebben genomen?
“Per saldo positief. Zeker als registraties een instrument zijn om te leren en te verbeteren. Artsen moeten de data en de analyses gebruiken om het effect van operaties en behandelingen te zien, om trends en rode draden te herkennen, om te zien wat de betere oplossingen zijn en hoe patiënten een en ander ervaren, via PROM’s en PREM’s. In die zin profiteert de patiënt in potentie zeker van kwaliteitsregistraties.”

Dat vraagt van artsen een zelfkritische en op leren ingestelde houding. Uw verwachtingen?
“Ik verwacht dat een arts op een professionele manier omgaat met de data en de analyses. Als deze ziet dat collega’s of andere ziekenhuizen het beter doen, dan verwacht ik dat een professionele nieuwsgierigheid boven komt drijven. Dat de arts op zoek gaat naar een aanpak die beter werkt. Noem het gezonde wedijver, uiteindelijk in het belang van de patiënt. Leren en verbeteren, dat moet voor artsen wat mij betreft voorop staan bij de registraties.”

Wat kunnen de registraties doen in de verhouding tussen arts en patiënt?
“Ik geloof in de kracht van de samenwerking tussen arts en patiënt, die samen foto’s, scans en onderzoeksuitkomsten bespreken, afgezet tegen de uitkomsten van registraties. Het liefst in een gesprek waarin op begrijpelijke wijze de verbanden, de verschillen, de opties én de voor- en nadelen de revue passeren. Als je als patiënt helder krijgt hoe een behandeling in soortgelijke gevallen is uitgepakt, dan wordt een patiënt partner in plaats van klant. Niet om het beter te weten dan de arts, maar om actief mee te denken en zo zelf bij te dragen aan hun genezing, hun gezondheid en hun kwaliteit van leven.”

Shared decision making?
“Meer dan dat. Wat mij betreft moeten de registraties patiënten ook het inzicht opleveren in welke arts en welk ziekenhuis in een specifiek geval de beste omgeving is om een operatie of andere behandeling te ondergaan. Waar moet ik zijn, welke instelling levert de beste kwaliteit als het over mijn aandoening gaat?”

“We hebben in Nederland vrije artsenkeuze. Maar vrijheid zonder informatie betekent niets. Ik pleit voor transparantie van de registraties, zodat patiënten uitkomsten tot zich kunnen nemen. We hebben nu Zorgkaart Nederland – een product van de Patiëntenfederatie – dat inzichtelijk maakt hoe patiënten de zorgverlening ervaren. Zorgkaart is gebaseerd op waarderingen, een soort PREM’s, met de beperkingen die daar nu eenmaal bij horen. Je kunt er niet uithalen welke dokter medisch gezien het beste werk levert. Wat wij graag willen is de waarderingen op Zorgkaart aanvullen met kwaliteitsinformatie zoals medische uitkomsten en PROM’s. Die zouden wat ons betreft openbaar moeten zijn. Ze geven het betrouwbare beeld dat we zoeken.”

Hoe optimistisch bent u?
“Het ministerie van VWS heeft het programma ‘Uitkomstgerichte Zorg’ gestart, waarin het de bedoeling is voor meer dan de helft van alle ziektelast uitkomstinformatie op te nemen. Kwaliteitsregistraties spelen hierbij een rol. Ik vind dit een hoopgevende ontwikkeling. Zeker als die uitkomsten toegankelijk worden gemaakt voor patiënten, dan biedt dat belangrijke inzichten over waar je als patiënt het beste af bent. Wij werken hier graag aan mee – desnoods om de zaak af en toe op te porren.”

Openheid en transparantie. Het kan u niet snel en open genoeg gaan?
“Ik vind het belangrijk dat de kwaliteitsregistratie niet slechts medische uitkomsten omvat. Kwaliteit-van-leven-uitkomsten zijn ook belangrijk. De behandeling kan technisch geslaagd zijn, de wond is genezen, maar je gaat nog steeds strompelend over straat, dan is de behandeling voor jou als patiënt niet geslaagd. Dat mag meer aandacht krijgen. Registreer daarom ook de bevindingen van de patiënt en maak de uitkomsten tot op zekere hoogte toegankelijk, zodat elke patiënt minstens z’n eigen uitkomsten kan volgen. Dat helpt het behandel- en genezingsproces, de motivatie om medicatie te gebruiken, een dieet te volgen, oefeningen te doen.”

De patiënt wordt medeverantwoordelijk voor het succes van het medisch handelen?
“Gemotiveerde patiënten zouden een veel grotere rol kunnen hebben in hun herstel- en genezingsproces. Activeer ze om meer bezig te zijn met hun ziekte, hun aandoening, hun leefstijl, hun voeding. De goed gemotiveerde en geïnformeerde patiënt is er klaar voor, om samen met de arts aan de slag te gaan met z’n gezondheid. Als we registraties op deze wijze kunnen laten werken, dan is dat in het belang van de patiënt. En daar zou de gezondheidszorg toch op gericht moeten zijn.”

Ronald Liem

Krachtig, onmisbaar instrument
Met PROM’s op weg naar ‘tailormade’ medische zorg

Ronald Liem

Om een volledig zicht te krijgen op de resultaten van zorg, moeten artsen verder kijken dan klinische uitkomsten, meent Ronald Liem, chirurg in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda. De Patient Reported Outcome Measures (PROM’s) worden steeds meer ingezet om het patiëntenperspectief op de behandelingsuitkomst vast te leggen. “Een krachtig, onmisbaar instrument.”

De PROM’s hebben hun plek in de zorg verdiend, als tool om patiëntervaringen met de ‘uitkomst’ te meten. Meer concreet: om de fysieke en psychische gevolgen van een behandeling in de beleving van de patiënt vast te stellen en te registreren. “Maar wat brengen PROM’s en andere registraties de patiënt? Als arts dien je jezelf altijd die primaire vraag te stellen”, vindt Ronald Liem. “Het antwoord hebben we als medici eeuwenlang zelf bedacht. Maar in plaats van het voor de patiënt te bedenken en te vertalen naar klinische uitkomstmaten, vragen we er nu actief naar. De informatie die de patiënt levert, kan van onschatbare waarde zijn. Het geeft een beeld van het resultaat van ons werk, zowel ziektespecifiek als generiek, over de kwaliteit van leven. Goed dat het PROM-gedachtengoed in de Nederlandse ziekenhuizen doorbreekt.”

OBESI-Q gaat verder
Dat zien we ook in de bariatrische en metabole chirurgie in ons land, het terrein van Ronald Liem. Waar de tot dusver gebruikte Rand-36 lijst inzicht bood in het algemene welzijn van de patiënt, gaat de recent ontwikkelde OBESI-Q nadrukkelijk verder. Deze nieuwe PROM is specifiek bedoeld voor patiënten met morbide obesitas die een gewichtsverminderende behandeling ondergaan. De lijst, waarvan de gegevens worden toegevoegd in de DATO Database (de DICA-registratie voor de bariatrische chirurgie), bestaat onder andere uit vragen die betrekking hebben op het eetgedrag, sociaal welzijn, psychisch welbevinden, lichamelijke activiteit, zelfbeeld en seksueel welzijn.

De inzichten die de registratie biedt, spelen een hoofdrol in het poliklinisch consult. Liem: “Hoe gaat het met u, vroeg de arts voorheen en dan ging het vaak over slechts een enkel aspect. Nu weet een arts uit de antwoorden in OBESI-Q vrij gedetailleerd hoe de patiënt zich voelt en waar de rode vlaggen omhoog gaan. Zo kan de arts de aandacht richten op juist die aspecten. De kwaliteit van het gesprek wordt beter, omdat je veel meer weet over de patiënt.”

Plan-do-act-check
Het registreren van het patiëntperspectief heeft alleen zin als artsen aan de slag gaan met de gegevens. “Alleen meten is niet genoeg, je kunt pas betere, op maat gesneden zorg leveren als je je data analyseert. Als je in het post-operatieve beloop gemiddeld lagere scores aantreft, wat doe je daar dan mee? Met welke interventies ga je de gemiddelde resultaten verbeteren? Een goede arts blijft de ontwikkelingen volgen om te zien of dingen werken. Plan-do-act-check.”
Liem: “De informatie dient ook de patiënt. Zijn de resultaten minder, maar zie je dat dat bij een bepaald patiëntprofiel overal zo is, dan kan ik de patiënt geruststellen. Dat klinkt dan zo: ‘Uit registraties van de ervaringen van uw lotgenoten uit het verleden weten wij dat het niet ongewoon is dat u dit in de eerste weken na de ingreep ervaart’.”

Professioneel ontwikkelen
Registreren en analyseren geeft zicht op de resultaten van interventies, van de IC-opnamen, van de complicaties die optreden en van mortaliteit. PROM’s vormen volgens Liem kansen om zich professioneel te ontwikkelen. “Dat geldt zeker ook voor het Codman Dashboard: een verrijking voor de professie en een instrument waarmee je op termijn betere zorg kunt leveren. Een tool om intern in de behandelteams uitkomsten te bespreken. Een manier ook om als chirurgen in één organisatie onderling prestaties te vergelijken, vooral om van te leren. Het boort de intrinsieke motivatie aan om te leren.”

Naarmate de database, bijvoorbeeld van de nieuwe OBESI-Q, in de tijd verder gevuld wordt, ontstaat een steeds betrouwbaardere basis voor benchmarking en Shared Decision Making. “Als een patiënt mij vraagt of ik in zijn situatie zou kiezen voor een maagverkleining of voor een gastric bypass, dan pak ik liever de uitkomsten van jaren aan PROM’s erbij. Ik zie dat als een enorme verrijking van mijn professie, want ik kan werken met klinische uitkomsten én met ervaringen van patiënten. Zo krijgt Shared Decision Making echt inhoud.”

Gedetailleerde modellen
En hoe ziet die zorg er dan over tien jaar uit? “Tegen die tijd werken wij met geweldig gedetailleerde voorspellingsmodellen en patiëntenprofielen. Over tien jaar komt er iemand bij mij in de spreekkamer, bijvoorbeeld een vrouw van 45 met obesitas en suikerziekte. Op basis van klinische uitkomstmaten en PROM’s kan ik haar nog fijner en preciezer voorspellen wat in haar geval de effecten zijn. Tailormade! Dat wordt op termijn de impact van registraties – en van PROM’s. Dat is de waarde van meten en analyseren – centraal in de chirurgie en de medische zorg.”