EPSA Speciële kinderchirurgie

Geregistreerde ziektebeelden binnen de EPSA
De EPSA is in 2014 in Nederland opgericht met als doel om de chirurgische zorg voor kinderen met aangeboren anatomische afwijkingen te verbeteren. Er worden zes aandoeningen geregistreerd in de audit: anorectale malformatie, ziekte van Hirschsprung, congenitale hernia diafragmatica, omfalokèle, oesofagusatresie en gastroschisis. In Nederland mogen zes universitair medische centra de chirurgische behandeling uitvoeren vanwege de complexe en zeldzame aard van de operaties. Inmiddels zijn meer dan 1200 patiënten geregistreerd in de EPSA (figuur 1).

Europese samenwerking
EPSA staat voor European Pediatric Surgical Audit. Bij de oprichting is bewust voor European gekozen omdat internationale samenwerking noodzakelijk is gezien de lage aantallen patiënten en de lage verwachte variatie tussen uitkomsten op nationaal niveau. Om de samenwerking tussen landen te verbeteren op het gebied van zeldzame ziekten heeft de Europese Commissie in 2017 besloten tot het oprichten van ERN’s: European Reference Networks. Momenteel bestaan 24 van dit soort netwerken, waaronder ERNICA, wat staat voor European Reference Network for rare Inherited and Congenital Anomalies. Het doel van ERNICA is om klinische vaardigheden te ontwikkelen, een verbeterde toegang voor patiënten tot hoogwaardige gespecialiseerde zorg te realiseren en het verbeteren van de beschikbaarheid van specifieke kennis over diagnostiek voor zorgverleners, patiënten en hun families.

ERNICA focust zich op dezelfde aandoeningen als in de EPSA. Omdat kwaliteitsregistraties de variatie in zorgkwaliteit inzichtelijk maakt, en daarmee een noodzakelijke voorwaarde is om te verbeteren en richtlijnen te toetsen, is samenwerking tussen DICA en ERNICA een logische stap.

Figuur 1.Cumulatieve groei van het aantal geregistreerde patiënten in de EPSA, uitgesplitst per aandoening.

Europese subsidie voor uitbreiding
In 2019 is vanuit de Europese Commissie een subsidieronde opengesteld voor alle ERN’s, met het specifieke doel om een kwaliteitsregistratie op te zetten. Binnen ERNICA is gekozen om de EPSA aan te dragen voor de subsidie, welke inmiddels is gehonoreerd. Het driejarige project omhelst de implementatie van EPSA in 20 universitair medische centra in 10 Europese landen. De deelnemende landen en het aantal deelnemende centra per land zijn weergegeven in figuur 2.

Het project biedt een mooie uitdaging om verschillende redenen. Zo is er sprake van real-time internationaal dataverkeer van patiëntgegevens tussen verschillende landen, waarbij de General Data Protection Regulation (GDPR) gevolgd dient te worden om de veiligheid van privacygevoelige gegevens te borgen. Daarnaast zal voor elke aandoening een Europese multidisciplinaire werkgroep zich richten op het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren en het uniformeren en uitbreiden van de datasets, bijvoorbeeld met een module over prenatale gegevens. Ook zullen nieuwe registraties voor andere aandoeningen worden ontwikkeld, waaronder darmfalen. Cruciaal in het project is de ontwikkeling van door de patiënt (of familie) gerapporteerde uitkomsten (PROMs). Dit is van belang omdat de aandoeningen die in de EPSA worden geregistreerd levenslang zware impact hebben op de patiënt en de familie.

In Europa bestaan meerdere registraties die zich op nationaal niveau richten op één van de aandoeningen in de EPSA. Een belangrijke stap in het project is om zoveel mogelijk data van die registraties te koppelen met EPSA, zodat deze informatie bijdraagt aan een rijke bron van informatie beschikbaar voor de benchmark en wetenschappelijk onderzoek.

Figuur 2.Overzicht van de deelnemende landen en het aantal centra per land voor de Europese uitbreiding van de audit.