Stand van zaken 2018

DICA in 2018

DICA in 2018: tien jaar kwaliteitsregistraties
Tien jaar geleden startte de Dutch Surgical Colorectal Audit, de eerste landelijke kwaliteitsregistratie, opgezet volgens de principes van ‘clinical auditing’. Het succes van de DSCA leidde in 2010 tot de oprichting van DICA. In de afgelopen jaren heeft DICA laten zien hoe onmisbaar data is als basis voor kwaliteitsverbetering in de medisch-specialistische zorg. Dit succes legt de basis voor de vervolgstappen die DICA nu zet. Het tienjarig bestaan van clinical audits in Nederland is met recht een mijlpaal. DICA is in korte tijd sterk gegroeid en de kwaliteitsregistraties hebben zich verspreid over belangrijke delen van de ziekenhuiszorg. DICA heeft inmiddels 23 registraties. Stuk voor stuk leveren die informatie op die een impuls is voor kwaliteitsverbetering in de zorg. Ook in dit jaarbericht worden weer aansprekende verbeteringen gerapporteerd op verschillende domeinen van de ziekenhuiszorg.   

Uitdaging voor de medisch specialist
In het verleden kon de medisch specialist slechts constateren dat hij of zij naar beste kunnen werkte en tevreden patiënten had. Nu wordt hij uitgedaagd om op basis van data de kwaliteit van zijn werk te beoordelen en te benchmarken met collega-specialisten. DICA slaagt erin om steeds meer relevante kwaliteitsdata te genereren die van waarde is voor die medisch specialist. Op basis van deze data kan hij concreet aan de slag gaan als hij constateert dat hij achterblijft in de benchmark. Praktijkvariatie neemt hierdoor in twee tot drie jaar af, omdat best practices concreet de weg wijzen naar kwaliteitsverbetering.

De volwassenwording van toepassing van data
In de eerste tien jaar van zijn bestaan heeft DICA bewezen dat inzicht door analyse van data onmisbaar is om zorgprocessen te verbeteren. Inzicht in data over de zorg speelt een rol in personalized medicine en shared decision making en heeft daarmee de patiënt in de spreekkamer bereikt. Dit tekent de volwassenwording van een sector: van toegewijde zorgaanbieders in isolatie naar samenwerking, leren en beter worden.

Intussen begint er beweging te komen in de mogelijkheden om in de ziekenhuizen op slimme wijze data uit de ICT-systemen te verzamelen en door te geven. Op dit gebied hebben DICA en MRDM in 2018 grote stappen gezet door geautomatiseerde data-extractie uit endoscopie en radiotherapie systemen. Deze ontwikkeling zal in de toekomst de handmatige invoer van gegevens vervangen en zal de administratieve lasten voor zorgverleners verminderen.

De komende jaren zal data alleen nog maar belangrijker worden en ook steeds meer direct beschikbaar en toepasbaar. Voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook voor kwaliteitsverbetering in diagnostiek en behandeling en voor gezamenlijke besluitvoering in de spreekkamer. De grootste uitdaging zal zijn om kwaliteitsregistratie met audit en feedback nog breder beschikbaar te maken binnen alle domeinen van de gezondheidszorg, met soms heel verschillende en versnipperde datastromen. Winst is te boeken door te komen tot geüniformeerde databouwstenen en tot één centrale dataverwerking in een centraal register waar data – versleuteld – uit kan worden gehaald voor analyse en onderzoek in het kader van de kwaliteitscyclus.

2018 was het jaar waarin DICA belangrijke stappen heeft gezet om de kwaliteitsregistraties toekomstbestendiger te maken, met de start van het project Slimmer registreren, en de kwaliteitsdata direct beschikbaar te maken voor interne kwaliteitsanalyse en –discussie in de ziekenhuizen met behulp van het Codman dashboard

Slimmer registreren

Om uniformiteit binnen de DICA registraties te stimuleren, is in 2018 het project ‘Slimmer registreren’ gestart. Het project heeft als doel data meer waarde te geven en tegelijkertijd de registratielast te verminderen door modulair, generiek te werken. Doordat registraties tot nu toe autonoom ontwikkeld werden, is de manier waarop bijvoorbeeld een complicatie wordt geregistreerd voor iedere registratie verschillend. Het type complicatie waarin men geïnteresseerd is, verschilt per registratie. Ook de schaal die gebruikt wordt om de ernst van de complicatie vast te stellen verschilt, terwijl het goed mogelijk is om deze te uniformeren.

Uniformeren en vereenvoudigen
Stel dat een ziekenhuis in haar eigen systeem de ernst van complicaties vastlegt volgens een bepaalde schaal. Bij aanlevering van deze gegevens voor een DICA-registratie moet deze schaal per registratie worden omgezet naar de registratie-specifieke schaal. DICA wil op zijn minst dat een ziekenhuis voor alle registraties maar één keer de data hoeft om te zetten naar de schaal van DICA, door die schaal voor alle registraties te uniformeren. Daarnaast is het de bedoeling dat een ziekenhuis dat gebruik maakt van een (inter)nationale standaard om gegevens vast te leggen, gewoon die standaard kan gebruiken. Denk hierbij aan standaarden als SNOMED of Zorg Informatie Bouwstenen. Uiteindelijk moet datgene wat al goed vastgelegd is, zonder omzetting kunnen worden aangeleverd. Deze aanpassing in de registraties sluit aan bij de afspraken die zijn gemaakt in het bestuurlijk hoofdlijnenakkoord voor de medisch-specialistische zorg.

Modulaire opbouw
Door te uniformeren in de vorm van modules ontstaan twee andere voordelen. De modulaire opbouw maakt het mogelijk analyses te doen over registraties heen. Omdat DICA kiest voor een internationaal geaccepteerde basis, geldt dat potentieel ook voor registraties in andere landen, wanneer deze gebruik maken van dezelfde basis. Tenslotte biedt de modulaire opzet een veel duidelijker en eenvoudiger groeipad voor bestaande én nieuwe registraties. De inspanning die nodig is om op een slimme manier complicaties te registreren, is immers al gedaan. Dus kan simpelweg de module worden toegevoegd aan een registratie die daarin geïnteresseerd is.

Technische basis
De inspanning die nodig is om de modulaire opzet te realiseren is fors. De technische basis om de modulaire opzet mogelijk te maken moet van de grond af worden opgebouwd. Ook de processen, bijvoorbeeld om te komen tot indicatoren, zullen fundamenteel wijzigen. Bij een gestandaardiseerde uitvraag van complicaties verwacht men immers ook meer vergelijkbare indicatoren over registraties heen.

Autonomie
De belangrijkste verandering is echter dat de volledig autonome ontwikkeling van registraties stopt. Er zullen altijd specifieke onderdelen blijven bestaan per registratie, maar voor de generieke componenten van een registratie zal iedereen zich aansluiten bij de standaard. Dit is een noodzakelijke stap om invulling te kunnen geven aan het hoofdlijnenakkoord en de stijgende registratielast in de zorg een halt toe te roepen.

Enthousiasme
De voorzitters van de verschillende wetenschappelijke commissies hebben enthousiast gereageerd op de uniformering van de registraties. Hoewel het nog de nodige inspanning zal kosten om alle registraties in de modulaire opzet te laten passen, ziet DICA het proces met veel vertrouwen tegemoet.

Slimmer rapporteren

In september 2018 heeft DICA het Codman dashboard beschikbaar gesteld aan ziekenhuizen voor de darmkankerregistratie Dutch Colorectal Audit (DCRA). De medisch specialisten in ziekenhuizen  waren direct positief: “Dit is precies wat we nodig hebben”. Het maakt voor hen de vergelijking met andere ziekenhuizen eenvoudiger en biedt een overzichtelijke manier om patiënten inzicht te geven in de behandeling als onderdeel van shared decision making.

De DICA-projecten Slimmer registreren en Slimmer rapporteren liggen in elkaars verlengde. De inspanning van het verzamelen van data over medisch-specialistische zorg moet immers in verhouding staan tot wat het de gebruiker oplevert. Slimmer registreren verlaagt de registratie inspanning en slimmer rapporteren maakt een registratie waardevoller.

Interactieve rapportage
Het Codman dashboard is ontwikkeld voor een dynamische rapportage. Die dynamiek is voor ziekenhuizen een belangrijke toevoeging. De medisch specialist kan hierin heel specifiek data vergelijken. Bijvoorbeeld om te zien hoe zijn behandeluitkomsten voor oudere patiënten met comorbiditeiten zich verhouden tot die van collega’s. Ook selecteren op stadium van de ziekte of typen operaties is mogelijk. Zo kan een zorgverlener of een ziekenhuis heel specifiek zien op welke punten zij verschillen van anderen en daar een verbeterproces voor inrichten.

Een mooi voorbeeld van dit specifieke inzicht is het inzicht in de data van patiënten met een ernstige complicatie, zoals een naadlekkage. In het Codman dashboard is zichtbaar welke patiënten dit betrof. De karakteristieken van deze patiënten kunnen dus worden vergeleken met patiënten die dezelfde ingreep ondergingen zonder deze complicatie te krijgen. Bovendien kunnen zorgverleners teruggaan naar de individuele patiëntendossiers om te evalueren waar in het zorgproces van deze patiënten het misschien beter had gekund. 

Slim beginnen
Het doel is om in 2019 vijf registraties beschikbaar te hebben in het Codman dashboard. Naast darmkanker zijn borst- en longkanker al gerealiseerd, gynaecologische kanker en bariatrische chirurgie zijn de volgende twee. Niet alle registraties zijn op dit moment geschikt voor het Codman dashboard. Om de registratielast te beperken is een aantal registraties bewust beperkt opgezet. Maar om in Codman tot relevante informatie te komen is juist een minimum aan data nodig. DICA begint met de registraties waarbij de waarde het grootst is. De hoop hierbij is dat dit een stimulans is om beperkte registraties slim uit te breiden, zodat ook die geschikt worden voor opname in het Codman dashboard.

Grondlegger
Het Codman dashboard is vernoemd naar de medisch specialist Ernest Avory Codman. Tijdens een lezing bij het net opgerichte American College of Surgeons, een eeuw geleden, toonde Codman een tekening van een struisvogel die gouden eieren produceerde maar zijn kop in het zand stak. “Dit is wat wij doen”, was de boodschap aan zijn collega’s. Hiermee legde hij de basis voor wat wij nu clinical auditing noemen. Nu, honderd jaar later, hebben medisch specialisten nog steeds een beperkt inzicht in de behandeluitkomsten van hun patiënten, en hoe die zich verhouden tot de uitkomsten van collega’s. Sinds de eerste clinical audit in Nederland, nu 10 jaar geleden, is het DICA’s missie om hier verandering in aan te brengen. Het Codman dashboard is de volgende stap in het bereiken van dit doel. Naast de ‘harde’ klinische uitkomsten die traditioneel door dokters gebruikt worden voor de evaluatie van hun zorgproces, zullen ook de ‘zachtere’ uitkomsten zoals PROMs aan het Codman dashboard toegevoegd worden. Het is belangrijk om te weten welke uitkomsten voor patiënten relevant zijn, en hoe hier verbetering in aangebracht kan worden.

Patientfeedback DICA

Patiënt-gerapporteerde uitkomsten worden bij DICA sinds 2013 geregistreerd naast klinische gegevens. Dit gebeurt middels het uitvragen van Patient Reported Outcome Measures (PROMs) en Patient Reported Experience Measures (PREMs). De NBCA is per 1 oktober 2018 overgegaan van een pilot in een landelijke registratie. Dit maakt dat in 2018 binnen 10 klinische registraties PROMs op landelijk niveau worden gemeten, namelijk bij de DAPA, DATO, DCRA, DGOA, DHNA, DMTR, DPIA, DSSR, DUCA en NBCA. Een unieke situatie, want in Europa worden verder slechts in een beperkt aantal landen PROMs op landelijk niveau verzameld.  

Terugblik
it jaar heeft in het teken gestaan van het doorvoeren van verbeterinitiatieven in de PROMs registraties. Er lopen diverse projecten voor de doorontwikkeling van vragenlijsten. Een voorbeeld hiervan is de ontwikkeling van een nieuwe ziekte-specifieke vragenlijst voor de bariatrische chirurgie (DATO). Daarnaast zijn alle basisrapportages van PROMs registraties op MijnDICA herzien en verbeterd. De basisrapportages laten een beschrijvende weergave van PROMs resultaten zien [figuur 1]. Naast een basisrapportage hebben sommige registraties tevens een indicatorenrapportage. In 2018 zijn 12 vrijwillige en verplichte PROMs en PREMs indicatoren opgenomen, verdeeld over 8 registraties. Voor beide rapportages heeft een harmonisatie plaatsgevonden op het gebied van dataverwerking. Hiermee is de vergelijking voor gebruikers van PROMs uitkomsten tussen registraties versimpeld.

Figuur 1: Scores op functionele schalen van de EORTC-C30 per meetmoment van de NBCA patiëntengroep die tijdens de pilot een reguliere behandeling ondergaan (hebben). Functionele schalen hebben een hogere score bij beter functioneren met een range van 0-100.

Patientfeedback in transitie
De meerwaarde van het gebruik van PROMs wordt steeds vaker aangetoond. Het meten én bespreken van PROMs tussen patiënt en arts verbetert de communicatie. Aspecten van kwaliteit van leven die anders onbesproken blijven, komen aan bod in de spreekkamer.¹ Ondanks de potentie van PROMs gaat de implementatie veelal gepaard met uitdagingen. Daarmee is het veld rondom patiënt-gerapporteerde uitkomsten volop in beweging. Het Patientfeedback team volgt de ontwikkelingen rondom PROMs en PREMs nauwgezet. Dit doen we door aan te sluiten bij verschillende landelijke initiatieven.

Toekomst
Binnen DICA signaleren we de vraag naar betekenisvolle informatie, het belang om de uitkomsten te bespreken in de spreekkamer, PROMs die verder reiken dan het ziekenhuis en de meerwaarde van korte vragenlijsten. De koppeling tussen patiënt-gerapporteerde uitkomsten met klinische gegevens is een eerste stap om dit te realiseren. Een voorbeeld van de eerste resultaten hiervan is weergegeven in figuur 2. Daarnaast zal ingezet worden op verschillende projecten. Voor het eerst zal in de keten gekeken worden of PROMs betekenisvolle kwaliteitsinformatie geeft voor alle zorgprofessionals rondom de zorg van heupfracturen. Tot slot wordt geïnvesteerd in de ontwikkeling van een patiënt-module waarin de uitkomsten op een dynamisch dashboard worden weergegeven. Hierbij wordt een beperkte set PROMs gecombineerd met klinische gegevens. Dit zal hopelijk leiden tot een dialoog tussen arts en patiënt, waarin ook kwaliteit van leven aangewend kan worden als keuze-informatie. 

¹ Desomer A, Van den Heede K, Triemstra M, Paget J, De Boer D, Kohn L, Cleemput I. Use of patient-reported outcome and experience measures in patient care and policy. Health Services Research (HSR) Brussels: Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE). 2018. KCE Reports 303.  D/2018/10.273/40.

Figuur 2: Overzicht van verschil in fysiek functioneren (gemeten met de RAND-36) 1 jaar na een bariatrische operatie (DATO) van patiënten met een procentueel totaal gewichtsverlies (%TWL) kleiner dan 20% en patiënten met een procentueel totaal gewichtsverlies (%TWL) groter dan 20%.

Life course van een registratie

Iedere registratie bij DICA kent een ontwikkelcyclus. Belangrijk bij het doorlopen hiervan is scherp in de gaten te houden wat voor de zorgverlener en de patiënt waarde heeft.

In de ontwikkeling van een kwaliteitsregistratie onderscheidt DICA vier fasen.

1. Initiatie. Dit vraagt om een goede, breed gedragen definitie van de dataset. De eenduidig gestructureerde bouwstenen daarvoor liggen er inmiddels, wat behulpzaam is bij de ontwikkeling van nieuwe registraties. Bovendien is een goede ‘governance’ van belang met een goede afstemming en rolverdeling met de betrokken beroepsvereniging(en) en andere stakeholders. Verder wordt er gewerkt aan deelname van alle centra en compleetheid van de data-aanlevering.
    
2. Inzicht in resultaten. De verzamelde data brengt praktijkvariatie in het zorgproces in beeld, waarbij er wordt vergeleken met bestaande richtlijnen en normen van de beroepsgroep. Ook komen de eerste inzichten in (verschillen in) zorguitkomsten. In deze fase kan er gewerkt  worden aan de eerste indicatoren, waarvan de resultaten worden teruggekoppeld aan de deelnemers.   
    
3. Sturen op resultaten. In deze fase zien we de eerste verbetering in resultaten en neemt ongewenste praktijkvariatie af, doordat medisch specialisten actie ondernemen op basis van de feedback. Op onderdelen kan er praktijkvariatie blijven bestaan. Dit kan te maken hebben met organisatorische belemmeringen: bijvoorbeeld het gegeven dat een ziekenhuis een plastisch chirurg in het team moet hebben om directe borstreconstructies uit te kunnen voeren. Maar variatie kan ook voortkomen uit onduidelijkheid in een richtlijn of een richtlijn die niet snel genoeg aangepast wordt aan de ontwikkelingen in de Zorg. De registratie monitort nieuwe behandeltechnieken en andere innovaties in de zorg en focust op specifieke kwaliteitsaspecten aangedragen door de beroepsgroep. In deze fase is de registratie ook matuur genoeg om de eerste uitkomstindicatoren, casemix gecorrigeerd, aan te leveren voor publieke transparantie. 
    
4. Shared decision making. Aanvankelijk ligt de focus bij de meeste registraties op het medisch proces en de klinische uitkomsten daar van. Na verloop van tijd komen daar patient reported outcome measures en/of patient reported experience measures bij. De data gaan ook gebruikt worden in de spreekkamer om patiënten voor te lichten over wat van een behandeling in hun specifieke situatie verwacht mag worden.  

Zorgvuldige ontwikkelagenda
De roep om uitkomstinformatie publiekelijk beschikbaar te maken neemt toe. Zorgverleners stellen hierbij de vraag wanneer kwaliteitsinformatie, waarmee ziekenhuizen vergeleken worden,  voldoende betrouwbaar en valide is om dit te doen. In antwoord hierop werkt DICA aan een ontwikkelagenda die in beeld brengt welke indicatoren hiervoor al in aanmerking komen en welke nog niet. Een zorgvuldig proces, want kwaliteitsregistraties moeten de ruimte krijgen om zich eerst intern te ontwikkelen tot een degelijke kwaliteitsmeting. Bovendien moet data relevant zijn voor de patiënt. Voor het ziekenhuis is het relevant om te weten hoe de doorlooptijd voor een behandeling in 2019 zich verhoudt tot eerdere jaren. De patiënt is echter vooral gebaat bij duidelijkheid over de doorlooptijd nu. Informatie over het percentage patiënten met een specifiek ziektebeeld dat preoperatief in een multidisciplinair overleg is besproken, heeft meer waarde voor het ziekenhuis dan voor de individuele patiënt.

Wat wél belangrijk is voor de patiënt, is of de zorg van goede kwaliteit is op de eindpunten die voor hem of haar relevant zijn. Ook wil de patiënt weten of continu wordt gewerkt aan kwaliteitsverbetering. Het is dus zaak om goed na te denken over de vraag wat goede, betekenisvolle kwaliteitsinformatie is voor de patiënt in het kader van transparantie en shared decision making.

Tripartite overleg
DICA organiseert de transparantiecyclus en faciliteert hiervoor zowel de indicatoren- als de ontwikkeldagen. Tijdens de indicatorendagen in juni worden de publiek transparante indicatoren voor het komende jaar vastgesteld, in tripartite overleg tussen enerzijds de beroepsgroep en de ziekenhuizen en anderzijds de zorgverzekeraars als tweede en de patiëntenorganisaties als derde partij. In dit overleg wordt besloten welke indicatoren als verplicht worden opgenomen op de transparantiekalender, die Zorginstituut Nederland beheert.

De dynamiek van kwaliteitsregistratie
De zorg is voortdurend in beweging door de introductie van nieuwe diagnostische en behandelingstechnieken in complexe ketens. Hierin worden diverse behandelmodaliteiten gecombineerd en uitgevoerd door verschillende zorgverleners. Kwaliteitsregistraties die ‘de zorg volgen’ zijn essentieel om de veiligheid, (kosten)effectiviteit en patiëntgerichtheid te kunnen monitoren, evalueren en verbeteren. Elke levensfase van een audit heeft daarom zijn eigen dynamiek, met focus op de onderwerpen die volgens de beroepsgroep op dat moment van belang zijn. Alleen door voortdurend te anticiperen op veranderingen in de zorg levert een registratie maximale waarde op voor de zorgverleners, patiënten, zorginstellingen, verzekeraars, overheid en maatschappij. 

Kwaliteitsverbetering door onderzoek

DICA moedigt wetenschappelijk onderzoek aan vanuit de overtuiging dat dit een belangrijke bijdrage levert aan kwaliteitsverbetering van de zorg in Nederland. De betrouwbaarheid van data in de registraties is, mede door het verbeterde proces van dataverificatie, vergroot. Hierdoor is gedegen kwaliteitsonderzoek mogelijk.

Stijging aantal onderzoeken
De vraag naar data uit DICA-registraties laat al jaren een stijgende lijn zien. In 2018 zijn er 53 wetenschappelijke aanvragen ingediend. Dit is een stijging van 89% ten opzichte van 2017 (figuur 1).

Ook zijn er 30 artikelen in wetenschappelijke tijdschriften gepubliceerd, die resultaten uit de DICA-registraties bevatten (figuur 2). Dit zijn er 12 meer dan in 2017. Hoewel er dit jaar geen proefschriften zijn verschenen op basis van DICA data, is de verwachting dat in 2019 een groot aantal onderzoekers zal promoveren.

Samenwerking darmkankerzorg
De Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG), DICA en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) hebben in 2018 een samenwerkingsovereenkomst gesloten om de kwaliteit van darmkankerzorg verder te verbeteren. Hierin zijn afspraken gemaakt over gegevensverzameling door te werken aan een eenduidigheid in het overlappende deel van de twee datasets, die van de DCRA en van de NKR. Het streven is onder meer dat zorgaanbieder de benodigde gegevens slecht één keer registreren. Daarnaast zullen wetenschappelijke aanvragen tussen de verschillende partijen worden afgestemd en gezamenlijk beoordeeld. Op die manier wordt bijgehouden of er overlap bestaat met eerdere aanvragen en wordt voorkomen dat er tegenstrijdige resultaten gepubliceerd worden.

Figuur 1: Aantal wetenschappelijke aanvragen bij DICA

Figuur 2: Aantal publicaties en proefschriften