Lessen uit een landelijke kwaliteitsregistratie voor een chronische aandoening

In 2013 namen de Nederlands Vereniging voor Neurologie, ParkinsonNet en de landelijke patiëntenvereniging Parkinson Vereniging gezamenlijk het initiatief om een kwaliteitsregistratie voor de ziekte van Parkinson op te zetten. Bij de ontwikkeling van de registratie werd gekozen om te focussen op “uitkomsten die er toe doen voor patiënten”. Daarom werd gekozen om Patient Reported Outcome Measures (PROMs) en Patient Reported Experience Measures (PREMs), die door patiënten zelf thuis moesten worden ingevuld, op te nemen in de registratie. Daarnaast moesten neurologen nog een beperkte set variabelen registreren, ten behoeve van case-mix correctie, het berekenen van procesindicatoren en uitkomsten zoals ziekenhuisopnames of het optreden van een heupfractuur.

Patiënt-gerapporteerde uitkomsten en ervaringen
Na 3 volledige registratiejaren is in 2018 de registratie geëvalueerd. In 2017 zijn 17.443 patiënten geregistreerd, iets meer dan de helft van het aantal patiënten dat in Nederland bij neurologen bekend is. Bij slechts 5.704 patiënten was een e-mailadres ingevoerd, dat nodig is om patiënten PROMs en/of PREMs vragenlijsten toe te sturen. Een kleine groep (n=1.900) vulde daadwerkelijk de vragenlijst in (10-15%), waardoor het onmogelijk bleek conclusies te trekken zonder het risico op bias.

Procesindicator
De procesindicator “percentage patiënten dat contact heeft gehad met een parkinsonverpleegkundige” liet van alle gemeten indicatoren de grootste verschillen tussen ziekenhuizen zien. Echter is er nog geen wetenschappelijk bewijs dat de betrokkenheid van een parkinsonverpleegkundige daadwerkelijk de zorg van de patiënt verbetert. Onder patiënten en zorgverleners bestaat wel brede consensus dat parkinsonverpleegkundigen een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van zorg. 

Kritische reflectie

Tot nu toe heeft de kwaliteitsregistratie onvoldoende informatie opgeleverd om de kwaliteit van Parkinsonzorg inzichtelijk te maken. De ziekte van Parkinson is een zeer complexe chronisch progressieve neuropsychiatrische aandoening, waarbij de kwaliteit van zorg per patiënt en over de tijd kan verschillen. Alleen neurologen met de ziekte van Parkinson als aandachtsgebied waren betrokken bij de opzet van de registratie, maar het was beter geweest om ook breder georiënteerde neurologen te betrekken. De gevolgde aanpak zorgde voor onrust en een beperkt draagvlak bij de beroepsgroep. Het inzetten op PROMs en PREMs, vanuit het patiëntenperspectief aantrekkelijk als primaire uitkomstmaat, zonder vooraf te toetsen of hiermee verbeterpotentieel kon worden geïdentificeerd, was te optimistisch. Het lage responspercentage speelt daarbij een belangrijke rol. Gebruik van PROMs/PREMs vragenlijsten in de dagelijkse patiëntenzorg met een directe terugkoppeling in de spreekkamer zou meerwaarde voor zowel patiënt als neuroloog kunnen hebben. Hiermee verbeteren naar verwachting ook de responspercentages en informatieve waarde.  

Heroriëntatie
In september 2018 is in het bestuurlijk overleg Transparantie bekrachtigd dat de kwaliteitsregistratie DPIA in 2019 pauzeert, omdat is gebleken dat de registratie nauwelijks zinvolle kwaliteitsinformatie oplevert. In 2019 zal in de doorontwikkeling gekeken moeten worden of er zinvolle indicatoren geïdentificeerd kunnen worden die verbeterpotentieel in kaart brengen met inachtneming van bovenstaande punten. Hierbij kan in eerste instantie gekeken worden naar structuur- en procesindicatoren die uit bestaande bronnen zoals Vektis of de EPD’s geëxtraheerd kunnen worden. Hiermee zal extra registratielast worden vermeden. De nieuwe indicatorenset en de PROMs/PREMs moeten eerst in een beperkt aantal ziekenhuizen hun meerwaarde bewijzen voordat tot een landelijke implementatie kan worden overgegaan. Het beschikbaar komen van individuele data voor gebruik en terugkoppeling in de spreekkamer is daarbij een belangrijke voorwaarde.