Make care count
Depressie bij parkinsonpatiënten
De ziekte van Parkinson gaat naast de bekende motorische kernsymptomen (rigiditeit, tremor, bradykinesie, verstoorde stabiliteit) vaak gepaard met cognitieve stoornissen, slaapstoornissen en psychiatrische klachten. Zo hebben parkinsonpatiënten vaker last van een depressie ten opzichte van de gezonde populatie (35%1 vs. 6%2).
Laag percentage actuele depressie in DPIA
In 2016 en 2017 is in de DPIA een lager percentage actuele depressie gevonden (5%, figuur 1) dan in de literatuur (35%). De exacte vraag die wordt gesteld in de registratie luidt: “Is er sprake van een actuele depressie die behandeling vergt?”. Gezien de prevalentie die in de literatuur wordt gevonden en het feit dat in de meeste gevallen depressie bij de ziekte van Parkinson een blijvende behandeling vergt, wordt een hogere incidentie van behandelde patiënten verwacht in de DPIA. De lage incidentie kan op verschillende manieren worden geïnterpreteerd:
- Depressie wordt onvoldoende herkend.
- Depressie wordt onvoldoende behandeld.
- De vraag wordt niet goed beantwoord.
Verbeteren
De gestelde vraag in de registratie geeft informatie over of er behandeld wordt en lijkt hierdoor een eenduidig te registreren vraag. De uitkomst is echter lastig te liëren aan de in de literatuur gevonden prevalentiecijfers. Wellicht kan de registratie verbeterd worden door een extra vraag over prevalentie uit te vragen (is de patiënt ooit depressief geweest?). De uitkomst van de huidige vraag, rekening houdend met de beschreven twijfels over de betrouwbaarheid van het gevonden resultaat, biedt mogelijk wel een handvat voor verbetering. Zowel onvoldoende behandeling als onvoldoende herkenning kunnen, indien verbeterd, de kwaliteit van zorg doen toenemen.
Het belang van de parkinsonverpleegkundige
Naast de medische behandeling die geboden wordt door de neuroloog voor de motorische en niet-motorische symptomen die zich voordoen bij de ziekte van Parkinson, heeft de patiënt vaak ook behoefte aan aanvullende voorlichting en begeleiding door een parkinsonverpleegkundige. De parkinsonverpleegkundige geeft extra uitleg en begeleiding aan de parkinsonpatiënt, partner/mantelzorger en heeft daarnaast ook een signalerende rol. Tenslotte kan een parkinsonverpleegkundige het aanspreekpunt zijn en een coördinerende rol spelen wanneer paramedische disciplines betrokken zijn. Hoewel er nog geen wetenschappelijk bewijs is voor de toegevoegde waarde van de parkinsonverpleegkundige in het zorgproces, wordt de functie van de parkinsonverpleegkundige wel als belangrijk gezien door de neuroloog en de parkinsonpatiënt.
Hoge betrokkenheid parkinsonverpleegkundigen in Nederland
De DPIA laat zien dat meer dan 70% van de parkinsonpatiënten jaarlijks contact heeft met een parkinsonverpleegkundige [figuur 2]. Dit percentage neemt toe naarmate het ziekteproces vordert. Toch is er ook een aantal ziekenhuizen waarbij het percentage parkinsonpatiënten dat jaarlijks contact heeft met een parkinsonverpleegkundige een stuk lager ligt dan het gemiddelde.
Niet altijd behoefte aan parkinsonverpleegkundige
Een deel van de parkinsonpatiënten geeft aan geen behoefte te hebben aan begeleiding door een parkinsonverpleegkundige. Het is dus niet zo dat een hoger percentage betrokkenheid van de parkinsonverpleegkundige altijd beter is. Toch zou analyse van praktijkvariatie tot verbetering van het aanbod kunnen leiden. Van ziekenhuizen die achterblijven zou een extra inspanning verwacht mogen worden, ook daar waar het aanbod door budgettaire beperkingen achterblijft.
Verhogen respons patiënt-gerapporteerde uitkomsten
In 2017 zijn er 17.443 parkinsonpatiënten geregistreerd in de DPIA die tezamen 1.656 PROMs en 1.736 PREMs vragenlijsten hebben ingevuld. De scores op deze vragenlijsten zijn de belangrijkste uitkomstmaten van de registratie. Vergeleken met het eerste registratiejaar (2015) is er een duidelijke stijging te zien in het aantal ingevulde vragenlijsten [figuur 3]. Ondanks de stijging in respons werden de vragenlijsten in 2017 slechts door 10% van de patiëntenpopulatie ingevuld. Vermoedelijk komt dit door de hoge registratielast en het niet terugkoppelen van resultaten op patiëntniveau waardoor de ingevulde vragenlijsten niet van invloed zijn op de behandeling van de patiënt.
Verhogen respons op patiëntenvragenlijsten
Een van de speerpunten van de wetenschappelijke commissie is om de respons op de PROMs- en PREMs- vragenlijsten te verhogen. Hiervoor zijn zowel de PDQ-39- als de CQI-vragenlijst fors ingekort. Voor de patiënt betekent dit een forse afname in tijd voor het invullen van de vragenlijst. Daarnaast heeft de Parkinson Vereniging ingezet op flyers. Door middel van de flyers wordt geprobeerd de parkinsonpatiënt extra informatie te geven over het doel van de vragenlijsten. Daarnaast kan de patiënt ook zijn gegevens invullen op de flyer en achterlaten bij de neuroloog voor het ontvangen van de vragenlijsten. Door deze inzet verwacht DICA een stijging in de respons.
Toekomstvisie
Voor 2018 is het doel om bovengenoemde vragenlijsten te koppelen aan klinische uitkomsten van parkinsonpatiënten, die geregistreerd zijn in de DPIA. Zo kunnen verschillen gecorrigeerd worden voor case-mix en krijgen zorgverleners beter inzicht in de door parkinsonpatiënten ervaren kwaliteit van leven en zorg.
