Factsheet DICA-registraties

DICA factsheet 1

DICA factsheet 2

Organisatie 

Nadat in 2009 de darmkankeraudit succesvol van start was gegaan, werd eind 2010 DICA opgericht om met deze formule ook kwaliteitsregistraties voor andere aandoeningen te initiëren. Eind 2015 faciliteerde DICA 23 registraties, waar dit er eind 2014 nog 17 waren. Er zijn inmiddels 20 medewerkers in dienst die zich volledig inzetten voor het ondersteunen van zorgverleners, -instellingen en andere veldpartijen bij het voeren van een kwaliteitsregistratie.

DICA is opgericht door artsen. Als hoofdverantwoordelijken en inhoudsdeskundigen voor de kwaliteit van zorg bepalen zij wat er in de clinical audits wordt geregistreerd en welke indicatoren daadwerkelijk iets zeggen over de zorgkwaliteit. In de wetenschappelijke commissie, die elke registratie heeft, vormen zij de basis van de DICA-organisatie. Hiermee is de verwevenheid van DICA met de werkvloer van de gezondheidszorg geborgd. DICA staat voor een open karakter van de wetenschappelijke commissies waar in principe iedere deelnemer toegang toe heeft en ook participatie van vertegenwoordigers van patiënten- verenigingen wordt gestimuleerd.

Elke registratie heeft ook een bestuur, de clinical audit board, die bestaat uit gemandateerde vertegenwoordigers van de betrokken beroepsverenigingen. Inmiddels zijn er vele wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten betrokken bij de DICA-registraties en zijn in alle lagen van de organisatie artsen actief. 

DICA bestaat uit een tweekoppige directie die leidinggeeft aan het functioneren van de stichting, het realiseren van de doelen en het bewaken van de strategie. Inhoudelijk vallen de registraties onder het hoofd van het wetenschappelijk bureau, die sturing houdt op de registraties en de doorontwikkeling daarvan. In 2015 is verder gewerkt aan het professionaliseren van de organisatie, onder meer door taken en verantwoordelijkheden nog strakker te formuleren. Zo wordt elke registratie nu ondersteund door een arts-onderzoeker, een teamleider, data-analisten en het DICA-secretariaat. Voor nieuwe ontwikkelingen, zoals de toevoeging van de PROMs aan de registraties of het neerzetten van een model voor patient-centered registraties is er een apart team gevormd met een teamleider ‘research and development’. DICA-registraties hebben een eigen website, nieuwsbrief, hoofdstukken in het DICA-jaarrapport en presentaties op symposia en congressen, waar onder het DICA-congres. Het bureau ondersteunt de registraties in deze communicatie-activiteiten. 

Onlosmakelijk verbonden met de DICA-organisatie is de methodologische raad, die onder meer bestaat uit epidemiologen en statistici en die periodiek geraadpleegd wordt voor methodologische vragen die zich bij de registraties kunnen voordoen. MRDM treedt namens DICA op als 'bewerker' van alle data uit de registraties. MRDM is juridisch een verlengstuk van de ziekenhuizen en geeft DICA alleen toegang tot volledig geanonimiseerde gegevens. Voor gegevensaanvragen van ‘derden’ zoals voor wetenschappelijk onderzoek zijn er duidelijke regels en procedures, waarbij de inhoudelijke toetsing en besluitvorming ligt bij de wetenschappelijke commissies en de clinical audit board van de desbetreffende registratie.

Aansturing DICA registratie

Stand van zaken mei 2016

	Naam registratie	Klinische registratie	PROMs registratie	PREMs registratie
DSCA	Darmkanker – chirurgie	X	X	X
NBCA	Borstkanker –  multidisciplinair	X
DUCA	Maag- en slokdarmkanker –  chirurgie	X
DLSA	Longchirurgie – chirurgie	X
DLRA	Longkanker radiotherapie –  radiotherapie	X
DLCA	Longkanker - (DLSA, DLRA + longartsen) - multidisciplinair	X
DSAA	Aneurysmachirurgie –  chirurgie	X
DMTR	Melanoom – multidisciplinair	X	X
DPCA	Pancreaskanker – chirurgie	X
DACI	Carotis chirurgie – chirurgie	X
DHBA	Leverchirurgie - chirurgie	X
DGOA	Gynaecologische oncologie –  multidisciplinair	X	X	X
CVAB	Behandeling CVA –  neurologie	X	X
EPSA	Kinderchirurgie – chirurgie	X
DATO	Bariatrie – chirurgie	X	X
DSSR	Spinale chirurgie – multidisciplinair	X	X
DPIA	Behandeling Parkinson – multidisciplinair	X	X	X
DBIR	Borstimplantaten  – plastische chirurgie	X
DGEA	Coloscopieën – maag-darm-leverartsen	X
DAPA	Perifeer arterieel vaatlijden – chirurgie	X	X	X
DRCE	Endoscopie gerelateerde complicaties – maag-darm-leverartsen	in ontwikkeling
DCPR	Staaroperaties - oogartsen		X
DHFA	Heupfracturen - multidisciplinair	X

Ontwikkelingen DICA in 2015

Het jaar 2015, waarin DICA zijn eerste lustrum vierde, kende diverse hoogtepunten. Zo bewees het in april gestarte borstimplantatenregister meteen zijn nut en werden nieuwe stappen gezet in het ombouwen van registraties naar een patient-centered aanpak. Aan de ICT-kant investeerde DICA in het toegankelijker maken van het registratieprogramma en de website, onder meer om de registratielast terug te dringen.

De eerste patient-centered registratie is een feit:

In 2015 was de longkankerregistratie (Dutch Lung Cancer Audit, DLCA) de eerste registratie die werd omgebouwd naar een patient-centered aanpak. Chirurgen, longartsen en radiotherapeuten zijn samengebracht in één systeem, waardoor vanuit verschillende ziekenhuizen de resultaten van behandelingen kunnen worden geregistreerd en de resultaten hiervan op landelijk niveau kunnen worden vergeleken.

Internationale samenwerking voor uitkomstregistraties

In 2015 was DICA betrokken bij een project van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit Massachuchetts. In negen maanden tijd heeft een internationaal team van specialisten een patient-centered dataset opgesteld voor darmkanker, borstkanker, prostaatkanker en longkanker. Deze datasets zijn sterk gericht op uitkomsten van zorg. Vanaf 2016-2017 kunnen Nederlandse ziekenhuizen deze datasets op vrijwillige basis integreren met hun DICA-registraties. Het vergelijken van zorguitkomsten met buitenlandse instellingen kan leiden tot meer inzicht in internationale best practices.

Uitbreiding PROM’s- en PREM’s-registraties

In 2015 zijn voor een aantal ziektebeelden PROM’s- en PREM’s-vragenlijsten geselecteerd en/of geïmplementeerd. Het totaal aantal DICA-registraties waarin PROMs-data is opgenomen komt daarmee op tien. Zo startten in 2015 de DATO (bariatrische chirurgie), DSSR (ongeïnstrumenteerde herniachirurgie), de DGOA (gynaecologische oncologie) en de DCPR (cataracten) met het registreren van PROM’s door de patiënt en werd gewerkt aan de doorontwikkeling van de DSCA (darmkanker) middels validatie van de LARS-score en een validatiestudie voor de DAPA-registratie. In 2016 start de DAPA (perifeer vaatlijden) met een landelijke registratie en zal de NBCA (borstkanker) een pilot initiëren. De intentie is alle registraties met patiëntuitkomsten te verrijken. Door ook 'patiëntervaringen' uit te vragen – een operatie kan medisch gezien 'geslaagd' zijn, terwijl een patiënt een lagere kwaliteit van leven ervaart – ontstaat een genuanceerder beeld, waarbij beter in kaart kan worden gebracht hoe diverse patiëntgroepen hun gezondheid na de behandeling ervaren. Hierop zijn tal van factoren van invloed. PROM’s- en PREM’s-gegevens leveren niet alleen belangrijke informatie op over het zorgproces, maar geven artsen ook concrete handvatten om in de spreekkamer met patiënten het gesprek aan te gaan over hoe de zorg is beleefd en hoe het leven in de postoperatieve fase wordt ervaren. In 2016 zullen de PROM’s en PREM’s-benchmarkrapportages uitgebreid worden.

Dataverificatie bij de DUCA en DSCA

In 2015 voerde bewerker MRDM voor de DSCA (darmkanker) en DUCA (slokdarm-maagkanker) in vrijwel alle deelnemende ziekenhuizen een onafhankelijke steekproef uit. Daarbij werden de gegevens uit het elektronisch patiëntendossier vergeleken met de gegevens die waren ingevuld in het DICA-registratiesysteem. De resultaten hiervan zijn o.a. gebruikt door ziekenhuizen om hun registratieproces en de datakwaliteit te verbeteren. Ook is bij de registraties gekeken of definities aangescherpt kunnen worden, zodat er nog eenduidiger geregistreerd wordt. In 2016 vindt dataverificatie plaats bij de DSAA (aneurysmachirurgie) en DLSA (longchirurgie).

Verminderen registratielast

Ook in 2015 waren er vanuit de medische beroepsorganisaties geluiden dat specialisten de registratielast te hoog vinden. DICA neemt deze geluiden serieus, vanuit de overtuiging dat een goede kwaliteitsregistratie alleen zijn waarde kan bewijzen als medisch specialisten voor honderd procent achter de doelstellingen staan. De tijd die behandelteams kwijt zijn aan het invullen van de registraties moet omlaag. 'Slimme' ICT-oplossingen zijn hierbij een belangrijk instrument. Via digitale koppelingen kan tijd worden bespaard. Ziekenhuizen met een EPD van Chipsoft EZIS kunnen hun (DICA-) registratie sinds medio 2015 in de eigen EPD-omgeving invoeren (MRDM Connect, de voormalige 'DICA-knop'). Met de koppeling tussen de landelijke pathologiedatabank PALGA (Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief) en DICA kunnen pathologiegegevens in de loop van 2016 worden overgenomen voor de darmkankerregistratie DSCA. Dit verhoogt de kwaliteit van de pathologiedata in de registratie en verlaagt de registratiedruk binnen de ziekenhuizen. 

Goede automatisering is niet goedkoop, maar kan worden terugverdiend door besparingen op handmatige registratie.

Lancering borstimplantatenregister

Met de lancering van het borstimplantatenregister (DBIR) werden Nederlandse plastisch chirurgen wereldwijd koploper waar het gaat om de landelijke registratie van borstimplantaten. Het register – een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC) ­– kwam tot stand in samenwerking met fabrikanten, DICA en MRDM. Het register maakt het mogelijk gestructureerd toezicht te houden op de veiligheid en kwaliteit van zorg voor vrouwen met borstimplantaten. De registratie is gekoppeld aan het Landelijk Medisch Implantatenregister van het Ministerie van VWS.

In september bewees het register meteen zijn nut. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) schorste uit voorzorg alle implantaten van de Braziliaanse fabrikant Silimed. Aanleiding was een onaangekondigde inspectie van de Duitse notified body. Tijdens de inspectie bleek dat aan de buitenkant van sommige borstimplantaten vervuiling aanwezig was.

Doorontwikkeling van de rapportages op mijnDICA

In 2015 is een grote uitbreiding en verbetering gedaan op de rapportages voor mijnDICA.
Voor alle langer lopende registraties is er een basisrapportage beschikbaar gekomen, waarin informatie over patiëntkenmerken, behandelingsgegevens en uitkomsten per ziekenhuis wordt teruggekoppeld, gespiegeld aan het landelijke gemiddelde.

De gebruiksvriendelijkheid is verbeterd.

Alle rapportages binnen mijnDICA en het Transparantieportaal zijn daarnaast gerestyled. Er is gekozen voor een eigentijdse vormgeving en kleurgebruik, wat de leesbaarheid en toegankelijkheid van de rapporten ten goede komt.

Nieuw is ook dat onderaan ieder rapport wordt vermeld tot aan welke datum de ingevoerde data is verwerkt. In de nieuwe rapportages zijn daarnaast alle filter- en selectiemogelijkheden overzichtelijk gegroepeerd in de linker kolom.

Spotlight: opvallende prestaties per e-mail!

In opdracht van DICA ontwikkelde X-IS in de eerste helft van 2015 een innovatieve manier van terugkoppeling. DICA Spotlight zorgt ervoor dat bestuurders, medisch specialisten en managers op het juiste moment per e-mail informatie krijgen over ontwikkelingen binnen de registraties waaraan zij deelnemen. Ook worden opvallende prestaties ten opzichte van overige deelnemende ziekenhuizen vermeld. Elke maand worden andere observaties van belangrijke resultaten gegeven. Doel is zorgbestuurders te wijzen op grote(re) afwijkingen zodat zij – indien gewenst – sneller kunnen reageren.

Andere belangrijke verbeterpunten

• Er is een nieuwe overzichtspagina, vanuit waar alle rapportages beschikbaar zijn. Ieder rapport verschijnt in een nieuw scherm, zodat de overzichtspagina gedurende de hele sessie benaderbaar blijft. Ook zijn er links naar relevante documentatie.
• Er is een nieuw overzicht, waarmee elk ziekenhuis de voortgang van registreren gedurende het gehele jaar kan monitoren en kan vergelijken met het vorige kalenderjaar.
• Voor zowel het invoerprogramma Survey als de rapportagewebsite kan met één account worden ingelogd. Dit maakt het eenvoudiger om te wisselen tussen beide toepassingen.
• Iedere gebruiker kan nu een eigen wachtwoord kiezen.

Dashboards op maat

Op verzoek van een aantal ziekenhuizen ontwikkelde DICA een dashboard waarin zij hun eigen prestaties kunnen vergelijken met die van andere ziekenhuizen in bijvoorbeeld dezelfde regio of binnen een samenwerkingsverband. Dit bevordert het overleg over verschillen in de inhoud van hun zorg tussen medisch specialisten binnen het  samenwerkingsverband, waardoor men afspraken kan maken over de zorg die elke patiënt binnen het samenwerkingsverband kan verwachten, welke patiënten men naar elkaar verwijst en waar men van elkaar kan leren.