Make care count
Zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson
Complexe progressieve ziekte
De ziekte van Parkinson is een neurodegeneratieve ziekte die wordt gekenmerkt door motorische en niet-motorische symptomen zoals depressie, dementie, psychose en hallucinaties, constipatie, slaapstoornissen en autonome dysfunctie. Door het progressieve beloop van de ziekte nemen over tijd bestaande symptomen in ernst toe en kunnen zich nieuwe symptomen ontwikkelen. Het maakt de ziekte van Parkinson tot een niet-uniforme complexe ziekte met een grote impact op de kwaliteit van leven.
Parkinsonzorg in Nederland
Zorg voor parkinsonpatiënten is een multidisciplinaire aangelegenheid tussen neurologen (en soms geriaters), paramedici, huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde. Een groot deel van de paramedische zorg voor patiënten vindt plaats in de eerste lijn. Voor continuïteit en kwaliteit van deze multidisciplinaire zorg is een goede samenwerking tussen alle behandelaars essentieel. De DPIA is opgezet om de behandelresultaten van het multidisciplinaire behandelteam inzichtelijk en onderling vergelijkbaar te maken om de kwaliteit van zorg te verbeteren.
Parkinson in cijfers
In Nederland worden binnen en buiten het ziekenhuis ongeveer 30.000 patiënten voor de ziekte van Parkinson behandeld en jaarlijks wordt €260 miljoen besteed aan de zorg voor parkinsonpatiënten. Sinds de start van de DPIA op 1 januari 2015 zijn 13547 patiënten geregistreerd door 72 verschillende ziekenhuizen. De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld is 66 jaar. Dit lijkt iets lager te liggen dan in de literatuur (67.4 - 70.5 jaar). Vermoedelijk komt dit doordat in de DPIA alleen de patiënten worden geregistreerd die in het ziekenhuis behandeld worden voor hun ziekte.
DPIA figuur 1
Infographic voor ziekte van Parkinson: zorg en registratie in getal.
Eerste uitkomsten van de DPIA
Complexe therapieën
Patiënten met de ziekte van Parkinson ontwikkelen na meerdere jaren ziekte en behandeling vaak zogenoemde motorische responsfluctuaties. Dit zijn klachten als gevolg van wisselingen in de reactie op het medicijn. Het effect van de medicatie wordt minder voorspelbaar. Perioden gedurende de dag waarop de medicatie niet lijkt te werken kunnen worden afgewisseld met perioden van dyskinesieën wanneer de medicatie wel of te sterk werkt. In eerste instantie kunnen deze responsfluctuaties door aanpassing van orale medicatie worden behandeld, maar bij verdere progressie van de ziekte worden de responsfluctuaties heviger en onvoorspelbaar, totdat orale medicatie onvoldoende effectief is. In deze situatie kunnen patiënten worden behandeld met gevorderde therapieën zoals diepe-hersenstimulatie (DBS), pomptherapie met levodopa/carbidopa intestinale gel (LCIG) of subcutane continue infusie van apomorfine (SCIA).
Behandeling per ziekteduur
Sinds 1 januari 2015 zijn neurologen begonnen met het registreren van de ziekenhuispopulatie van parkinsonpatiënten. Uit het eerste registratiejaar van de DPIA blijkt dat bij 23% van de patiënten de ziekte van Parkinson 0 tot 5 jaar geleden is begonnen en bij 56% is dat 5 tot 10 jaar. Zestien procent van de patiënten heeft al meer dan 10 jaar de ziekte van Parkinson. Van de gevorderde therapieën wordt diepe hersenstimulatie in DPIA het meest voorgeschreven, ongeacht de ziekteduur. Van de patiënten die langer dan 10 jaar de diagnose Parkinson hebben, krijgt 15% DBS, 9,3% LCIG en 4,1% SCIA. Dit lijkt overeen te komen met de goede resultaten die zijn behaald met DBS, LCIG en SCIA. Er worden komend jaar casemixcorrectiemodellen ontwikkeld, om volgend jaar meer valide vergelijkbare behandelresultaten te kunnen rapporteren.
DPIA figuur 2
Staafdiagram voor percentage parkinsonpatiënten met gevorderde therapie uitgesplitst naar ziekteduur. DBS - diepe hersenstimulatie, LCIG - pomptherapie met levodopa/carbidopa intestinale gel, SCIA - subcutane continue infusie van apomorfine.
Paramedici, PROMS en het blijven ontwikkelen van de registratie
Deelname paramedici
Vanaf eind 2015 is begonnen de DPIA uit te breiden zodat ook de paramedische beroepsgroepen patiënten kunnen registreren. Fysiotherapeuten, oefentherapeuten, diëtisten, logopedisten en ergotherapeuten zullen halfjaarlijks gegevens invoeren over de door hen behandelde patiënten. Eerst worden de paramedici van ParkinsonNet uitgenodigd om ervaring op te doen met de registratie. In vervolg hierop zullen alle paramedici worden uitgenodigd. De DPIA is de eerste registratie van DICA waar de gehele keten van zorg wordt betrokken, zowel binnen als buiten het ziekenhuis.
Patiënt als ervaringsdeskundige
De ervaren kwaliteit van leven, mate van participatie in de maatschappij en ervaren belasting van de omgeving en/of mantelzorger kunnen veel zeggen over hoe multidisciplinaire behandelteams inspelen op de zorgbehoefte van de patiënt. DPIA maakt gebruik van de patiënt als ervaringsdeskundige door deze de door hem/haar ervaren uitkomsten van zorg te laten registreren. Samen met de Parkinsonvereniging zijn gevalideerde vragenlijsten CQI-Parkinson en de PDQ-39 geselecteerd om de Patient Reported Outcome Measures te kunnen vastleggen. Ook het welzijn van de mantelzorger wordt geregistreerd middels de MCSI, omdat ook de belasting van de omgeving en/of mantelzorger groot is.
Registratielast versus validiteit
Continue evaluatie van de registratie door de betrokken partijen staat bij DICA hoog op de agenda. Ook aankomend jaar zullen we registratiejaar 2015 evalueren en de DPIA verbeteren waarbij een goede afweging gemaakt wordt tussen de kwaliteit van de registratie en validiteit van de uitkomsten ten opzichte van de registratielast voor de deelnemers. Er is besloten vanaf 2016 de registratielast te beperken door per patiënt eenmaal per jaar een consult te registreren. In de toekomst zal registratie aan de bron door automatische extractie van gegevens uit elektronische patiëntendossiers deze registratielast verder kunnen verminderen.
DPIA figuur 3
Infographic voor de multidisciplinaire behandeling van Parkinson patiënten
.svg)