Internationale standaardsets

DICA werkt samen met het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) bij het ontwikkelen van internationale standaardsets voor het meten van uitkomsten van zorg. Na de publicatie van de ICHOM-sets voor longkanker- en prostaatkanker in 2014, werd in 2015 ook de ontwikkeling van de borstkanker en de darmkankerset mede begeleid door het DICA-wetenschappelijk bureau. Het doel van de sets is internationale consensus over het meten van zorguitkomsten die er voor patiënten daadwerkelijk toe doen, om internationale vergelijkingen mogelijk te maken en value-based health care te realiseren.

Figuur 1

Figuur 2

PROM’s en PREM’s

Sinds 2013 wordt naast klinische gegevens, die worden vastgelegd door de medische professionals, ook informatie die van de patiënt zelf afkomstig is in de registraties opgenomen. Het gaat om PROM’s (Patient Reported Outcome Measures) en PREM’s (Patient Reported Experience Measures). In tegenstelling tot de data van artsen – die informatie geven over het klinische verloop van een behandeling – vertellen PROM’s en PREM’s hoe de patiënt de behandeling heeft beleefd (PREM’s) en hoe de kwaliteit van leven na de behandeling wordt ervaren (PROM’s).

Dit is belangwekkende aanvullende informatie, omdat uit de praktijk blijkt dat artsen soms iets anders onder kwaliteit van zorg en een 'goed resultaat' verstaan dan patiënten. Het komt voor dat het medische team een behandeling geslaagd acht, terwijl de patiënt (bijvoorbeeld door lichamelijke beperkingen) geen goede kwaliteit van leven heeft overgehouden.

Deze waardevolle informatie, die artsen concrete aanknopingspunten geeft om zorg te verbeteren, zijn de belangrijkste meerwaarde van PROM’s en PREM’s. Een tweede meerwaarde is dat patiëntenuitkomsten informatie geven over een langere periode; het is immers mogelijk om patiënten na de behandeling voor langere tijd te volgen. Het betekent dat de registraties worden verrijkt met gegevens die iets zeggen over de uitkomsten van zorg tot soms wel enkele jaren na de behandeling.

Figuur 3

Tien registraties

In 2015 zijn opnieuw enkele registraties gekoppeld aan PROM’s- en PREM’s-uitkomsten. Het totale aantal DICA-registraties waarin patiënt gerapporteerde data is opgenomen kwam op tien. De intentie is om alle registraties met patiëntuitkomsten te verrijken. PROM’s en PREM’s-gegevens leveren niet alleen belangrijke informatie over het zorgproces, maar geven artsen ook concrete handvatten om in de spreekkamer met patiënten het gesprek aan te gaan over hoe de zorg is beleefd en hoe het leven in de postoperatieve fase wordt ervaren. Die terugkoppeling is belangrijk: patiënten willen graag zien dat er iets met hun input gebeurt en dat ervaringen concreet aanleiding zijn om het zorgproces te verbeteren.

Het verzamelen van gegevens

DICA stimuleert ziekenhuizen daarom gebruik te maken van een patiëntenportaal voor het invullen van vragenlijsten door patiënten. Zo kan de data zowel in de spreekkamer als voor kwaliteitsevaluatie gebruikt worden. DICA heeft samen met artsen en patiënten onderzocht welke PROM’s/PREM’s-systemen hiervoor aan te bevelen zijn, maar laat de keuze aan het ziekenhuis. Uiteraard mits de data op een veilige en werkbare manier kunnen worden aangeleverd aan MRDM, die de gegevens voor DICA aan de auditgegevens koppelt.

Zonder een dergelijk patiëntenportaal is het voor patiënten ook mogelijk om direct via DICA te registreren. In 2016 zal DICA bovendien een gebruiksvriendelijker systeem van PatientInvolved gaan inzetten. Dit nieuwe registratiesysteem, genaamd PatientQuest Lite, zal het huidige systeem gaan vervangen voor alle DICA-registraties, waar PROM’s en PREM’s worden gemeten.

Het nieuwe systeem is een onderdeel van het DICA-abonnement, dus zullen er geen aanvullende kosten in rekening worden gebracht. Door een koppeling tussen PatientInvolved met de DICA-database kan direct ook spiegelinformatie over de resultaten via mijnDICA worden ontvangen, met een landelijke benchmark. De overstap zal door PatientInvolved worden gefaciliteerd en behoeft derhalve minimale inspanning voor het ziekenhuis.

Voor ziekenhuizen die het systeem bijvoorbeeld voor bepaalde registraties (bijvoorbeeld de oncologische registraties) willen uitbreiden met een functionaliteit voor realtime terugkoppeling in de spreekkamer, is het mogelijk PatientQuest Lite te upgraden door contact op te nemen met PatientInvolved.  

Aandachtspunten

Patiënten (en hun vertegenwoordigende organisaties) stellen het over het algemeen zeer op prijs dat er naar hun mening en ervaringen wordt gevraagd. Tegelijk moet er voor worden gewaakt dat patiënten niet overvoerd worden met vragenlijsten. Zeker in de herstelfase kunnen de vragenlijsten als een extra belasting worden ervaring. Het is belangrijk om de vragenlijsten eenvoudig en eenduidig te houden ter voorkoming dat patiënten afhaken doordat de tijdsinspanning als te groot wordt ingeschat. Dit geldt zeker wanneer de behandeling verder in het verleden ligt en patiënten nog maar sporadisch contact hebben met het ziekenhuis en/of hun behandelaar. Om de motivatie te vergroten zal goed moeten worden uitgelegd wat het doel van PROM’s- en PREM’s-vragenlijsten is en wat er met de informatie wordt gedaan, wat het belang ervan is voor de patiënt zelf en de kwaliteit van zorg.

Ook voor ziekenhuizen en behandelaars is dit een nieuwe ontwikkeling waarop zij zich zullen moeten instellen. Het uitvragen van patiënteninformatie is nog geen gemeengoed en zorgprocessen zijn er vaak nog niet op ingesteld. Goede informatievoorziening aan artsen en ziekenhuizen en het delen van ervaringen over wat wel en niet werkt is daarom ook erg belangrijk. Daaraan zal de komende jaren worden gewerkt en DICA wil het platform zijn waar ziekenhuizen hun implementatie-ervaringen kunnen delen.

Deze aandachtspunten staan bij DICA hoog op de agenda, vanuit de overtuiging dat het toevoegen van patiënt gerapporteerde uitkomsten en ervaringen, die daadwerkelijk gebruikt worden door zorgverleners, patiënten en ziekenhuisorganisaties, een belangrijke verrijking zijn van de registraties en tot betere zorg en lagere kosten kunnen leiden.

Indicatoren en transparantie

Werden er in het verleden voor dezelfde aandoening verschillende kwaliteitsindicatoren vastgesteld door individuele zorgverzekeraars, patiëntenverenigingen en overheidsinstanties, vandaag de dag komt het hele zorgveld bijéén om in gezamenlijk overleg deze indicatorensets vast te stellen.

Indicatorendagen

Twee keer per jaar vinden er DICA-indicatorendagen plaats. Op de indicatoren ontwikkeldag wordt er nagedacht over doorontwikkeling van de DICA-registraties en voor welke kwaliteitsaspecten in de zorg er een indicator ontwikkeld zou kunnen worden. Soms moet er eerst door de beroepsgroep gekeken worden naar de resultaten van zo’n indicator, voordat vastgesteld kan worden of die valide is en van waarde is in het ‘publieke domein’. De indicatoren uit de DICA-registraties die beschikbaar zijn voor transparantie worden elk jaar vastgesteld in juni, na het DICA-congres, op een tweede indicatorendag.  Wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten en verpleegkundigen, de Federatie, ziekenhuisorganisaties (NVZ, NFU, ZKN) en patiëntenverenigingen worden uitgenodigd om samen met de wetenschappelijke commissie van de desbetreffende DICA-registratie een indicatorenset vast te stellen voor transparantie. Door dit overleg worden parallelle uitvragen van individuele zorgverzekeraars, patiëntenverenigingen en overheid voorkómen en de registratielast voor ziekenhuizen beperkt.

Indicatorengids

Aan de hand van de afspraken die tijdens deze dagen worden gemaakt, zorgt DICA voor de samenstelling van een indicatorengids, met zowel transparante als ontwikkelindicatoren. Ook worden eventuele aanpassingen in de datasets van de desbetreffende registraties gedaan om de gegevens voor de indicatoren te kunnen verzamelen in het daaropvolgende registratiejaar. Gedurende het registratiejaar krijgen ziekenhuizen die zorgen voor tijdige invoer van hun gegevens in het DICA-systeem online feedback op mijnDICA, zodat ze hun zorgproces kunnen verbeteren en niet ‘verrast’ worden door hun indicatorresultaten aan het eind van het jaar! 

Transparantieportaal

Na afsluiting van het voorafgaande registratiejaar in maart, zet DICA voor de deelnemende instituten hun indicatorresultaten klaar op het Transparantieportaal Zorg. In de digitale omgeving van het transparantieportaal kunnen ziekenhuizen, radiotherapie-instituten en zelfstandige behandelcentra eenvoudig hun resultaten delen met de ‘vragende’ partijen buiten het ziekenhuis. De zorginstelling voorkomt op deze manier dat het dezelfde informatie meerdere keren moet invullen. De raden van bestuur bepalen zelf met welke partijen ze (een gedeelte van) de beschikbare indicatorresultaten willen delen. Deze informatie wordt dus alleen door DICA doorgeleverd aan een ‘vragende’ partij, als de zorginstelling daar toestemming voor heeft gegeven in de autorisatiemodule van het transparantieportaal.

Getrapte transparantie

Wanneer er een nieuwe registratie bij DICA gestart wordt, zijn er goede afspraken over het beschikbaar komen van informatie voor de buitenwereld. Dit gebeurt in fasen, zodat zorgverleners de tijd hebben om het registratieproces op orde te krijgen, te kijken naar hun resultaten en eventueel acties hier op te nemen. In het eerste registratiejaar gaat het alleen nog maar om deelname, het tweede en derde jaar om structuur- en procesindicatoren en pas daarna worden echte uitkomstindicatoren in het transparantieportaal opgenomen.

Indicatorensets

Het aantal indicatoren per registratie kan verschillen. DICA stimuleert de registraties om minder structuur- en procesindicatoren te ontwikkelen en meer uitkomstindicatoren. Bovendien gaat de voorkeur uit naar een beperkte set van ongeveer 10 betekenisvolle indicatoren per registratie, bedoeld voor transparantie. De wetenschappelijke commissies kunnen dan zelf nog circa 10 ontwikkelindicatoren kiezen voor evaluatie en feedback aan de teams in de ziekenhuizen op mijnDICA. Een nieuwe ontwikkeling is dat er ook indicatoren voortkomen uit wetenschappelijk onderzoek aan de DICA-data. Dit resulteerde onder meer in de indicatoren ‘failure to rescue’, ‘borstcontoursparende behandeling’ en ‘textbook outcome’.

Van data naar verbetering

Het primaire doel van de DICA-registraties is het continu verbeteren van de zorg door het verzamelen van betrouwbare data over patiënten, hun aandoening, het zorgproces dat zij doorlopen en de uitkomsten daarvan. Deze gegevens vergroten het inzicht van behandelaars in hun patiëntengroep en de kwaliteit van de behandelingen die zij leveren. Zij krijgen tijdige en betekenisvolle feedback op hun handelen, waardoor inzicht ontstaat in de punten waarop zij hun zorg kunnen verbeteren.

Net als in de Scandinavische landen hebben kwaliteitsregistraties in Nederland aangetoond dat zij zorguitkomsten aanzienlijk kunnen verbeteren. In vrijwel alle ziekenhuizen in Nederland zijn verbeteracties ingezet en geëvalueerd met behulp van de DICA-gegevens. Dit gebeurt steeds vaker via een gestructureerde ‘plan, do, check, act’-cyclus. Medische teams kunnen hun eigen prestaties vergelijken met een landelijk gemiddelde (benchmark). Hierdoor worden zij zich bewust van hun sterke en zwakke punten (‘plan’). Dit leidt tot een discussie over in te zetten verbetertrajecten, waarbij vaak gegevens uit de medische literatuur of ervaringen van collega’s uit andere ziekenhuizen de leidraad zijn. Omdat resultaten van verbeteracties (‘do’) online vrijwel meteen zichtbaar zijn, is er een directe relatie tussen ‘actie’ en ‘resultaat’. Dit maakt het ook mogelijk tijdens verbetertrajecten indien gewenst bij te sturen en aanpassingen te doen (‘check’). Heeft de interventie het gewenste resultaat, dan wordt de nieuwe werkwijze geïnstitutionaliseerd (‘act’). Dat deze verbeteringen daadwerkelijk optreden, blijkt uit vrijwel alle registraties: ligdagen nemen af, sterftecijfers dalen en ook kosten lopen terug.

Jaarlijkse rapportage

Behalve een directe online terugkoppeling over eigen prestaties publiceert DICA jaarlijks een rapportage die een landelijk beeld geeft per registratie. Deze landelijke rapportage wordt inhoudelijk samengesteld door de 23 wetenschappelijke commissies die aan de registraties verbonden zijn. Zorgverleners rapporteren zelf over de ontwikkelingen en de knelpunten in de zorg en hun visie op verbetering. Om de Nederlandse resultaten te duiden, kunnen zij de gegevens uit de audits vergelijken met data uit het buitenland. Een voorbeeld van dat laatste betreft de kwaliteit van de stadiëring van longkanker. In 2015 bleek dat het stadium van de longtumor na de operatie soms afweek van de inschatting die op basis van diagnostiek voorafgaand aan de behandeling was gemaakt. Door de Nederlandse data te vergelijken met gegevens uit Denemarken kunnen artsen inschatten in welke mate de stadiëring van longkanker in Nederland kan verbeteren. Dit kan resulteren in adequatere diagnostiek bij longkankerpatiënten, waardoor behandelaars een beter gefundeerde keuze kunnen maken tussen opereren of een andere vorm van behandeling.

Outcome research

De gegevens uit de DICA-registraties leiden ook meer indirect tot verbetering van de kwaliteit van zorg. De databases kunnen gebruikt worden om op basis van variatie in behandelresultaten tussen ziekenhuizen te onderzoeken welke zorgprocessen leiden tot betere uitkomsten (outcome research). Soms resulteert dit in verder diepteonderzoek, waarbij aanvullende gegevens kunnen worden verzameld in de ziekenhuizen of behandelaars wordt gevraagd een websurvey in te vullen. Zo werd er in 2015 onderzoek gedaan naar de vraag welke groep darmkankerpatiënten het meest profiteren van een kijkoperatie. Daarnaast vond een omvangrijk diepteonderzoek plaats naar verschillen in complicaties tussen ziekenhuizen. Ook kregen borstkanker- en plastisch chirurgen een vragenlijst toegestuurd om redenen voor variatie in directe reconstructies na borstamputaties te achterhalen. De DICA-registraties vormen hiermee een belangrijke bron voor zorgevaluatie door de beroepsgroep zelf.

Transparantie

Transparantie is een belangrijk aspect van de DICA-filosofie. Alleen door openheid over behandelingen en uitkomsten van zorg is het mogelijk via best practices tot verbeteringen te komen. Tegelijk gaat het in veel gevallen om gevoelige informatie, waarbij de belangen van ziekenhuizen groot zijn en een verkeerde weergave van zorguitkomsten, bijvoorbeeld in de media, tot (reputatie)schade kan leiden. Veel artsen hebben, vaak terecht, een angst voor ranglijstjes in de pers waarbij appels met peren worden vergeleken. Daarbij zou transparantie tot neveneffecten kunnen leiden, bijvoorbeeld dat bepaalde patiëntgroepen niet geopereerd worden omdat zij een te hoog risicoprofiel hebben waardoor prestaties lager uitvallen dan gewenst. DICA is zich van dit soort risico’s bewust en monitort of dit soort ongewenste ontwikkelingen optreden. In Zweden, een land dat de stap naar volledige transparantie al heeft gezet, is er van negatieve en ongewenste effecten van openheid geen sprake. Dit sterkt DICA op de ingeslagen weg voort te gaan en met zelfgekozen transparantie bij te dragen aan het maatschappelijk vertrouwen in de medische beroepsgroep.

Internationale benchmarking

In 2010 vergeleek de Boston Consulting Group de kwaliteitsregistraties in twaalf landen. Het was voor het eerst dat een dergelijke grootschalige internationale benchmark werd gepubliceerd. DICA was toen net van start gegaan en Nederland behoorde dientengevolge nog tot de achterhoede.

Figuur 4

Hoge vlucht

De afgelopen vijf jaar heeft de kwaliteitsregistratie in Nederland een hoge vlucht genomen en geniet het Nederlandse model van clinical audits internationaal aanzien. Dit blijkt onder meer uit het feit dat DICA sinds 2014 nauw samenwerkt met het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), een Amerikaanse non-profit organisatie, aan de ontwikkeling van internationaal erkende standaardsets voor het meten van patiëntgerichte uitkomsten. Zowel in 2014 als in 2015 werd een medewerker van het DICA-wetenschappelijk bureau gedetacheerd in Boston om de ontwikkeling van ieder twee standaardsets te begeleiden. Bovendien namen verschillende leden van de DICA-wetenschappelijke commissies deel in de internationale ICHOM-werkgroepen, voor het ontwikkelen van een nieuwe standaardset.

Standaard sets

Het resultaat is een viertal internationale sets met uitkomstindicatoren die het mogelijk maken om eigen resultaten van long-, darm-, prostaat- en borstkankerbehandelingen internationaal te vergelijken. Kenmerkend is dat deze datasets veel belang toekennen aan uitkomsten van zorg die belangrijk zijn voor patiënten, in plaats van de traditionele focus die vaak wordt gelegd op structuur- en procesindicatoren. DICA is momenteel bezig te inventariseren hoe de standaard sets (die vrij beschikbaar zijn) kunnen worden geïmplementeerd in de huidige landelijke registraties, zodat ziekenhuizen zowel de DICA- als de ICHOM-set kunnen invullen, zonder dubbele invoer van overlappende items.

Internationaal vergelijken

Internationaal vergelijken op uitkomsten ziet DICA als één van de belangrijkste ontwikkelingen in de komende jaren. Resultaten internationaal vergelijken en leren van verschillen in uitkomsten en achterliggende zorgprocessen, zal uiteindelijk de zorg op lokaal en nationaal niveau voor patiënten verder verbeteren.

ICHOM heeft in 2016 een case study gepubliceerd over DICA. U kunt deze studie vinden op http://www.ichom.org/others/building-national-outcomes-registries-in-the-netherlands-dica/