Skip to main content
Dutch Melanoma Treatment Registry

DMTR

Over de registratie

  • De DMTR registreert sinds juli 2013 alle gemetastaseerde melanoompatiënten in Nederland.
  • Sinds juli 2019 worden ook patiënten met stadium III melanoom geregistreerd in de DMTR. Naar verwachting zullen tussen de 600 en 1000 patiënten per jaar geregistreerd worden die in aanmerking komen voor adjuvante behandeling.
  • Alle ziekenhuizen in Nederland die deelnemen aan de klinische registratie van de DMTR kunnen deelnemen aan de patiëntfeedbackregistratie. 

DMTR staat voor Dutch Melanoma Treatment Registry. In deze registratie worden de resultaten van de behandeling van patiënten met een vergevorderd en uitgezaaid melanoom (dit zijn patiënten met uitzaaiing naar de lymfeklieren of andere organen) in Nederland vastgelegd. De DMTR maakt onderdeel uit van de Dutch Melanoma & Skin Cancer Group (DMSCG).

De afgelopen jaren zijn er nieuwe vormen van geneesmiddelenbehandeling beschikbaar gekomen. Deze nieuwe geneesmiddelen hebben hun eigen specifieke indicatiegebied en toxiciteitsprofiel. De DMTR geeft inzicht in de uitkomsten van de nieuwe behandeling, ook voor kleinere of ondervertegenwoordigde patiëntengroepen. Hiermee wordt verbetering in de behandeling gestimuleerd en dragen we bij aan het ontwikkelen van expertise over nieuwe geneesmiddelen. Dit is van belang om de kwaliteit van zorg te waarborgen. Bovendien dient de DMTR als platform voor het verrichten van doelmatigheidsonderzoek naar de behandeling van uitgezaaid en vergevorderd melanoom. Hiermee wordt verbetering in de behandeling verder gestimuleerd.

Behandeling van patiënten met een vergevorderd of uitgezaaid melanoom vindt plaats in een van de veertien ziekenhuizen met specifieke expertise (melanoomcentrum). Alle veertien ziekenhuizen doen mee aan de DMTR.

Download hier het stroomdiagram van de DMTR. Dit geeft de opbouw van de DMTR database weer.


Patiëntfeedback

In aanvulling op het meten van de klinische uitkomsten van zorg, is er toenemende behoefte om ook het patiëntenperspectief op de behandelingsuitkomst in kaart te brengen. Het patiëntenperspectief kan gemeten worden met behulp van PROMs (Patient Reported Outcome Measures). Dit zijn gevalideerde vragenlijsten, die de generieke en ziekte-specifieke kwaliteit van leven uitkomsten meetbaar en daarmee inzichtelijk maken in het zorgproces. Voorbeelden van generieke uitkomsten zijn fysiek functioneren, vermoeidheid en mentale gezondheid. Ziekte-specifieke uitkomsten in patiënten met melanoom zijn bijvoorbeeld klachten en bijkomende zorgen na een melanoomoperatie.Het gebruik van deze patiëntmetingen (PROMs) dient meerdere doelen, zoals het verbeteren van de individuele patiëntenzorg, kwaliteitsevaluatie- en verbetering en wetenschappelijk onderzoek.

Ziekenhuizen meten al regelmatig patiëntenuitkomsten als onderdeel van de individuele patiëntenzorg. Bijvoorbeeld via een patientportal of EPD. Bovendien biedt DICA een (gratis) portaal aan (DICA basissyteem) waar de PROMs verzameld kunnen worden. DICA kan de patiëntenuitkomsten, verzamelt via het EPD, patientportal of DICA basissyteem, op landelijk niveau benchmarken en terugkoppelen via het Codman Dashboard.  Omdat deze informatie verzameld wordt als onderdeel van de klinische registraties in dezelfde patiënten, kan DICA een koppeling maken tussen de klinische en patiëntfeedback gegevens van een patiënt. Hierdoor ontstaat waardevolle informatie in de rapportages op het Codman Dashboard. Bijvoorbeeld de kwaliteit van leven van patiënten in verschillende ziektestadia wordt weergegeven en de effectiviteit van verschillende behandelingen kan worden vergeleken.

Alle ziekenhuizen in Nederland die deelnemen aan de klinische registratie van de DMTR kunnen deelnemen aan de patiëntfeedback registratie. Deelname aan de patiëntfeedback registratie is bij uw DICA abonnement inbegrepen. Voor meer informatie over hoe u kunt starten met de patientfeedback registratie, kunt u contact opnemen met de Servicedesk. Voor meer informatie over de vragenlijsten en meetmomenten kunt u terecht op de supportwebsite. Verzamelt u al PROMs en wilt u deze gegevens gebruiken in de patiëntfeedback registratie van DICA, dan kun u ook contact opnemen met de Servicedesk voor informatie over de doorlevering.   

Meer algemene informatie over patiëntfeedback vindt u onder documenten.

Praktische informatie:

De DMTR-handleiding met praktische informatie over de registratie vindt u onder Documenten. Hier treft u ook het aanmeldformulier voor het aanvragen van login gegevens voor Survey (registratiesysteem).

De datadictionary, CRF en XSD, welke behulpzaam zijn bij het registreren, zijn te downloaden via de website van MRDM.

In- en exclusiecriteria

Inclusie

  • Alle patiënten met een irresectabel stadium IIIc of stadium IV melanoom (inclusief uveaal melanoom) gezien in een melanoomcentrum. Het betreft hierbij patiënten waarbij het stadium IIIc of stadium IV van de ziekte wordt vastgesteld als primaire diagnose (synchroon), maar ook waarbij het stadium van ziekte zich in een later stadium dan de primaire diagnose manifesteert (metachroon).
  • Patiënten met een stadium III of IV melanoom die behandeld worden of in aanmerking komen voor (neo)-adjuvante behandeling en gezien zijn in een melanoomcentrum.

Exclusie

  • Niet cytologisch of histologisch bewezen melanoom.

Registreren van gegevens

Registreren van gegevens doet u in het registratiesysteem Survey.
Inloggen Survey  
Als u problemen ondervindt met het inloggen in Survey dan kunt u contact opnemen met de DICA servicedesk.

Codman Dashboard

In de Codman omgeving krijgen deelnemers aan de DMTR wekelijks een geüpdatete terugkoppeling van hun eigen resultaten, afgezet tegen het landelijk gemiddelde (benchmark informatie). Terugkoppeling vindt plaats via Codman Indicatoren, Codman Beschrijvingen en Codman Exploratief. Alle gegevens worden wekelijks geüpdatet. Lees hier meer over het Codman Dashboard. 

Aanmelden ziekenhuis

Neem contact op met de DICA servicedesk.
Telefoon:088 – 570 00 10 

E-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl

De servicedesk is bereikbaar op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur.