Over de registratie
Meer basiscijfers uit de DGOA |
De DGOA staat voor Dutch Gynaecological Oncology Audit. Deze registratie richt zich op de behandeling van vier typen gynaecologische tumoren, te weten het ovarium-, cervix-, corpus uteri- en vulvacarcinoom. Daarnaast heeft deze audit een multidisciplinair karakter, waarbij de focus niet alleen gericht is op de chirurgische behandeling, maar ook op de radio- en chemotherapeutische behandeling. Middels dit multidisciplinaire karakter staat de kwaliteit van zorg voor de patiënt centraal en streven alle betrokken partijen ernaar inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg die wordt geleverd. Met zogenoemde spiegelinformatie (benchmarking) kunnen zij de behandeling van deze patiënten aantoonbaar verbeteren.
De registratie is officieel in 2014 van start gegaan. Deelnemende centra krijgen hun eigen resultaten afgezet tegen het landelijk gemiddelde, o.a. vertaald in kwaliteitsindicatoren, wekelijks teruggekoppeld via het Codman Dashboard. Zo worden de behandelaars geattendeerd op eventuele verbeterpunten. Deze registratie is geïnitieerd door de landelijke multidisciplinaire werkgroep oncologische gynaecologie (WOG). Behalve inhoudsdeskundigen (gynaecoloog-oncologen, radiotherapeut-oncologen, en internist-oncologen) zijn ook vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging Olijf betrokken. DGOA wordt methodologisch ondersteund door experts van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA).
Regelgeving registrerend ziekenhuis
Regel 1: het opererend ziekenhuis registreert.
Regel 2: indien patiënte zowel in een niet-centrum als centrum-ziekenhuis (bv. aanvullende stadiering) wordt geopereerd, dan registreert het centrumziekenhuis.
Regel 3: indien patiënte geen chirurgie ondergaat als onderdeel van de behandeling, dan registreert de gynaecoloog van het ziekenhuis alwaar de niet-chirurgische behandeling (radio- e/o chemotherapie) plaatsvindt. In het geval van alléén diagnostische laparoscopie (zonder resectie) in een centrum ziekenhuis en verdere behandeling in een niet-centrum ziekenhuis, dan registreert het niet-centrumziekenhuis.
Regel 4: indien een patiënte geen chirurgie ondergaat als onderdeel van de behandeling, en een deel van de systemische therapie (radio e/o chemotherapie) ondergaat zij in het centrumziekenhuis cq aan het centrumziekenhuis gelieerd radiotherapeutisch centrum, dan registreert het centrumziekenhuis.
Om dit te verduidelijken volgen hier 5 voorbeelden:
A. Patiënt A wordt zowel in een centrum-ziekenhuis als in een niet-centrum-ziekenhuis geopereerd. Nu dient het centrum-ziekenhuis deze patiënt te registreren, zie regel 2.
B. Patiënt B start met neo-adjuvante therapie in een centrumziekenhuis. Vervolgens wordt deze patiënt in een niet-centrum-ziekenhuis geopereerd. Het niet-centrum-ziekenhuis dient deze patiënt te registreren aangezien dit ziekenhuis voldoet aan regel 1.
C. Patiënt C wordt geopereerd in een centrum-ziekenhuis en voorts adjuvant behandeld in een niet-centrum-ziekenhuis. Het centrum-ziekenhuis dient deze patiënt te registreren aangezien dit ziekenhuis voldoet aan regel 1.
D. Patiënt D wordt niet geopereerd en ondergaat alleen systemische therapie in een niet-centrum-ziekenhuis. Nu dient het niet-centrum-ziekenhuis deze patiënt te registreren, zie regel 3.
E. Patiënt E wordt niet geopereerd en ondergaat chemoradiatie waarbij radiotherapie in het radiotherapeutische centrum en chemotherapie in een niet-centrum-ziekenhuis, dan registreert het centrumziekenhuis, zie regel 4.
Patiëntfeedback
In aanvulling op het meten van de klinische uitkomsten van zorg, is er toenemende behoefte om ook het patiëntenperspectief op de behandelingsuitkomst in kaart te brengen. Het patiëntenperspectief kan gemeten worden met behulp van PROMs (Patient Reported Outcome Measures). Dit zijn gevalideerde vragenlijsten, die de generieke en ziekte-specifieke kwaliteit van leven uitkomsten meetbaar en daarmee inzichtelijk maken in het zorgproces. Voorbeelden van generieke uitkomsten zijn fysiek functioneren, vermoeidheid en mentale gezondheid. Ziekte-specifieke uitkomsten in patiënten met gynaecologische tumoren zijn bijvoorbeeld lichaamsbeeld en zorgen om seksualiteit
Het gebruik van deze patiëntmetingen (PROMs) dient meerdere doelen, zoals het verbeteren van de individuele patiëntenzorg, kwaliteitsevaluatie- en verbetering en wetenschappelijk onderzoek.
Ziekenhuizen meten al regelmatig patiëntenuitkomsten als onderdeel van de individuele patiëntenzorg. Bijvoorbeeld via een patientportal of EPD. Bovendien biedt DICA een (gratis) portaal aan (DICA basissyteem) waar de PROMs verzameld kunnen worden. DICA kan de patiëntenuitkomsten, verzamelt via het EPD, patientportal of DICA basissyteem, op landelijk niveau benchmarken en terugkoppelen via het Codman Dashboard. Omdat deze informatie verzameld wordt als onderdeel van de klinische registraties in dezelfde patiënten, kan DICA een koppeling maken tussen de klinische en patiëntfeedback gegevens van een patiënt. Hierdoor ontstaat waardevolle informatie in de rapportages op het Codman Dashboard. Bijvoorbeeld de kwaliteit van leven van patiënten in verschillende ziektestadia wordt weergegeven en de effectiviteit van verschillende behandelingen kan worden vergeleken.
Alle ziekenhuizen in Nederland die deelnemen aan de klinische registratie van de DGOA kunnen deelnemen aan de patiëntfeedback registratie. Deelname aan de patiëntfeedback registratie is bij uw DICA abonnement inbegrepen. Voor meer informatie over hoe u kunt starten met de patientfeedback registratie, kunt u contact opnemen met de Servicedesk. Voor meer informatie over de vragenlijsten en meetmomenten kunt u terecht op de supportwebsite. Verzamelt u al PROMs en wilt u deze gegevens gebruiken in de patiëntfeedback registratie van DICA, dan kun u ook contact opnemen met de Servicedesk voor informatie over de doorlevering.
Meer algemene informatie over patiëntfeedback vindt u onder documenten.
Praktische informatie:
De DGOA-handleiding met praktische informatie over de registratie vindt u onder Documenten. Hier treft u ook het aanmeldformulier voor het aanvragen van login gegevens voor DataEntry(registratiesysteem).
De datadictionary, CRF en XSD, welke behulpzaam zijn bij het registreren, zijn te downloaden via de website van MRDM.
In- en exclusiecriteria
Inclusie
- Alle maligne tumoren van vulva, cervix, corpus uteri en ovarium.
- Voor het ovarium carcinoom vallen de borderline tumoren ook binnen de inclusie van de DGOA.
Exclusie
- Er zijn bewust geen specifieke in- en exclusie criteria opgesteld om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen van patiënten in alle leeftijdscategorieën en stadia als ook van patiënten bij wie om uiteenlopende redenen wordt afgezien van therapie.
Registreren van gegevens
Registreren van gegevens doet u in het registratiesysteem DataEntry (voorheen Survey).
Inloggen DataEntry
Als u problemen ondervindt met het inloggen in DataEntry dan kunt u contact opnemen met de DICA servicedesk.
Codman Dashboard
In de Codman omgeving krijgen deelnemers aan de DGOA wekelijks een geüpdatete terugkoppeling van hun eigen resultaten, afgezet tegen het landelijk gemiddelde (benchmarkinformatie). Terugkoppeling vindt plaats via Codman Indicatoren, Codman Beschrijvingen en Codman Exploratief. Alle gegevens worden wekelijks geüpdatet. Lees hier meer over het Codman Dashboard.
Aanmelden ziekenhuis
Heeft u vragen of wilt u uw ziekenhuis aanmelden bij de DGOA? Neem dan contact op met de DICA servicedesk.
Telefoon:088 – 570 00 10
E-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl
De servicedesk is bereikbaar op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur.