Make care count
Tijdens het DICA congres op 21 juni 2019 vertelde Willem Brethouwer over zijn leven met alvlieesklierkanker en zijn ervaringen tijdens het behandeltraject. Bij hem werd in 2017 de kanker ontdekt. De vraag of opereren mogelijk was werd bemoeilijkt door het feit dat ook zijn leverwaarden ongunstig waren. Als hij cirrose zou hebben zou opereren niet mogelijk zijn.
Willem wist dat alvleesklierkanker een overlevingskans van vijf procent na vijf jaar heeft en vond dat geen prettig vooruitzicht. Bovendien merkte hij dat dat de arts die onderzoek voor de diagnose cirrose moest doen geen enkele interesse in hem als mens had.
Brethouwer drong aan op een second opinion en trof een arts die bereid was tot internationaal dataonderzoek om te achterhalen of opereren toch mogelijk was. Het antwoord was ja. Zo werd zijn horrorreis een patiëntcruise waarin hij zelf een rol speelde in het behandelverloop. Daarnaast startte hij met het maken van YouTube-videos, waarmee hij ook andere mensen met dezelfde aandoening steun bood.
Tijdens zijn journey als patiënt leerde hij dat het essentieel is in de zorg om ratio en empathie met elkaar te verbinden. ‘Veel patiënten krijgen informatie maar hebben behoefte aan empathie’, zei hij. ‘Als patiënt kun je de behandelaars een heel ander perspectief bieden’, stelde hij. ‘Ik kwam daarbij tot een nieuwe kwaliteitsindicator: weerbaar x wendbaar x waarde. Je weerbaarheid wordt enorm op de proef gesteld, maar met de juiste begeleiding kan je wendbaarheid worden versterkt, wat je eigenwaarde ten goede komt. Kwaliteit is geen algoritme, verhalen zijn de nieuwe cijfers. ‘
De vlogs van Willem Brethouwer vind je op de YouTube-pagina van de MDL-stichting: https://www.youtube.com/user/MLDStichting/videos
Hieronder kunt u inloggen en gegevens invoeren.