Geregistreerde ziektebeelden binnen de EPSA

De European Pediatric Surgical Audit (EPSA) richt zich op het monitoren en verbeteren van de kwaliteit van chirurgische zorg van kinderen met aangeboren anatomische afwijkingen. In 2014 begon de audit met het registreren van vier aandoeningen: anorectale malformatie, ziekte van Hirschsprung, oesofagusatresie en congenitale hernia diafragmatica. In 2017 zijn aandoeningen met buikwanddefecten, waaronder gastroschisis en omfalokèle aan de EPSA toegevoegd. Deze aandoeningen mogen alleen in de zes betrokken universitair medische centra worden behandeld vanwege de complexe en zeldzame aard van de operaties. Het aantal nieuwe patiënten per jaar per ziektebeeld wordt weergeven in Figuur 1.

Incidentie aandoeningen binnen de EPSA
Het aantal nieuwe patiënten per jaar met de aandoeningen anorectale malformatie, ziekte van Hirschsprung, oesofagusatresie en congenitale hernia diafragmatica komt overeen met de incidentie van 30 tot 50 nieuwe patiënten per jaar in Nederland. Het aantal patiënten dat per jaar geregistreerd wordt voor de aandoeningen die in 2017 zijn toegevoegd aan de audit blijven relatief gezien^1,2,3 achter in het aantal patiënten dat per jaar geregistreerd wordt. Echter, gezien de incidentiecijfers van deze aandoeningen is dit volgens verwachting.^1,2,3

Figuur 1: Cumulatieve groei van het aantal geregistreerde patiënten in de EPSA, uitgesplitst per aandoening

Uitbreiding naar Europa

De aandoeningen in de EPSA vallen onder de speciële kinderchirurgie. Deze bijzondere vorm van kinderchirurgie bij pasgeborenen en prematuren wordt slechts in zes universitair medisch centra in Nederland uitgevoerd. De relatief kleine groep chirurgen die zich in Nederland bezighoudt met deze vorm van kinderchirurgie werkt nauwgezet samen en volgt grotendeels dezelfde richtlijnen en operatieprocedures. De verwachte variatie tussen uitkomsten van behandelingen is dan ook laag. Een manier om meer variatie in uitkomstindicatoren én daarmee meer handvatten om behandelingen te optimaliseren, is Europese uitbreiding van de registratie. Dit is een noodzakelijke stap om de audit echt betekenisvol te maken.

Aansluiten Scandinavische centra
De EPSA is recentelijk op zoek gegaan naar aansluiting bij Scandinavische centra om de audit uit te breiden. Het is de bedoeling dat meerdere centra uit meerdere Scandinavische landen zo snel mogelijk aansluiten om zo het aantal van de verschillende aandoeningen te vergroten. Hierdoor zal het mogelijk zijn om (eventuele) variatie tussen behandelingen en tussen uitkomsten van behandelingen op Europees niveau te onderzoeken. Dit kan leiden tot nieuwe inzichten. De eerste stappen voor een Europese registratie zijn er al: de audit en de interne indicatoren zijn recent vertaald naar het Engels.

Referenties

1. Sfeir R, Michaud L, Salleron J & Gottrand F. Epidemiology of esophageal atresia. Dis Esophagus. 2013; 26(4), 354-355.
2. Levitt, MA & Peña A. Anorectal malformations. Orphanet J Rare Dis. 2007; 2(1), 33.
3. Taruscio D, Arriola L, Baldi F, Barisic I, Bermejo-Sánchez E, Bianchi F, et al. European recommendations for primary prevention of congenital anomalies: a joined effort of EUROCAT and EUROPLAN projects to facilitate inclusion of this topic in the National Rare Disease Plans. Public health genomics. 2014; 17(2), 115-123.