Skip to main content
Jaarrapportage 2016

EPSA

Download rapportage

Oorsprong en ontwikkelingen in de kinderchirurgische audit

EPSA staat voor European Pediatric Surgical Audit waarbij European de wens en ambitie om Europees samen te werken illustreert. De EPSA is in 2012 opgericht vanuit de Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie (NVKC). De aandoeningen in de EPSA vallen onder de speciële kinderchirurgie. Dit betreft operaties bij kinderen jonger dan één maand, kinderen die prematuur geboren zijn of operaties die qua grootte of complexiteit in een kinderchirurgisch centrum behoren te worden uitgevoerd (zoals operaties bij aangeboren afwijkingen, oncologische ingrepen en transplantaties). Deze centra zijn allen universitair medische centra (figuur 1).

Aangeboren anatomische afwijkingen                                                          
Aanvankelijk is er begonnen met het registeren van vier aangeboren, zeldzame, anatomische afwijkingen. In januari 2017 zijn daar drie aangeboren afwijkingen aan toegevoegd (zie figuur 2, volgend hoofdstuk). In de EPSA zijn inmiddels bijna 700 patiënten geregistreerd.

Volumenorm                                                                                                          
Vanaf 2018 geldt een volumenorm van 10 of 20 specifieke ingrepen per instelling per jaar voor de aandoeningen die geregistreerd worden in de EPSA. De invoering van deze volumenormen is in lijn met de specialisering die binnen de zes kinderchirurgische centra plaatsvindt (zie hoofdstuk ‘Rol van indicatoren voor draagvlak en meten kwaliteit van zorg’).

Internationale audit                                                                                          
Landelijk worden er kleine aantallen kinderen met zeldzame aangeboren afwijkingen behandeld. Voor een betekenisvolle benchmark is het daarom wenselijk om de data te vergelijken met andere Europese landen. De EPSA als toekomstige internationale kinderchirurgie audit is hét middel om de kwaliteit van zorg te vergelijken én van elkaar te leren hoe de uitkomsten van deze jonge patiënten verder kunnen worden verbeterd.

Impact van aangeboren aandoeningen

De incidentie van de aangeboren afwijkingen in Nederland ligt tussen de 40 tot 50 patiënten per jaar (tussen 1 per 4000 en 1 per 5000 geborenen). Een uitzondering hierop is galgangatresie met ongeveer 10 nieuwe patiënten per jaar.1-3

Mortaliteit, morbiditeit en kwaliteit van leven

De laatste decennia zijn er grote stappen gemaakt in het reduceren van mortaliteitscijfers bij de aangeboren afwijkingen opgenomen in deze audit. Echter is er internationaal voor de aandoeningen congenitale hernia diafragmatica en galgangatresie nog een verdere verbetering wenselijk.4,5 De grootste kwaliteitswinst valt te halen uit het reduceren van morbiditeit. In het algemeen geldt dat de patiënten in de EPSA vaak met meerdere aangeboren afwijkingen geboren worden. De impact op de kwaliteit van de rest van het leven is dan ook enorm. Een goede behandeling resulteert meestal in een normale levensverwachting. Verbeteringen in de geleverde kwaliteit van zorg hebben dan ook een groot effect op de kwaliteit van leven, niet alleen in de kindertijd maar ook in de rest van het leven.

Inzicht in kwaliteit

De vier verschillende aangeboren afwijkingen in de EPSA worden geïllustreerd in figuur 2. De behandelingen van deze aandoeningen tonen een belangrijke overeenkomst: in de bestaande literatuur zijn geen criteria voorhanden waaraan kwalitatief goede zorg moet voldoen. Best practice richtlijnen zijn dan ook vooralsnog niet beschikbaar. Auditing is daarom een uitstekend middel om de kwaliteit van behandelingen in kaart te brengen en best practices te identificeren. Het lage aantal patiënten en behandelcentra in Nederland maakt internationale samenwerking essentieel om verdere stappen te zetten in het verbeteren van de kwaliteit van zorg en de levensloop voor deze patiënten.

Rol van indicatoren voor draagvlak en meten kwaliteit van zorg

Bij het meten en vergelijken van de kwaliteit van de geleverde zorg spelen indicatoren een belangrijke rol. Voor de EPSA geldt dat de Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie (NVKC), in samenspraak met de diverse stakeholders, heeft afgesproken om primair aan te sturen op interne kwaliteitsverbetering. De indicatoren in tabel 1 zijn gezamenlijk overeengekomen voor transparantie en gelden voor het registratiejaar 2017.6 De EPSA bevat geen structuurindicatoren omdat er te weinig verschillen zijn in de inrichting van zorg in de zes kinderchirurgische centra en er dezelfde richtlijnen worden gehanteerd. Er is gekozen voor een combinatie van proces- en uitkomstindicatoren voor elk van de aangeboren afwijkingen.

Spiegelinformatie

Vooralsnog worden de indicatoren intern aan ziekenhuizen teruggekoppeld. Interne terugkoppeling is belangrijk bij een relatief nieuwe audit omdat dit het draagvlak onder zorgverleners en participerende centra verhoogt. Pas wanneer er genoeg en betrouwbare data voorhanden zijn kan er gedacht worden aan de volgende stap: resultaten transparant maken en deelname aan de jaarlijkse transparantieportaal cyclus. Spiegelinformatie voor de zorgverlener is een goede eerste stap richting meer kennis en verbetering van behandelingen.

Europese samenwerking

De bijzondere aard van de EPSA speelt een belangrijke rol op weg naar transparantie van indicatoren. Het vergelijken en beoordelen van kwaliteit tussen centra is ondoenlijk wanneer een ingreep slechts door enkele centra wordt uitgevoerd. De rode draad is dan ook dat samenwerking tussen meerdere landen onontbeerlijk is om op een leerzame en eerlijke wijze prestaties te meten en vergelijken. Met de kennis en infrastructuur die nu wordt opgedaan kan een stevig fundament gelegd worden voor een vruchtvolle Europese samenwerking.