Skip to main content
Jaarrapportage 2016

DPIA

Download rapportage

Verschillen mannen en vrouwen bij de ziekte van Parkinson

In de geneeskunde wordt er steeds meer wetenschappelijk bewijs gevonden voor verschillen tussen mannen en vrouwen.1,2 Niet anders is dat voor de ziekte van Parkinson. Vrouwen krijgen minder vaak de ziekte van Parkinson en de ziekte wordt bij hen op een latere leeftijd vastgesteld.3 De eerste symptomen waarmee vrouwen zich presenteren, bestaan vaker uit een rusttremor en nervositeit terwijl bij mannen juist rigiditeit op de voorgrond staat.4 Mogelijk is dit een verklaring dat vrouwen later dan mannen met klachten naar een zorgverlener gaan en (later) worden verwezen naar een specialist.2 Zelfs de werkzaamheid en verdraagbaarheid van sommige Parkinson medicijnen verschillen tussen mannen en vrouwen door verschillen in de farmacokinetiek.4 Legato et al. stellen dat door met deze verschillen rekening te houden de uitkomsten voor individuele patiënten kunnen verbeteren.5

Verschillen tussen mannen en vrouwen in de DPIA

Van alle geregistreerde patiënten in de DPIA is 39% vrouw. Deze groep heeft een gemiddelde leeftijd van 72 jaar tegenover 71 jaar bij mannen terwijl de mediane ziekteduur gelijk is (4 jaar). Motorische complicaties en actuele depressies lijken bij vrouwen iets meer voor te komen en dementie juist minder. Vrouwen blijken minder vaak te worden behandeld met gevorderde behandelingen en bij mannen wordt iets vaker gekozen voor diepe hersenstimulatie (OR 0.84, p<0.01; gecorrigeerd voor leeftijd en ziekteduur).6

Optimalisatie behandeling

Door het inzichtelijk maken van deze verschillen kan worden gezocht naar eventuele oorzaken en de mogelijke gevolgen voor de kwaliteit van leven. Zodoende kan wellicht in de toekomst de behandeling voor de ziekte van Parkinson zowel voor mannen als voor vrouwen verder worden geoptimaliseerd.

Inzet van gevorderde behandelingen

Medicamenteuze behandeling van de ziekte van Parkinson is gericht op symptoombestrijding, omdat de ziekte zelf helaas niet te stoppen of te genezen is. Na meerdere jaren van behandeling met orale medicatie kunnen wisselingen in het motorisch functioneren (responsfluctuaties) ontstaan.7 Wanneer na optimalisatie van de orale medicatie de responsfluctuaties niet te controleren zijn, komen patiënten eventueel in aanmerking voor een van de gevorderde behandelingen.

Keuze voor gevorderde behandeling

In de DPIA wordt sinds 2015 onder andere geregistreerd welke patiënten behandeling ondergaan met diepe-hersenstimulatie (DBS), pomptherapie met levodopa/carbidopa intestinale gel (LCIG) of subcutane continue apomorfine infusie (SCAI). Deze behandelingen verschillen in invasiviteit, het voorkomen van bijwerkingen en de invloed op het dagelijks leven door extra zorgbehoefte. Het is daarom van belang dat samen met de patiënt de juiste behandeling wordt gekozen op basis van individuele patiëntkarakteristieken en het geschatte risico op complicaties.8

Gevorderde behandeling in de DPIA

Uit de DPIA blijkt een ziekteduur van 6 tot 10 jaar en van meer dan 10 jaar de kans op gevorderde behandeling zeer sterk te verhogen (OR resp. 9,3 en 44,8 ten opzichte van een ziekteduur van 0 tot 5 jaar, gecorrigeerd voor leeftijd en geslacht). Daarentegen hebben patiënten in de leeftijdscategorieën boven de 65 jaar een lagere kans op gevorderde therapie. Dit geldt het meest voor diepe hersenstimulatie. Ziekteduur en leeftijd zijn gecorreleerd aan de mate waarin een gevorderde behandeling nodig is.

Leren van variatie

Verschillen tussen ziekenhuizen in de keuze voor gevorderde behandeling afgezet tegen de uitkomsten verkregen via patientfeedback levert belangrijke inzichten op voor de Parkinsonzorg in Nederland.

Patiëntervaringen

Wat vinden patiënten met de ziekte van Parkinson belangrijk in de zorg en wat zijn hun ervaringen? Sinds 2015 worden met de CQ-Index (Consumer Quality Index) ervaringen van patiënten met de zorg bij de ziekte van Parkinson geregistreerd.9 Een keer per jaar vullen patiënten de gestandaardiseerde vragenlijst in. Behandelaars ontvangen terugkoppeling op 5 verschillende aspecten waarop zij mogelijk hun zorgverlening kunnen verbeteren:

  • Informatievoorziening
  • Bejegening en deskundigheid
  • Participatie
  • Emotionele steun
  • Samenwerking en continuïteit

Uitkomsten CQI

Sinds de start van de registratie vulden 2.586 patiënten, verdeeld over 61 ziekenhuizen, de vragenlijst minimaal één keer in. Patiënten beoordeelden hun ervaring met de zorg voor de ziekte van Parkinson op een schaal van 0 tot 100; hoe hoger de score, hoe beter het resultaat. Zij gaven de informatievoorziening vanuit het ziekenhuis een gemiddelde score van 60,9. Op bejegening en deskundigheid behaalden de ziekenhuizen een score van 91,2. Op participatie werd 79,4 gescoord en op emotionele steun 82,3. Op de schaal samenwerking en continuïteit beoordeelden patiënten de zorg met 62,2. Door terugkoppeling van hun uitkomsten krijgen de ziekenhuizen concrete handvatten ter verbetering van de te leveren zorg.

Project

De CQI-vragenlijst bestaat momenteel uit 46 vragen. Vanwege dit grote aantal vragen en de negatieve invloed hiervan op het responspercentage is er door DICA een project gestart waarin wordt bekeken of de vragenlijst kan worden ingekort zonder aan validiteit in te boeten. Op deze manier wordt de patiënt minder belast en de respons op de vragenlijst verhoogd.

Kwaliteit van leven

Naast de klinische uitkomsten van zorg wordt in de DPIA ook de door de patiënt gerapporteerde kwaliteit van leven geregistreerd. De Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39) is een internationaal gevalideerd instrument voor het meten van kwaliteit van leven bij Parkinsonpatiënten.10 Eenmaal per jaar beantwoordt de patiënt vragen over 8 verschillende dimensies van kwaliteit van leven:

  1. Mobiliteit
  2. Dagelijkse activiteiten
  3. Emotioneel welzijn
  4. Stigma
  5. Sociale steun
  6. Cognities
  7. Communicatie
  8. Lichamelijk discomfort

De behandelaars krijgen de resultaten van de patiënten binnen hun ziekenhuis teruggekoppeld.

Resultaten naar ziektefase

Sinds de start van de registratie hebben 2.945 patiënten, verdeeld over 61 ziekenhuizen, de vragenlijst minimaal 1 keer ingevuld. In figuur 3a zijn de resultaten van de PDQ-39 voor alle respondenten weergegeven. Hiernaast is in figuur 3b een onderscheid gemaakt in de ziektefase van de patiënten; de diagnose Ziekte van Parkinson is tussen 0 en 5 jaar geleden gesteld (fase 1), tussen 5 en 10 jaar geleden (fase 2) en langer dan 10 jaar geleden (fase 3). Een hogere score duidt op meer problemen.

Conclusie

De gekoppelde weergave tussen ziektefase en de PDQ laat zien dat patiënten met de Ziekte van Parkinson meer problemen ervaren wanneer de diagnose langer geleden gesteld is. Binnen de DPIA wordt ingezet op het ontwikkelen van nog meer gekoppelde rapportages.