Vraag & Antwoord
-
Hoe moet ik in de volgende voorbeelden de sequentie en episodes invoeren?
Een sequentie begint indien er therapie wordt gestart in verband met GEMETASTASEERDE ziekte. De episode wordt pas gestart als iemand in een melanoomcentrum is gezien. Voorbeeld 1 (retrospectieve patiënt): 2001: melanoom van het been gehad, waarvoor excisie. 07-2012: metatasen in hersenen en botten. Radiotherapie gegeven op alle lokalisaties. Daarna afwachtend beleid. 09-2012: progressie van de hersenmetastasen, tevens metastasen in long, liesklieren en peritoneum. Verwijzing naar oncoloog in melanoomcentrum, waar gestart wordt met Vemurafenib. Invoeren: Sectie eerste ziektepresentatie: 07-2012: meta's wv RT = 1e lijns behandeling (NB in deze sectie hoeft de sequentie niet te worden ingevoerd) Sectie huidige tumorpresentatie: 09-2012: progressie meta's wv verwijzing en start Vemurafenib = 2e lijns (EN inclusie DMTR, dus 1e episode) Voorbeeld 2 (retrospectieve patiënt): 2008: melanoom op de buikhuid, waarvoor excisie. 07- 2012: subcutane metastasen op been links en rechts plus bovenarm links, waarvoor excisie van alle vijf de metastasen. Bij twee van de meta's was de excisie niet radicaal. Afwachtend beleid. 12-2012: PET-scan: multipele nieuwe lokalisaties subcutaan, intramusculair, in halsklieren, li long, bijnier, peritoneum en axillaire klieren. Tumor is BRAF-pos. Verwijzing naar melanoomcentrum. Start Vemurafenib op 02-2013. Invoeren: Sectie eerste ziektepresentatie: 07-2012: subcutane meta's wv excisie = 1e lijns Sectie huidige tumorpresentatie: 12-201: multipele meta's wv verwijzing en start Vemurafenib = 2 lijns (EN inclusie DMTR dus 1e episode)
-
Wat als precieze data van behandeling/diagnose niet bekend zijn in melanoomencentrum?
Als alleen het jaartal bekend is, kan er bij de datum ‘01-januari’ worden ingevuld (bijv. 2005: diagnose melanoom, invoeren als: 01-01-2005).
-
Bij ‘locatie afstandsmetastasen’ staan niet alle locaties vermeld. Een metastase van het ventrikelseptum kan ik niet kwijt. Moet dit onder ‘Anders’?
De locaties die vermeld staan, zijn bewust zo gekozen omdat dit de voorkeurslocaties zijn voor metastasering van het melanoom. Locaties die minder vaak voorkomen, zoals metastasering naar het ventrikelseptum, is de optie ‘ Anders’ het juiste antwoord.
-
Wat is het verschil tussen 'datum vaststelling huidige tumorpresentatie' en 'datum eerste bezoek huidige tumorepisode'?
De 'datum vaststelling huidige tumorpresentatie' is de datum dat in het perifere ziekenhuis wordt vastgesteld dat er bij patiënt sprake is van een stadium IIIc/IV melanoom en gezien zal worden in het melanoomcentrum. De 'datum eerste bezoek huidige tumorepisode' is de datum dat de patiënt ook daadwerkelijk is gezien in het melanoomcentrum. Voorbeeld (manier van invoeren): Eerste ziektepresentatie * Jan 2002: Melanoom onderbeen * Jan 2010: Kliermeta's waarvoor klierdissectie (= datum eerste recidief) * Maart 2011: Opnieuw kliermeta's waarvoor radiotherapie (= laatste datum tumorvrij) * Jan 2013: Longmetastasen waarvoor DTIC (=datum waarvoor laatste behandelingsepisode) Huidige episode * 9 sept 2013: progressie longmetastasen waarvoor BRAF-remmer, inclusie in DMTR (=datum vaststelling huidige tumorpresentatie) * 15 sept 2013: gezien in centrum (=datum eerste bezoek huidige tumorepisode)
-
Als ik een tweede episode aanmaak, wat moet ik dan invullen bij 'Datum vaststelling huidige tumorpresentatie' en 'datum eerste bezoek huidige tumorepisode'?
Indien er een tweede episode wordt aangemaakt, moet bij 'datum vaststelling huidige tumorpresentatie' de datum komen te staan van het polibezoek waarop is besloten om een nieuw behandelingstraject (dus een tweede episode) te starten. Dit besluit kan bijvoorbeeld genomen worden bij ernstige toxiciteit van de behandeling of bij progressie van ziekte van de eerste episode.De 'datum eerste bezoek huidige tumorepisode' wordt dan de datum van het polibezoek waarbij daadwerkelijk het nieuwe behandelingstraject wordt gestart van de tweede episode.
-
Wat wordt bedoeld met revisie histologie primaire tumor?
Hiermee wordt de herbeoordeling van het weefsel van de primaire tumor bedoeld. Voorbeeld: Tien jaar geleden is patiënt behandeld voor een melanoom. Er is toen histologie (oftewel PA) verkregen en onderzocht. Nu wordt een recidief van de tumor bij patiënt gediagnosticeerd. Er zijn twee opties: •Revisie: het oude materiaal van de primaire tumor wordt opgevraagd en opnieuw geanalyseerd. •Nieuwe histologie: er wordt getracht nieuwe histologie te verkrijgen van de huidige tumorpresentatie (het recidief). Wanneer de locatie van de primaire tumor onbekend is, zal dit logischerwijs de enige optie zijn.
-
Een patiënt krijgt achtereenvolgens palliatieve radiotherapie op 3 lokalisaties, te weten oksel, hersenen en bijnier. Elke lokalisatie krijgt 3 x 8 Gray. Wat vul ik in bij aantal fracties en totale dosis radiotherapie?
Aantal fracties radiotherapie: één fractie telt als 1 keer bestraling op 1 orgaan op 1 dag. Dit kunnen dan meerdere bestralingen zijn op 1 orgaan, bijvoorbeeld meerdere bestralingen op de huid op één dag of meerdere bestralingen op bot, maar dit geldt dan nog steeds als 1 fractie. Als er echter een combinatie van organen wordt bestraald op één dag, bijvoorbeeld bot én hersenen, telt dit als 2 fracties (dus 1 fractie per orgaan per dag). Totale dosis radiotherapie (Gy): de dosis van elke fractie per orgaan bij elkaar optellen. Antwoord in bovenstaande casus: Totaal aantal fracties: Het betreft 3 locaties = 3 fracties (oksel, hersenen en bijnier). Elke locatie is 3 x behandeld, dus totaal: 3 + 3 + 3 = 9 fracties in totaal Totale dosis: Het betreft 2 locaties = 3X8 Gray locatie 1 + 3X8 Gray locatie 2 + 3x8 locatie 3 = 24 + 24 + 24 = 72 Gray in totaal
-
Een patiënt is tijdelijk gestopt met een systematische therapie wegens toxiciteit. Hoe registreer je het opbouwschema, waarbij de dosis na enkele weken steeds weer wat wordt verhoogd?
Voorbeeld: Een patiënt is tijdelijk gestopt met Vemurafenib wegens toxiciteit. Na een paar weken wordt gestart met een opbouwschema, eerst 2X 250mg, na een aantal weken 2x480mg en uiteindelijk 2x720mg. U hoeft alleen de uiteindelijke dosis van de dosisreductie- of verhoging te registreren, dus zoals in de casus 2x720mg =1440mg. Het opbouwschema, waarbij steeds in korte tijd de dosis wordt opgehoogd, zoals in de casus de 2x250mg en de 2x480mg hoeft hierbij niet te worden geregistreerd.
-
Als een patient tijdelijk stopt met een BRAF-remmer i.v.m. een behandeling met radiotherapie of wens van patient, maar daarna weer start met dezelfde dosering, is dit dan een dosisreductie?
Nee, dit wordt niet gezien als een dosisreductie. Er is namelijk, na de stopperiode weer met dezelfde dosering gestart. Een dosisreductie zou zijn dat bijvoorbeeld de patiënt toxiciteit ondervindt waardoor reductie moet plaatsvinden. Voorbeeld: 05-01: start Dabrafenib 300 mg 19-02 :staken i.v.m. radiotherapie hersenen 10-03: herstart 200 mg Deze stop hoeft niet te worden geregistreerd, omdat hierna weer met de aanvangsdosis van 300mg wordt herstart zonder dat tussen deze twee periodes een dosisreductie heeft plaatsgevonden.
-
Wat moet er ingevuld worden bij de dosis Ipilimumab wanneer patiënt deelneemt aan een studie (dubbel blind) en dus de dosis niet bekend is?
Indien de patiënt aan een studie deelneemt, waardoor de dosis niet bekend is, hoeft er geen dosis te worden ingevuld.
-
Valt het excideren van een plaveiselcelcarcinoom (= toxiciteit vemurafenib) onder een operatie of gaat dat te ver?
Nee, dit hoeft inderdaad niet. Het is namelijk een soort ‘shave excisie wat niet valt onder relevante operaties.
-
Kan een patiënt met stadium IV wel in aanmerking komen voor chirurgie met curatieve intentie? Dat is dan toch geen behandeloptie meer?
Patiënten kunnen zelfs met een stadium IV nog behandeld worden met chirurgie met curatieve intentie en daarna maandenlang tumorvrij zijn. Hieronder een voorbeeld ter verduidelijking. 2008: oogmelanoom 01-2012: CT-scan: 1 levermetastase wv metastasectomie (= afstandsmetastasen, dus stadium IV wv inclusie DMTR) 05-2013: nog steeds tumorvrij wv active surveillance
-
Een patiënt gebruikt Vemurafenib en het betreft de eerste episode. Tijdens deze episode wordt er een progressie te zien in de wervels, wv later ivm pijn palliatieve RT gegeven. Is de radiotherapie nu een nieuwe episode?
Nee, de radiotherapie is geen nieuwe behandelingsepisode omdat het alleen symptoombestrijding is. Echter het is wel een behandeling die geregistreerd moet worden in de huidige episode (in deze casus episode 1).
-
Wat wordt bedoelt met de sequentie van de behandeling?
Een sequentie begint als er therapie wordt gestart in verband met GEMETASTASEERDE ziekte. Een eerstelijns behandeling is de eerste behandeling voor het gemetastaseerd melanoom. Wanneer een patiënt een tweede, nieuwe behandeling krijgt (bijv. wegens progressie van de ziekte) wordt dit de tweedelijns behandeling genoemd, enzovoort. NB. Met een eerstelijns behandeling wordt dus NIET de eerstelijnszorg bedoeld, zoals een consult bij de huisarts. Voorbeeld retrospectieve patiënt: Een patiënt heeft in april 2012 een operatie gehad, waarbij een solitaire hersenmeta van een melanoom werd gereseceerd in een perifeer ziekenhuis. In augustus 2012 worden er nieuwe hersenmetastasen gezien, waarvoor verwijzing naar melanoomcentrum en wordt gestart met Vemurafenib.(= inclusie DMTR). Antwoord: •April 2012: hersenmetastasen wv operatie: intercurrent recidief (= 1e lijns behandeling) •Augustus 2012: opnieuw hersenmetastasen wv vemurafenib: episode 1 (= 2e lijns behandeling) Voorbeeld prospectieve patiënt: Een patiënt heeft in december 2013 DTIC gekregen voor een gemetastaseerde melanoom met metastasen in de lever en longen. In verband met progressie is in februari 2014 gestart met ipilimumab. Antwoord: •December 2013: DTIC ivm gemetastaseerd melanoom: 1e lijns behandeling, episode 1 •Februari 2014: Progressie wv Ipilimumab: 2e lijns behandeling, episode 2.
-
Indien een patiënt een korte periode stopt met Vemurafenib, maar daarna weer met een lagere start, is dit dosisreductie?
Ja, indien de patiënt tijdelijk stopt met de medicatie omdat er toxiciteit is opgetreden, wordt dit altijd gezien als een dosisreductie, ongeacht de duur van de stopperiode. Ook als patiënt na de dosisreductie weer behandeld wordt met de aanvangsdosis moet dit als een dosisreductie (eigenlijk dosisaanpassing) worden geregistreerd. Voorbeeld: Een patiënt wordt behandeld met Vemurafenib (2X960mg dd). Ivm slechte tolerantie (misselijkheid) wordt patiënt ongeveer een maand behandeld met een lagere dosis (2x 720mg dd). Hierna wordt de dosis weer opgehoogd naar de aanvangsdosis (2 x 960mg dd). Invoeren: Dosis BRAF-remmer: 1920 (2x960=1920mg) Gereduceerde dosis BRAF-remmer (1e dosisreductie):1440 ( 2x720=1440mg) Gereduceerde dosis BRAF-remmer (2e dosisreductie): 1920 (2x960=1920mg) Indien de medicatie alleen wordt gestopt voor een andere reden, bijvoorbeeld omdat patiënt tussentijds kortdurend wordt behandeld met radiotherapie, en daarna weer start met dezelfde dosis, wordt dit niet gezien als dosisreductie
-
Als patiënt staakt met een middel ivm bijwerkingen en de follow-up is hierdoor eerder dan 3 maanden. Hoe moet ik dit invullen in de episode en follow-up?
Voorbeeld: In de eerste episode is gestart met vemurafenib op 04-08-2012. Er wordt gestaakt met de vemurafenib op 10-10-2012 i.v.m. ernstige huidproblemen. Hoe moet ik dit invullen bij de episode en follow-up? Antwoord: Er moet binnen de 1e episode (episode: vemurafenib) de stopdatum van de vemurafenib (22-11-2012) ingevuld worden EN een follow up moment aangemaakt worden binnen de 1e episode ook al is dit follow up moment niet drie maanden na de episode, maar eerder zoals in dit geval. Er moet altijd een follow up moment binnen een episode plaatsvinden met de status van de patient, alvorens een nieuwe episode wordt gestart. Dus op deze manier invoeren: Binnen de sectie episode: •Stopdatum BRAF-remmer: 10-10-2012 •Reden stop behandeling: [toxiciteit] Binnen de sectie follow up: •Datum laatste contact: 10-10-2012 •Status laatste contact: stabiele ziekte met behandeling (want patient werd op dat moment nog behandeld met vemurafenib)
-
Behoort alopecia tot graad III-IV toxiciteit?
Alopecia (tijdelijke kaalheid/haaruitval) is een veelvoorkomende bijwerking van Vemurafenib. De mate van haaruitval wordt ingedeeld in: Graad 0: geen haaruitval (minder dan 100 haren per dag) Graad 1: minimaal haarverlies Graad 2: matige haaruitval, kale plekken Graad 3: volledig kaal, reversibel Graad 4: volledig kaal, irreversibel. In de registratie wordt gevraagd om graad III/IV toxiciteit, dus om (nagenoeg) volledige kaalheid.
-
Valt een stoma ook onder permanente schade?
Onder permanente schade valt alle schade die onomkeerbaar is ten gevolge van de behandeling. Indien er een stoma moet worden geplaatst in verband met een ernstige colitis door toxiciteit van de Ipilimumab, valt dit onder permanente schade.
-
Waar voer je complicaties in van een behandeling die in episode 1 gegeven is, maar pas optreden na afloop van die episode?
Als het zeker is dat de complicatie het gevolg is door een behandeling die is gegeven in episode 1, moet deze ook in episode 1 als complicatie worden ingevoerd (en niet in een volgende episode)
-
Wat moet er bij 'status laatste contact' worden ingevoerd als een patiënt alleen een behandeling met radiotherapie heeft gekregen?
Bij 'status laatste contact' wordt gevraagd naar de status van de patiënt op het moment van het laatste contact. Als alle fracties radiotherapie zijn gegeven ten tijde van het follow-up moment (dus ten tijde van de datum van het laatste contact) en de ziekte is hierna stabiel gebleven, kan hier dus 'Stabiele ziekte zonder behandeling' worden ingevuld. Als de patiënt nog behandeld wordt met radiotherapie ten tijde van de datum van het laatste contact, moet hier 'Stabiele ziekte met behandeling’ worden ingevuld.
-
Als een patiënt gestopt is met zijn behandeling en er volgt geen nieuwe behandeling, maar hij blijft wel onder controle in het melanoomcentrum, gaat dan de follow-up door?
Ja, de driemaandelijkse follow-up gaat gewoon door in die episode, ook al wordt patiënt niet meer behandeld met het betreffende middel. Ook alle opnames, polibezoeken etc na deze behandeling moeten worden doorgeteld, want het blijft dezelfde episode. Alleen als er een nieuwe behandeling wordt ingezet, start er een nieuwe episode.
-
Wat doe ik met de follow up als ik nog geen einddatum van een therapie kan invullen? Laat ik dan de stopdatum in mijn episode gewoon open
Dit is juist. Er wordt vanaf het begin van de start van een behandeling (dus begin van de episode) elke 3 maanden een follow-up ingevuld, binnen die episode. Als er een einddatum is van de behandeling, moet zowel de stopdatum van de behandeling binnen de episode worden ingevuld, als ook een laatste follow-up. Dit kan dus ook betekenen dat de laatste follow-up binnen die episode niet precies na 3 maanden van de voorgaande follow-up valt.
-
Hoe moet een patiënt worden ingevoerd als hij twee weken na het laatste follow-up contact overlijdt?
Eerst wordt een follow up moment aangemaakt met daarin bij ‘datum laatste contact’, van het laatste polibezoek met de behandelend medisch specialist in het melanoomcentrum en de status van de ziekte. Er moet daarna een nieuw follow up moment worden aangemaakt. In dit nieuwe follow-up moment wordt de ‘datum laatste contact’, de datum van overlijden ingevoerd. Bij ‘status bij laatste contact’ kan dan het vakje overleden aageklikt worden, waarna de ‘overlijdensdatum’ worden ingevoerd, waar opnieuw de datum van overlijden wordt ingevoerd. voorbeeld: 01-10-2012: datum laatste follow-up bij behandelend arts, progressieve ziekte 16-11-2013: datum overlijden Invoeren: Follow-up nr 1: Datum laatste contact: 01-10-2012 Status bij laatste contact: progressieve ziekte Follow-up nr 2: Datum laatste contact: 16-11-2013 Status bij laatste contact: overleden Overlijdensdatum: 16-11-2013
-
Wat vul ik in bij de datum laatste contact bij de follow up bij een switch binnen 3 maanden van vemurafenib naar ipilimumab? Moet deze dan alsnog worden ingevuld?
Er moet altijd een follow-up worden ingevuld, ook als patient stopt met een middel of switcht. Gebeurt dit al binnen de 3-maandelijkse follow-up, dan toch een follow-up moment aanmaken en de laatste contactdatum met de medisch-oncoloog noteren
-
Hoe vul je follow-up momenten in als er een follow-up moment binnen de drie maanden valt?
Om te zorgen dat tijdens de follow-up van een episode niet elk consult geregistreerd hoeft te worden (wat er soms erg veel kunnen zijn), is besloten om dit uit te vragen per 3 maanden, dus na 3,6,9 maanden. Echter het laatste follow-up moment van die episode zal niet precies na 3 maanden vallen, maar meestal binnen de 3 maanden na het laatste follow-up moment. Er moet dan wel een follow-up moment worden aangemaakt, zodat de status tijdens het laatste contact in die episode kan worden geregistreerd. Voorbeeld: Patiënt wordt behandeld met DTIC, maar na 8 maanden wordt besloten met een nieuw middel te starten ivm progressie van ziekte. Antwoord: De volgende drie follow-up momenten moeten worden aangemaakt: •Na 3 maanden: status 'stabiele ziekte' in behandelingsepisode 'systemisch: chemotherapie' •Na 6 maanden: status 'stabiele ziekte' in behandelingsepisode 'systemisch: chemotherapie' •Na 8-maanden (en dus NIET na 9 maanden!): status 'progressie ziekte' in behandelingsepsiode 'systemisch: chemotherapie'
-
Als er sprake is van ‘mixed respons’ op de chemotherapie, wat moet er dan worden ingevuld bij de ‘status bij laatste contact’?
Bij een ‘mixed respons’ is er sprake van een wisselende respons op de behandeling: enkele laesies zijn in omvang afgenomen terwijl andere laesies juist in omvang zijn toegenomen. Er is inderdaad geen optie waarbij 'mixed respons' kan worden ingevuld, omdat er altijd een medische consequentie aan wordt verbonden, namelijk: •Doorgaan met de huidige behandeling (dus zelfde episode): kies dan ' stabiele ziekte'' (lees: de groeiende laesies worden minder heftig bevonden dan de kleiner wordende laesies en de medisch oncoloog accepteert dit) •Andere behandeling/ staakt behandeling (er start een andere episode of behandelingen stopt): kies dan ' progressieve ziekte' (lees: de groeiende laesies worden heftiger bevonden dan de kleiner wordende laesies/stabiele laesies --> start nieuwe therapie)
-
Als patiënt staakt met een middel ivm bijwerkingen en de follow-up is hierdoor eerder dan 3 maanden. Hoe moet ik dit invullen in de episode en follow-up?
Voorbeeld: In de eerste episode is gestart met vemurafenib op 04-08-2012. Er wordt gestaakt met de vemurafenib op 10-10-2012 i.v.m. ernstige huidproblemen. Hoe moet ik dit invullen bij de episode en follow-up? Antwoord: Er moet binnen de 1e episode (episode: vemurafenib) de stopdatum van de vemurafenib (22-11-2012) ingevuld worden EN een follow up moment aangemaakt worden binnen de 1e episode ook al is dit follow up moment niet drie maanden na de episode, maar eerder zoals in dit geval. Er moet altijd een follow up moment binnen een episode plaatsvinden met de status van de patient, alvorens een nieuwe episode wordt gestart. Dus op deze manier invoeren: Binnen de sectie episode: •Stopdatum BRAF-remmer: 10-10-2012 •Reden stop behandeling: [toxiciteit] Binnen de sectie follow up: •Datum laatste contact: 10-10-2012 •Status laatste contact: stabiele ziekte met behandeling (want patient werd op dat moment nog behandeld met vemurafenib)
-
Behoren liesklieren (diep/oppervlakkig) tot regionale of afstandsmetastasen?
Alle ipsilaterale iliacale klieren (oppervlakkig en diep) moeten worden geregistreerd als regionaal.
-
Waar en hoe moet percutane geïsoleerde leverperfusie worden ingevoerd?
Deze behandeling moet u invoeren bij Chirurgie > Target chirurgie > Anders. In de vrije tekst kunt u percutane leverperfusie invoeren.
-
Moet een patiënt die wel wordt gezien in/verwezen naar het melanoomcentrum, maar waarbij wordt afgezien van verdere behandeling in de DMTR worden geregistreerd?
Iedere patiënt met een stadium IIIc/IV melanoom die wordt gezien/wordt verwezen in een melanoomcentrum moet in de DMTR worden geregistreerd. Dit is onafhankelijk van de behandeling die patiënt (niet) ondergaat. Als na het bezoek wordt besloten om af te zien van behandeling kan bij het item "Sequentie": Geen behandeling met curatieve intentie" worden ingevoerd. De vraag "Welke behandeling is er gegeven voor de huidige tumorpresentatie?" kan voor alle items met 'nee' worden beantwoord. De patiënt moet net als alle andere patiënten vervolgd worden met de diverse follow-up momenten.
-
Moeten ook opnames die indirect gerelateerd zijn aan de toxiciteit van de behandeling worden ingevoerd bij de sectie over toxiciteit van de behandeling?
Voorbeeld: een patiënt ontwikkelt diarree/colitis na zijn behandeling met ipilimumab en wordt daarvoor behandeld met prednison. Ten gevolge van deze prednison krijgt hij diabetes en wordt daarvoor opgenomen. Nee, alleen opnames direct gerelateerd aan de toxiciteit van de behandeling moeten worden ingevoerd bij de vragen over de gevolgen van toxiciteit. Dus in de sectie over toxiciteit hoeft alleen het medicijngebruik te worden ingevoerd.
-
Wat doen we met de follow-up wanneer een patiënt besluit de behandeling te stoppen en hij/zij komt niet meer naar het melanomencentrum, dus er is geen info meer voor de follow-up?
Dan is er geen follow-up meer in het melanoomcentrum, maar het dossier moet wel elke 3 maanden gecontroleerd worden, zodat er een overlijdensdatum geregistreerd wordt. De status van het laatste contact kan gezet worden.
Inloggen / mijnDICA
Hieronder kunt u inloggen en gegevens invoeren.