Vraag & Antwoord

• Kunnen patiënten uit de andere landen (niet Nederland) worden ingevoerd in de DICA registraties?

  Dit is mogelijk. Bij land kunt u kiezen voor het land of ‘onbekend’. Indien BSN beschikbaar is vult u deze in bij identificatie code. Indien BSN onbekend is dan kan er een andere code (bijv. ZIS nummer) worden gebruikt.

• Kan ik gegevens inzien van andere specialismen/ ziekenhuizen die dezelfde patiënt behandeld en geregistreerd hebben?

  Nee, dat is helaas (nog) niet mogelijk in verband met de privacywetgeving. U heeft alleen direct toegang tot de patiëntgegevens die binnen uw ziekenhuis zijn geregistreerd.

• Zijn de gegevens van de DLCA-L, -R en -S gekoppeld aan elkaar?

  Op dit moment is er op ziekte-niveau helaas nog geen betrouwbare koppeling tussen de verschillende subregistraties (-L, -R en -S), waardoor een aantal items door verschillende specialismen nog dubbel ingevoerd wordt. DICA streeft er naar deze koppeling binnen afzienbare termijn te realiseren. Tot die tijd is het wel belangrijk een aantal gegevens dubbel in te voeren, omdat deze bijvoorbeeld gebruikt worden voor de berekening van verschillende indicatoren.

• Hoe worden de resultaten teruggekoppeld?

  De rapportages van de basisgegevens en kwaliteitsindicatoren zijn van de DLCA-S, DLCA-R en DLCA-L terug te vinden op MijnDICA. Per ziekenhuis krijgen de verschillende specialisten de relevante eigen proces- en korte termijn uitkomstindicatoren teruggekoppeld over de patiënten die zij hebben behandeld.

• Waarom vallen sommige patiënten uit (de indicatoren berekening) omdat ze niet ‘analyseerbaar’ zijn?

  Om geanalyseerde gegevens betrouwbaarder te maken, moet bij de registratie van een patiënt aan een minimaal aantal gegevens worden ingevuld om als ‘analyseerbaar’ beschouwd te worden. Wanneer de registratie van de patiënt hier niet aan voldoet worden de gegevens dus niet meegenomen in verdere analyses, bijv. voor indicatoren berekening.

  Om welke gegevens het gaat in de DLCA-L, -R en -S is terug te vinden in de rekenregels in de indicatorenrapportages van de betreffende registraties.

  Let op: ‘analyseerbaar’ is anders dan de ‘volledigheid’ van de registratie. Volledigheid van de registratie houdt in dat alle gegevens die nodig zijn om de externe indicatoren te kunnen berekenen zijn ingevuld.

• Welk tumorstadium (volgens TNM) dien ik in te vullen bij dubbel-tumoren?
  Het is op dit moment alleen mogelijk om 1 TNM stadium in te vullen in de DLCA. Voor het invullen van het TNM-stadium (en evt. ook behandelplan) kiest u de tumor met hoogste tumorstadium, en het daarbij behorende stadium, pathologie en behandeling.
• DLCA-L: Dient een patiënt met een hoge verdenking op longcarcinoom -die ook als zodanig uitgeboekt wordt (DOT)-, maar bij wie geen pathologisch bevestigde diagnose gesteld is wel of niet registreren?
  Patiënten zonder pathologische bevestiging van de diagnose, maar met een hoge verdenking op longcarcinoom, waarop verder gehandeld wordt (curatief of palliatief) dienen wél geregistreerd te worden. Dat de ziekte niet pathologisch bevestigd is kan in de DLCA-L aangegeven worden, alsmede het doel van de behandeling.
• DLCA-L: Wanneer moet de sectie follow-up van de DLCA-L ingevuld worden?
  Deze dient tenminste één maal ingevuld worden en dit is op 12 maanden na de “datum eerste polikliniek bezoek longarts”.  Van de follow-up sectie is het de bedoeling dat deze de kliniek volgt. Het moment zal mogelijk dus niet exact op 12 maanden vallen. Geadviseerd wordt om een follow-up datum te gebruiken die zo dicht mogelijk in de buurt van deze termijn ligt. Het actief volgen van de patiënt alleen ten behoeve van de DLCA-L is dus niet nodig.
• DLCA-L: Wat vul ik in bij het veld “datum eerste polikliniek bezoek longarts” wanneer de diagnose klinisch is gesteld en waarom is deze datum belangrijk?
  De datum eerste polikliniek bezoek longarts betreft de datum van het eerste polikliniek bezoek n.a.v. de verdenking op longkanker. Wanneer deze datum onduidelijk is, vul dan de datum van eerste beeldvorming (zo mogelijk PET of CTscan) waarop de tumor zichtbaar is en het diagnostisch en/of behandeltraject is gestart. Indien het diagnostisch traject klinisch heeft plaatsgevonden, vult hier dus ook de datum van eerste beeldvorming in.  De datum die u hier invult wordt gebruikt om te bepalen in welk jaartal de patiënt valt bij de terugkoppeling via MijnDICA. Ook wordt de datum gebruikt om te bepalen of de follow-up (12 maanden later) ingevuld dient te worden. Tevens wordt deze datum gebruikt om de doorlooptijd van het diagnostische traject te bepalen van patiënten waarbij het diagnostische traject poliklinisch heeft plaatsgevonden.
• DLCA-L: Moet een patiënt die door de longarts wordt gezien (het gehele diagnostische traject hier door gaat) i.v.m. een longmetastase van een andere primaire tumor ook in de DLCA-L geregistreerd worden?
  Nee, in de DLCA-L worden alleen primaire long maligniteiten geregistreerd. Wanneer een patiënt een metastasectomie (chirurgische resectie van de longmetastase) heeft ondergaan, dient deze wel in de DLCA-S geregistreerd te worden.
• DLCA-L: Er wordt in de DLCA-L gevraagd of er een transthoracale punctie/biopt is gedaan. Indien er sprake is van een ander biopt (beenmerg/ lever) kan ik bij dit item dan ook ‘ja’ invullen of moet het echt transthoracaal zijn?
  Bij deze vraag gaat het alleen om een transthoracale punctie / biopsie van de long afwijking. Alle andere onderzoeken dienen hier dus niet geregistreerd te worden.
• DLCA-L: Moet een patiënt die de diagnose primair longcarcinoom vóór januari 2016 gesteld kreeg en nu een recidief hiervan heeft ook in de DLCA-L geregistreerd worden?
  Nee. Alleen patiënten met een primair longcarcinoom waarbij de diagnose vanaf januari 2016 gesteld is dienen in de DLCA-L geregistreerd te worden. Wanneer deze patiënten recidief ontwikkelen kan dit in de sectie ‘follow-up’ geregistreerd worden.
• DLCA-L: Waar vul ik in dat een patiënt 3e / 4e / Xe–lijns behandeling heeft gekregen?
  In de DLCA-L kan tot nog toe alleen 2de lijns behandeling worden ingevoerd (sectie ‘follow-up’). U hoeft deze informatie dus niet te registreren.
• DLCA-R: Wat gebeurt er met patiënten waarbij de follow-up van 90 dagen nog niet behaald is tijdens sluiten van het Transparantie Portaal? De uitkomsten toxiciteit en mortaliteit kunnen dan nog niet ingevuld worden.
  Uitkomst indicatoren worden berekend over 2 jaar. Wanneer een patiënt bijv. gestart met de bestralingsbehandeling in december 2016, zullen de uitkomsten hiervan nog niet meegenomen worden in de uitkomsten over 2015-2016, maar wel over 2016-2017. Bij berekening van de indicatoren (ook de volledigheidsindicator) wordt er rekening mee gehouden dat gegevens van deze ‘grensgevallen’ nog niet geregistreerd kunnen zijn. Het advies is dus om wanneer de gegevens wél bekend zijn deze in het bestaande patiënten record aan te vullen. 
• DLCA-R: Dienen patiënten die bestraling ondergaan zonder curatieve intentie ook geregistreerd te worden in de DLCA-R?
  Nee, zie hiervoor de in- en exclusie criteria van de DLCA-R.
• DLCA-R: Hoe registreer ik patiënten met een verdenking (N)SLCL, zonder dat dit pathologisch (PA) bewezen is?
  Patiënten met een verdenking SCLC of NSCLC zonder bewezen PA kunnen in de DLCA-R geregistreerd worden door bij de vraag ‘Type tumor bij diagnose’ in te vullen: ‘Verdenking NSCLC, niet PA bewezen’ of ‘Verdenking SCLC, niet PA bewezen’. In de DLCA-R dienen alleen patiënten geregistreerd te worden met een (verdenking op) NSCLC of SCLC. Andere type tumoren vallen buiten de inclusie van de DLCA-R.
• DLCA-S: Hoe dienen (chirurgische) re-interventies geregistreerd te worden wanneer een patiënt al geregistreerd staat in de DLCA-S?
  Een ongeplande re-interventie dient geregistreerd te worden in het record van de primaire behandeling, in de sectie ‘postoperatief beloop’. De vraag hiernaar klapt open wanneer u invult dat er een complicatie heeft plaatsgevonden. Wanneer een tweede ingreep gepland is en geen gevolg van een complicatie dient u deze als nieuwe verrichting te registreren. Verrichtingen die door de long-/ thoraxchirurg verricht i.v.m. complicaties na ingrepen die niet binnen de inclusiecriteria van de DLCA-S vallen, vallen onder de exclusie criteria en dienen dus niet geregistreerd te worden.